granulosaceltumor [Josè]

Voor vrouwen met een granulosaceltumor.
Granulosaceltumor is een vorm van eierstokkanker die zeer zelden voorkomt.
Josè
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr 04 Feb 2011 16:00

granulosaceltumor [Josè]

Berichtdoor Josè » Zo 06 Feb 2011 17:51

Hallo, Ik ben Josè en ben 16 December geopereerd aan zo dachten ze toen een wondergezwel.
Vooraf hadden ze een uitstrijkje en een punctie uit het gezwel gehaald en was volgens de doktoren goed.
Ook de MRI scan was goed.
Nu ben ik afgelopen dinsdag terug geweest naar de gynaecoloog en kreeg ik te horen dat het kwaadaardig was en wel een granulosaceltumor.
Zoals je begrijpt ben ik me rot geschrokken, vooral ook omdat ze gezegd hadden als het fout is krijg je bericht.
Dan ga je eigenlijk op controle en ben je alleen benieuwd naar wat er in dat wondergezwel zit.
Zoals je begrijp zit ik nu met heel veel vragen volgens de gynaecoloog is een chemo en bestraling niet nodig.
Ze hebben samen met het gezwel ook beide eierstokken verweiderd niet de baarmoeder, wat ik nu heel erg jammer vind.
Mijn grote angst is nu dat er toch wat is blijven zitten en dat ik er op moet staan dat ze alsnog de baarmoeder eruit halen.
Mijn bloed is dinsdag weer afgenomen en zal nu getest worden op inhibin en oestradiol waar ik 15 Febr. uitslag van krijg.
Hebben jullie sugesties voor mij wat ik moet doen en moet vragen.
Hopende op een reactie bvd Josè.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: granulosaceltumor [Josè]

Berichtdoor liddy » Zo 06 Feb 2011 18:49

Ja, het is heel goed te begrijpen dat je enorm geschrokken bent.
Het is heel normaal om geen chemo en geen bestraling te krijgen bij granulosaceltumor.
Bij de vraag wel of niet de baarmoederverwijderen speelt vaak de leeftijd mee.
Vergis je niet, de baarmoeder lijkt onbelangrijk, echter bij veel vrouwen valt de verwijdering tegen.
Vraag waarom je baarmoeder niet is verwijderd.
Vraag in welk stadium je zit en wat de verdere controles worden.
Vraag aan je behandelaar of hij/zij werkt volgens de richtlijnen van de landelijke Commissie Richtlijnen Gynaecologische Oncologie
Een van topbehandelaars van granulosaceltumor is Dr. Roy Kruitwagen van het AZM te Maastricht.
Granulosaceltumor valt onder de niet epitheliale maligniteiten van ovarium en is een vorm van een sexcord-stromaceltumor.
niet epitheliaal = niet in de buitenste laag van het weefsel van de eierstok
maligniteit = kwaadaardigheid
ovarium = eierstokken
sexcord stromacel - cellen die zich in het embryo vormen tot geslachtscellen
Gun je zelf vooral tijd, want je lijf moet na de verwijdering van je eierstokken een nieuw evenwicht vinden.
Met name je huid kan een stuk droger worden.
Ik verdraag bijv. mijn contactlenzen niet meer.

Josè
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Vr 04 Feb 2011 16:00

Re: granulosaceltumor [Josè]

Berichtdoor Josè » Di 26 Jul 2011 18:57

Hallo Lidy,
Ik ben vanmorgen weer naar de gynecoloog geweest voor mijn drie maandelijkse controle.(16December geopereerd)
Het inhibine gehalte was gestegen van beneden de 10 naar 22.
En de oestrabiol van 42 naar 56.
Ze hebben metteen weer bloed geprikt en daar zal ik over twee weken bericht van krijgen.
Volgens de arts niets verontrustens maar durfde niet te wachten tot over drie maanden.
Het onderzoek inwendig en de echo was volgens de cynecoloog goed.
Ik zou graag van je willen horen hoe die gehaltes moeten zijn.
Je vroeg de vorige keer naar m'n leeftijd, ik ben 56 maar was voor de operatie nog niet in de overgang.
Voel me heel goed ben na 10 weken weer volledig(24uur) gaan werken dus dit had ik niet verwacht maar weet nu eigenlijk ook niet of ik me hier veel zorg over moet maken.
Ik hoop dat je me hier antwoord op kunt geven.
Alvast hartelijk dank Josè.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: granulosaceltumor [Josè]

Berichtdoor liddy » Di 26 Jul 2011 19:46

De inhibinwaarde is bij iedere persoon anders. Dus het heeft geen zin de waarde van de ene persoon met de andere te vergelijken.
De beste uitgangswaarde van het inhibin is de waarde die bij een persoon bepaalt wordt net voordat de tumor eruit gaat.
Probleem is echter dat bijna altijd achteraf pas duidelijk wordt dat er sprake is van een granulosaceltumor.
De eerste keer na de verwijdering wordt dan je uitgangswaarde waarmee de volgende waardes vergeleken worden.
Ook het feit dat je nog niet in de overgang zat en je baarmoeder nog hebt, zijn zaken die je inhibinwaarde kunnen beïnvloeden.
Natuurlijk wil je liever geen stijging in je inhibin zijn. 22 hoeft niet te betekenen dat het terug is.
Bij jou is net als bij mij geen uitslag van het inhibin op het moment dat de tumor er nog zat.
Ik heb ook onverklaarbare schommelingen in mijn inhibingehalte.
Al drie keer scoorde ik hoger dan mijn uitgangswaarde en steeds was de inhibin bij de tweede bepaling weer lager.
Weet je in welk stadium de granulosaceltumor was?
Probeer niet gelijk het ergste te denken, je hebt heel veel kans dat het niet nodig is.
Zoek afleiding.


Terug naar “Granulosaceltumor”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten