Ik blijk ook een granulosaceltumor te hebben [Aster]

Voor vrouwen met een granulosaceltumor.
Granulosaceltumor is een vorm van eierstokkanker die zeer zelden voorkomt.
A-ster
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Do 23 Jun 2011 00:09

Ik blijk ook een granulosaceltumor te hebben [Aster]

Berichtdoor A-ster » Do 23 Jun 2011 00:40

@ Liddy: ik weet niet of ik mijn vragen hier mag stellen. Ik zal het even kort uitleggen.
De gyneacoloog heeft mij na verwijdering van mijn rechtereierstok en rechtereileider verteld dat er sprake was van granulosaceltumor i.p.v. het vermoedde wondergezwel.
Hij zei dat hij alles verwijderd had en dat er geen uitzaaiingen ontstaan konden zijn. Ik heb nogal wat vragen over dit onderwerp,
alleen zie ik hier op het forum eigenlijk alleen mensen die chemo e.d. gehad hebben.
Mag ik hier dan wel mijn vragen stellen of moet dat meer bij vraag en antwoord bijv.?

Groetjes Aster.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Ik blijk ook een granulosaceltumor te hebben [Aster]

Berichtdoor liddy » Do 23 Jun 2011 03:02

Ook jij bent welkom op deze site, al was je hier waarschijnlijk liever niet gekomen.
Je hoeft helemaal geen chemo of bestraling gehad te hebben om hier te mogen schrijven.
Al bij een vermoeden van kanker ben je hier al welkom.
Ik heb je bericht zoals je kunt zien verplaatst naar ‹ Kankersoorten ‹ Baarmoeder-, baarmoederhals- en eierstokkanker.
Kennelijk was bij jou de tumor nog helemaal ingekapseld.
Een granulosaceltumor valt onder de sexcord-stromaceltumoren
Volgens de landelijke richtlijn Werkgroep Oncologische Gynaecologie (WOG) Datum Goedkeuring: 2004-06-04, Versie: 1.2,
is jarenlange controle nodig, omdat er gevallen bekend zijn dat na vele jaren er alsnog een recidief optreedt.
Ik ben dus heel benieuwd wat jouw gynaecoloog aan controles nodig vind.
Bij stadium 1 wordt er altijd geopereerd. Indien de tumor niet geheel verwijderd is, kan bestraling volgen.
Indien de primaire tumor uitgebreid is naar de buik wordt er ook chemo voorgeschreven.
Je zult wel geschrokken zijn van het feit dat je een granulosaceltumor hebt.
Dat kan ik me uit eigen ervaring heel goed voorstellen.
Stel je vragen gerust, heb ik of iemand anders een antwoord voor je, dan kun je die antwoorden hier lezen,
anders krijg je vast een advies waar je je antwoord kunt krijgen.

EstherBaas
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Ma 19 Sep 2011 09:07

Re: Ik blijk ook een granulosaceltumor te hebben [Aster]

Berichtdoor EstherBaas » Ma 19 Sep 2011 09:39

Hallo ,
Ik ben 45 jaar en ben binnen twee weken nadat ik dacht darm klachten te hebben geopereerd aan een granulosaceltumor aan de rechterkant. Na diverse echo's en een ct-scan konden ze niet zeggen wat ik had, de tumor was 14 cm groot en woog ong. 6 ons ze wisten vanwege het vele buikvocht niet waar het aan vast zat ( aan de baarmoeder of de eierstok) dus ging de operatie in drie fases in een keer door. Eerst open tot mijn navel tumor en eierstok weggehaald toen naar pataloog voor vriescoupe en bleek het een kwaadaardig granulosaceltumor te zijn toen verder opengesneden tot onder borstbeen baarmoeder en andere eierstok en vetschort ( na overleg met het AVL ) weggehaald. Nu blijkt na een week op kweek dat het een goedaardige granulosaceltumor te zijn en behoef ik verder geen behandeling. Mijn vetschort hadden geen afwijkingen, mijn baarmoeder had een poliep maar die was goedaardig, baarmoedermond was ontstoken en de eierstok was erg opgezet. Omdat deze vorm van tumor nog nooit was voorgekomen in het ziekenhuis en er van de assistent arts nog wel een paar vragen waren wordt ik donderdag 22 sept. a.s. meegenomen in een overleg met diverse patoloog-anatomen en gyneacologen/oncologen van diverse ziekenhuizen ( AVL/AMC etc ) wat verder te doen? Vrijdag word ik weer terug gebeld met de uitslag hiervan. Heeft iemand ook ervaring met een verkeerde vriescoupe ? En denkt iemand dat er een recidief is achtergebleven die je met het blote oog niet kan zien ? ben erg benieuwd want inderdaad zie ik ook alleen maar vrouwen die nabehandeld zijn.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Ik blijk ook een granulosaceltumor te hebben [Aster]

Berichtdoor liddy » Ma 19 Sep 2011 12:41

Wat een verhaal. Gelukkig voor jou dat het goedaardig is, echter het is toch een beetje dubbel, want als ze het meteen goed hadden gezien,
had je nu je baarmoeder en vetschort nog.
Wat jouw granulosaceltumor betreft (de mijne was wel kwaadaardig) verwacht ik dat ze nog nooit een goedaardige gezien hebben die zo groot was.
Op dit moment geldt dr. Roy Kruitwagen van het Academisch Ziekenhuis Maastricht als een van de topdeskundigen in Nederland.
Ik heb geen ervaring met een verkeerd beoordeelde vriescoupe.
Wel is het zo dat van (kwaadaardig) granulosaceltumor bekend is dat het na jaren en jaren alsnog kan terugkeren. Daarom duren de controles minimaal 30 jaar.

Hoe voel jij je? Vooral qua hormoonhuishouding is er aardig wat op zijn kop gezet in jouw lichaam.
Je bent zomaar pats boem in de overgang belandt. Wees lief voor jezelf, doe rustig aan, zeker zes weken niet tillen enz.
Gun jezelf de tijd om het allemaal te verwerken. Want dat het goedaardig is, wil niet zeggen dat er niets gebeurd is.
Voel je daarom vooral welkom hier.
Fijn om te horen dat het ook goedaardig kan zijn.

EstherBaas
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Ma 19 Sep 2011 09:07

Verkeerde diagnose

Berichtdoor EstherBaas » Di 11 Okt 2011 19:36

Daar ben ik ben weer , inmiddels gebeld door de arts assistent en die wist het niet meer wat het was en had iedereen gesproken en alles moest weer opnieuw op kweek worden gezet de arts zou contact opnemen voor de uitslag. Niet dus, ik heb zelf gebeld na 11 dagen en was erg boos dat ze zo met mensen omgaan afijn de dame in kwestie heeft fout op fout gemaakt en had dit allemaal niet mogen zeggen. Het was dus wel degelijk kwaadaardig en daarom is alles ook weggehaald omdat het ingekapseld was behoef ik niet behandelt te worden met chemotherapie of bestraling. 24 oktober moet ik voor controle en dan zal ik nog even haar fijn vertellen dat dit een amateuristische aanpak is geweest. De arts heeft meegedeeld dat ik het eerste jaar om de drie mnd op inhibine à b c in het bloed wordt gecontroleerd en dan elk half jaar en na vijf jaar elk jaar ( daar heb ikzelf om gevraagd ) hij vond het niet nodig maar als ik dat wilde prima ( de meningen onder de artsen zijn hier verdeeld over zie hij ) . Ik voel me nu na bijna 5 weken redelijk ik doe al mijn dingen in huis zelf alleen zwaar tillen doe ik niet. Ik ga over een dikke week op do en vr 3 uur werken en als ik de 24e controle heb gehad ga ik die week ook elke dag drie uur proberen te werken. Deze week gebruik ik om mijn conditie in de vorm van lopen/wandelen een beetje op te bouwen.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Ik blijk ook een granulosaceltumor te hebben [Aster]

Berichtdoor liddy » Di 11 Okt 2011 20:44

Wat een verhaal. De wet van Murphy is van toepassing bij jou, lijkt het wel.
Als het echt een granulosaceltumor is, dan horen ze volgens de richtlijn van de de landelijke richtlijn Werkgroep Oncologische Gynaecologie (WOG) te werken.
Willen ze dat niet doen, dan wordt het tijd om een ander ziekenhuis te zoeken die wel de richtlijn hanteert.
Fijn dat je je nu redelijk voelt. Loop vooral niet te hard van stapel. Rustig opbouwen met je werk hoor, neem de tijd.


Terug naar “Granulosaceltumor”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten