Is mijn granulosaceltumor nu weg??

Voor vrouwen met een granulosaceltumor.
Granulosaceltumor is een vorm van eierstokkanker die zeer zelden voorkomt.
bezorgde leeuwin
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Di 18 Okt 2011 23:58

Is mijn granulosaceltumor nu weg??

Berichtdoor bezorgde leeuwin » Do 20 Okt 2011 19:54

Ik ben 35 jaar en 6 weken geleden geopereerd aan een kwaadaardig granulosaceltumor, de tumor was 8 cm groot.
Hierbij is 1 eierstok verwijderd.
Dit is gebeurd in het Maasstadziekenhuis te Rotterdam.
Daarna volgde een onzekere tijd van een maand wachten met een tussentijdse melding;
"We weten het nog niet, we moeten het nog verder onderzoeken cq overleggen".
Toen ik daarna het (vorige) gesprek aanging met de gynaecoloog was ik verkeerd voorbereid,
dwz kwam ik met vragen aangaande "gewone kwaadaardige eierstoktumoren".
Ik stelde toen ook een vraag over het stadium, welke werd beantwoord met
"dat is bij deze vorm (granulosaceltumor) niet van toepassing".
Maar ik begrijp nu dat dit antwoord niet terecht is, die vraag zal ik dus nog een keer moeten herhalen.
Of ze werken volgens de richtlijn is mij nog niet bekend, dat ga ik zeker ook vragen.
Nu wordt er gemeld dat er geen verdere behandeling nodig is zoals chemo of bestraling??
Maar ik ben er niet gerust op.
Op dit moment wachten we nog op de uitslagen van mijn bloed op inhibine A en B,
en de uitslag op een monster van mijn baarmoeder.
Nu heb ik ook gelezen over inhibine C, maar op die ben ik niet gecontroleerd.
Wat inhibine C (en A en B) inhoud weet ik niet precies?
Bij mij is er voor de operatie ook niet op inhibine A en B gecontroleerd.
Waar zou ik een volgende week nog meer naar kunnen vragen om mijn
onzekerheid te verkleinen en mij goed te informeren??
Is het (on)zinnig te vragen naar een second-opinion bij dokter Roy Kruitwagen?
Ik heb ergens gelezen dat dr.Roy Kruitwagen de top-behandelaar is op het gebied van glanulosaceltumoren.

Zijn hier mensen die meer weten over de ziekte en mij beter kunnen informeren
voor volgende week voor mijn volgende afspraak met de gynaecoloog ???

Alvast bedankt voor alle informatie.
Een bezorgde leeuwin.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Is mijn granulosaceltumor nu weg??

Berichtdoor liddy » Do 20 Okt 2011 22:53

Hier ben je aan het goede adres.
Ik ben door dokter Roy Kruitwagen geopereerd aan een granulosaceltumor in 2003. En ik ben er nog steeds ...
Hopelijk geeft dit wat rust bij je.
Inhibine wordt bij vrouwen geproduceerd door de granulosacellen van een zich ontwikkelend follikel in de eierstokken.
Een granulosaceltumor verhoogt het Inhibinewaarde. Tijdens zwangerschap is deze Inhibinewaarde ook verhoogd.
Werd er in 2003 nog op Inhibine A, B en C gecontroleerd, momenteel is dat enkel op Inhibine-B.
Is het Inhibinewaarde hoger dan wat voor jou gebruikelijk is, dan is de eerste vraag kun je zwanger zijn.
Het liefste bepaalt men jouw persoonlijke Inhibinewaarde terwijl de tumor nog in het lichaam is. Overigens dit lukt zelden, want bijna alle granulosaceltumoren worden pas ontdekt,
nadat het weefsel is verwijderd bij onderzoek door de patholoog. Vandaar dat men dan moet uitgaan van de waarde na verwijdering.
Of men bij jou juist gehandeld heeft, hangt af van het stadium waarin je tumor was en je leeftijd.
Men weet dat er hele late uitzaaiingen van een granulosaceltumor kunnen zijn, dus krijg je na 5 of 10 jaar controle nog geen schoonverklaring, maar sta je zo'n 30 jaar onder controle.
Uiterst belangrijk daarbij is dat men de richtlijn van oncoline van het Intergraal Kanker Centrum Nederland volgt.
De richtlijnen gynaecologische tumoren zijn gemaakt binnen de commissie gynaecologische oncologische richtlijnen van de WOG. Dokter Roy Kruitwagen is voorzitter van die commissie.
Als men via die richtlijnen werkt dan is het onnodig om nog voor een second opinion te gaan.
De richtlijn vermeldt o.a.
"De incidentie van ovariumtumoren met borderline maligniteitskenmerken (granulosaceltumor) bedraagt ongeveer 150-200 per jaar in Nederland en het merendeel, bijna 75%, wordt gediagnosticeerd in stadium I.
De behandeling is primair chirurgisch. De prognose van borderline ovariumtumoren is goed en de vijf jaars overleving bedraagt meer dan 95%."
Je hebt gelijk door te stellen dat dokter Roy Kruitwagen een top-behandelaar van deze vorm van kanker is.
Echter als men de richtlijn volgt, dan vraag ik me af of een second opinion nodig is.
Sterkte met wachten op de uitslag.


Terug naar “Granulosaceltumor”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten