GRANULOSA TUMOREN komen steeds terug

Voor vrouwen met een granulosaceltumor.
Granulosaceltumor is een vorm van eierstokkanker die zeer zelden voorkomt.
sophieDtje
Lid
Berichten: 2
Lid geworden op: Zo 20 Dec 2009 15:08

GRANULOSA TUMOREN komen steeds terug

Berichtdoor sophieDtje » Do 15 Mar 2012 16:05

hallo,
ik ben wat wanhopig. Ik werd in 2001 geopereerd en toen hebben ze alles uitgehaald, het was granulosa cel tumoren met uitzaaiingen
ik heb chemo gehad in 2002 (6 x carboplatin en taxol)
maar in jan 2010 is het in alle hevigheid teruggekomen, 5 tumoren werden verwijderd- ik kreeg geen chemo want de dokter zei dat chemo geen zin had
Ik had al die tijd oestrogel op mijn lichaam gesmeerd tot sept 2011
nadien in september 2011 werd ik opnieuw geopereerd voor een grotere granulosa tumor achter de milt... MILT is nu ook weg.
Helaas na de scan van 2 weken geleden, krijg ik te horen dat er 2 verdachte letsels zijn in de omgeving van mijn darmen van 9 mm en eentje wat kleiner.
IK kreeg na de operatie in sept 2011 provera toegediend (progesterone pil) nu krijg ik te horen dat dit misschien niet helpt
De dokter stelt opnieuw een open buik operatie (slik) en daarna chemo voor. maar ik lees dat chemo niet helpt bij dit type kanker. IS DIT ZO?

Aub kan iemand met deze zeldzame kanker mij wat meer info geven? ik ben 42 en alleenstaande mama van 2 zonen.
Ik wil nog een leven, wil terug een toekomst.
dank u voor al uw reacties.
SOPHIE

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: GRANULOSATUMOREN komen steeds terug

Berichtdoor liddy » Do 15 Mar 2012 20:26

Het valt niet mee bij jou.
Ik kan me voorstellen dat je het spoor even bijster bent.
Het valt niet mee om goede informatie over granulosaceltumor te vinden, daarvoor komt het te weinig voor.
Van granulosaceltumoren is bekend dat ze terug kunnen komen en dat kan zelfs na jaren nog gebeuren.
Daarom is mij verteld dat ik 30 jaar onder controle moet blijven. Daar zijn nu bijna 9 jaar van om.
Het feit dat jij al uitzaaiingen had toen granulosaceltumor vast gesteld werd, maakt de prognose minder goed.
Dat blijkt ook wel nu er weer uitzaaiingen zijn gevonden. Echter minder goed is iets heel anders dan slecht.
Je bent voor behandeling van uitgezaaide granulosaceltumor echt aangewezen op een academisch ziekenhuis.
Ik zou je met klem willen aanraden om contact op te nemen met Dr. Roy Kruitwagen van het AZM (Maastricht).
Hij is een van de top oncologen op gynaecologiegebied zeker waar het granulosaceltumor betreft.
Hij is voorzitter van de landelijke Commissie Richtlijnen Gynaecologische Oncologie om maar wat te noemen.
In de richtlijn voor granulosaceltumor die hij mede ontwikkelt heeft, staat dat bij uitzaaiing in de buik er een indicatie is voor chemotherapie met BEP.
Bij het weer terugkomen van een granulosaceltumor is chemotherapie met gemodificeerde BEP-kuren een optie.
Dus ik denk dat chemo wel degelijk een optie is.
Maastricht kan je vertellen met welke ziekenhuizen er wordt samengewerkt waar het granulosaceltumor betreft.
Ik heb het geluk gehad dat het niet uitgezaaid was en tot op heden niet is teruggekomen.
Zo lang men je behandelingen in het vooruitzicht stelt, is er hoop voor jou!


Terug naar “Granulosaceltumor”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten