Mijn man heeft zaadbalkanker

Forum voor zaadbalkanker- (teelbalkanker) en peniskankerpatiënten en hun naasten.
femke
Lid
Berichten: 21
Lid geworden op: Vr 14 Mar 2008 23:25

Mijn man heeft zaadbalkanker

Berichtdoor femke » Za 15 Mar 2008 15:20

Eind Januari merkte mijn man op dat zijn linker bal dikker en groter was dan de rechter. Hij zei nou gaat wel weer over. Na 3 weken hoorde hij op de radio iets over baarmoederhalskanker en dat bracht hem ertoe toch eens op het internet te gaan kijken wat het kon zijn.
Daar las hij dat een verdikking van de bal niet goed is en dat je direct ermee naar de huisarts moet gaan

27 Februari is hij bij de huisarts geweest en die vertrouwde het niet, hij regelde dat we direct terecht konden in het ziekenhuis
We kwamen bij de uroloog en ook hij deed lichamelijk onderzoek en vertrouwde het niet. We werden door verwezen om een echo te laten maken. OP de echo was idd een afwijking te zien maar ze vertelde ons niet wat het was omdat het nogal vreemd eruit zag zei de radioloog.

We werden voor de keus gesteld maar de uroloog raadde ons wel aan de teelbal te verwijderen. Beide zeiden gelijk ja is goed haal maar weg ook al is het uiteindelijk voor niks. We nemen liever het zekere voor onzekere.

28 Februari 2008 kreeg hij de operatie. De operatie is helemaal goed verlopen. Pijn heeft hij wel gehad, zeker het moment na de operatoe hij had het gevoel dat hij een flinke trap in zijn zakje had gehad.
Dezelfde avond mocht hij alweer naar huis toe

13-3-2008 kregen we de uitslag bij de uroloog. De uitslag was zaadbalkanker. Dit was natuurlijk een grote schok voor ons en zeker voor mijn man. Wat nu.

Hij vertelde ons dat hij opnieuw bloed moest laten prikken en een CT-scan moest laten maken van longen en buik.
14-3 hebben we de CT-scan gemaakt.

We zijn door gestuurd naar leiden en krijgen daar 31-3-2008 de uitslagen en de eventuele behandeling te horen en ook of er uitzaaiingen zijn

De tumormarkers

AFP was op 28-2 14
AFP was op 13-3 4 ( flink gedaald dus)

HCG was op 28-2 5
HCG was op 13-3 1 ( ook flink naar beneden)

Beide waardes geven ons wel hoop dat er misschien geen uitzaaiingen zijn of zegt dat niks?
Laatst gewijzigd door femke op Za 15 Mar 2008 16:13, 1 keer totaal gewijzigd.

femke
Lid
Berichten: 21
Lid geworden op: Vr 14 Mar 2008 23:25

Berichtdoor femke » Za 15 Mar 2008 15:33

Mijn man heeft trouwens een combinatte tumor

95% Embryonaal carcinoom
5% teratoom

Wie kan ons vertellen of het dan gaat om een seminoom of non-seminoom. Of misschien wel een combinatie van beide?

Als er geen uitzaaiingen zijn krijg je dan ten alle tijden preventieve bestraling? of iets anders?

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Za 15 Mar 2008 20:27

Wat goed dat de bloeduitslagen naar beneden zijn gegaan.
Dat is een gunstig teken.
Over zaadbalkanker zelf heb ik geen kennis.
Wat ik er over gevonden heb:

Zaadbalkanker
Kwaadaardige (= maligne) celwoekering in één of beide zaadballen (= testis-carcinoom). Zaadbal-kanker komt voor bij ca. 4 op de 100.000 mannen. Zaadbalkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij mannen < 35 jaar.

Mogelijke vormen van zaadbal-kanker:
- embryonaal carcinoom:
- chorion-carcinoom (chorion = vaatvlies): zeldzaam, maar vaak zeer kwaadaardig
- seminoom
- teratoom

Mogelijke behandelingen (o.a.)
- voorkómen: zelfonderzoek
- bestraling (= radiotherapie)
- chemotherapie (= chemokuur, anti-kankermiddelen)
- operatieve verwijdering van betreffende zaadbal (= orchidectomie) en zo nodig buik-lymfeklieren
- combinatie van behandelingen

NB. Bij vroegtijdige diagnose is de kans op genezing vrijwel 100%. Ook na uitzaaiing is genezing mogelijk.
http://www.consumed.nl/ziekten/4497/Zaadbalkanker

Volgens deze site is het dus geen seminoom.
Ik wil jullie heel veel sterkte wensen.
Probeer positief te blijven

femke
Lid
Berichten: 21
Lid geworden op: Vr 14 Mar 2008 23:25

Berichtdoor femke » Zo 16 Mar 2008 09:53

Bedankt voor je snelle antwoord op de vragen die ik stelde

Ook heel erg bedankt voor de link die je mij gaf, nu weten we wat het nou inhoudt de 2 soorten tumoren die hij heeft.

Het enige wat mij heeft doen schikken is een verhaal van een man hier op het forum die een waarde had van 0,5 en dat het ineens binnen 2 weken heel erg steeg en de kanker dus terug was. Nu ben ik zo bang dat hij nu misschien vrij is en dat het zo weer kan gaan groeien

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Berichtdoor liddy » Zo 16 Mar 2008 13:08

Zoveel mensen er zijn, zoveel manieren er zijn in het verloop van een ziekte.
Niet alleen het stadium van de tumor is belangrijk, ook hoe iemand in het leven staat. Wat is de conditie, zijn er nog andere ziektes, hoe leeft iemand?
Kortom ieder verhaal is anders en niet te vergelijken.
Vandaar dat specialisten vaak geen antwoord hebben op hoe lang iemand te leven heeft.
Mede door zijn instelling heeft mijn man zoveel geluk gehad dat hij i.p.v. misschien 3 maanden nog 7 maanden geleeft heeft.
Waarvan de eerste 4 maanden goed zijn geweest, ik bedoel niet ziek.
Blijf positief, want iedere verhaal wat je hoort wat negatief is, is jullie uitdaging om het positiever te laten verlopen.
Succes

eric01
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Di 05 Aug 2008 19:31

Berichtdoor eric01 » Di 05 Aug 2008 20:35

Hoi femke,

Ik kan me voorstellen dat je bang bent dat het terug komt. Dat ben ik zelf ook iedere keer als ik weer voor controle moet. Maar die kans is maar klein. En als het terug komt is het heel goed te behandelen.

Hoe gaat het nu met je man?

Je leest op internet niet zo veel over de ervaringen van mannen met zaadbal kanker en als er iets te vinden is gaat het vaak over de zware behandeling met chemo. Over de lichte behandeling met alleen bestralen heb ik nog niets gevonden. Daarom kort mijn verhaal.

Ik ben in februari 2006 geopereerd voor een zaadbal tumor. Bij mij was het een seminoom type 1. Een type 1 omdat uit de CT scan en de longfoto bleek dat er geen uitzaaiingen waren buiten de zaadbal. Voor de verdere behandeling ben ik doorverwezen naar het AVL in Amsterdam. Hier heb ik op advies van de oncoloog gekozen voor de preventieve bestraling. Geen verdere behandeling en afwachten mocht ook maar wordt niet geadviseerd omdat je dan zeer vaak op controle moet komen met vaak een CT scan en andere foto's. Ik ben 10x bestaald op de lymfeklieren in mijn buik. Behalve de ontzettende misselijkheid heb ik van het bestralen niet zoveel last gehad.

Op dit moment moet ik nog iedere 4 maanden op controle komen afwisselend bij de radiotherapeut in het AVL en de uroloog in het regionale ziekenhuis. Ieder keer is er bloedonderzoek voor o.a. AFP en HCG en een longfoto.
De controle was het 1e jaar zelfs om de 3 maanden. De controles zijn wel vaak en het is iedere keer weer heel spannend of de uitslagen goed zijn.
Ik ben pas weer geweest en alles gaat gelukkig goed.

femke
Lid
Berichten: 21
Lid geworden op: Vr 14 Mar 2008 23:25

Berichtdoor femke » Do 14 Aug 2008 12:33

Met mijn man gata het tot nu toe prima


Hij heeft geen bestraling gekregen en geen chemo. Hij moet wel om de 5 weken naar het ziekenhuis voor longfoto's en bloedonderzoeken

Toevallig moeten we vandaag terug voor de uitslagen ook van de ct scan die om de 4 maanden gemaakt wordt

Hij is dit keer extra bang omdat hij het benauwd heeft en het gevoel heeft bij diep uitademen dat zijn longen borrelen en hij hioest regelmatig

femke
Lid
Berichten: 21
Lid geworden op: Vr 14 Mar 2008 23:25

Re: Mijn man heeft zaadbalkanker

Berichtdoor femke » Wo 04 Feb 2009 17:11

Hallo allemaal

Mijn man is vandaag weer voor zijn controle geweest
En helaas was het geen goed nieuws,
de waarde van AFP is gestegen van 2 naar 11.
Volgende week vrijdag moet hij naar het LUMC in leiden
Daar krijgt hij een CT scan om te kijken of de kanker terug is en zo ja waar.

Heeft iemand hier ervaring mee, en waar was het toen terug gekomen??
Op de thorax longfoto was niets te zien.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn man heeft zaadbalkanker

Berichtdoor liddy » Wo 04 Feb 2009 21:44

Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen.
Dus het is niet te zeggen waar of het vergelijken met iemand anders.
Heel veel sterkte de komende dagen.
Probeer jezelf niet gek te maken, al is dat makkelijker gezegd dan gedaan.

femke
Lid
Berichten: 21
Lid geworden op: Vr 14 Mar 2008 23:25

Re: Mijn man heeft zaadbalkanker

Berichtdoor femke » Za 14 Feb 2009 08:56

Op 12-2 zijn we in het LUMC geweest voor een intake gesprek met de oncoloog door.
Zij vertelde ons dat idd de waarde verhoging van de tumormarkers een aanwijzing is voor uitzaaiing van de testiskanker van vorig jaar.
Ze denkt zelf dat het in stadium 2 verkeerd en dat de kanker terhoogte van zijn hoofdslagader in een lympfeklier zit.

Bij deze intake kregen we allerlei info zoals:
- Botontkalking op langer termijn (+20 jaar) Dit kan komen door de chemo begrepen we
Vandaar dat mijn man een botscan gaat krijgen om de dikte en dichtheid te controleren

- Hart en vaatziekte dit kan komen door de kanker die hij heeft dit kan ook klachten geven op langer termijn ( +20-30 jaar)
Hij krijgt nu een bloedonderzoek voor onder andere cholosterol

- Trombose Dit is een onderzoek die loopt in het LUMc waar je vrijwillig aan kan deelnemen ( het kan zijn dat je door de eiwit die je aanmaakt met de tumormarker dat je een verhoogde kans hebt op trombose.

- Onvruchtbaarheid door de chemo. Daarom zijn we direct doorgestuurd naar de fertiliteit arts. Dit om zaad in te laten vriezen van mijn man voor als wij eventueel nog een kinderwens zouden krijgen. Hij kan door de chemo onvruchtbaar worden.

Op 27-2 moeten we naar het ziekenhuis voor een CT-scan van zijn romp om op te sporen waar de kanker zit.
en dan krijgt hij de botscan en nogmaals een bloedonderzoek.

Op 5-3 krijgen we alle uitslagen en dan wordt het behandelplan besproken
Zover de oncoloog nu kon vertellen krijgt hij de BEP-kuur
Verder weet ik niet wat dit allemaal inhoudt en er komen allerlei vragen bij mijn man en mij op.
Zoals: wordt hij opgenomen tijdens de kuur
wordt hij kaal
Wordt hij ziek
Hoe gaat het als hij thuis is en de kinderen of ik zijn ziek ( ivm zijn weerstand die zeer laag is na chemo)

Op deze vragen zullen we wel antwoord krijgen als we in het zh komen voor alle uitslagen

femke
Lid
Berichten: 21
Lid geworden op: Vr 14 Mar 2008 23:25

Re: Mijn man heeft zaadbalkanker

Berichtdoor femke » Vr 20 Feb 2009 09:27

Gisteren kregen we telefoon uit het LUMC van de oncoloog
Ze vertelde ons de uitslagen van mijn man zijn bloed
En wat bleek de tumormarker AFP was nu weer gedaalt naar een normale waarde.

Dit zou dus kunnen betekenen dat er geen tumor zit, maar dat het een eenmalige stijging is geweest.
De reden hiervoor weten we dus niet. Het kan ook een fout zijn geweest in 1 van de 2 bloedonderzoeken.

Mijn man moest gisteren direct terug komen voor een nieuwe bloedtest en volgende week vrijdag gewoon de CT-scan en nogmaals bloedprikken om alles uit te sluiten

Wij weten op dit moment niet zo goed wat we hiermee aan moeten, de oncoloog heeft gisteren aan de telefoon ook niet veel gezegd pas 5-3 weten we meer.
Best wel moeilijk vind ik zelf.

Heeft iemand dit eerder meegemaakt?

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn man heeft zaadbalkanker

Berichtdoor liddy » Vr 20 Feb 2009 10:49

Ja, helaas ik ook.
In juli 2007 was mijn tumormarker 14 en het mag bij mij geen 16 of hoger zijn.
Dus i.p.v. naar jaarlijkse controles, werd het 3 maanden.
3 maanden later was het weer normaal en mocht ik weer op halfjaarlijkse controles.
En het bleef normaal tot afgelopen keer.
Afgelopen donderdag 12 febr. kreeg ik te horen dat mijn waarde 17 is.
Dat is dus te hoog.
Voor mij ook gelijk opnieuw de bloedtest en aan de hand van de uitslag kijken wat er gebeuren moet.
Ik word gecontroleerd op Inhibin B en die test doen ze alleen in Rotterdam en dan nog niet iedere week.
Vandaar dat ik pas op donderdag 5 maart om 16.10 uur de uitslag krijg, net als jullie.
Het is heel goed mogelijk dat de waarde dan weer onder de 16 ligt en dan is er niets aan de hand, toevalstreffer.
Of hij is hoger en dan begint de hele tralala opnieuw.
Echter dan nog is het niet zeker of er een uitzaaiing is en waar die dan zou kunnen zitten.

Kortom, het was net alsof ik mijn verhaal las. Ik krijg op precies dezelfde dag de uitslag.
Natuurlijk probeer ik er zo positief onder te blijven, maar ik heb mijn gedachten niet altijd in de hand.
Veel sterkte.

femke
Lid
Berichten: 21
Lid geworden op: Vr 14 Mar 2008 23:25

Re: Mijn man heeft zaadbalkanker

Berichtdoor femke » Vr 20 Feb 2009 10:54

Ook jij heel veel sterkte hiermee

Wel apart hoe je eigen lichaam zichzelf kan herstellen
of hoe de verhoging ineens tot stand komt.
Ik hoop dat je 5 maart een goede uitslag krijgt.

hebben ze tegen jou ook gezegd waardoor het kan zijn dat de tumormarkers kunnen verschillen en kunnen dalen

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn man heeft zaadbalkanker

Berichtdoor liddy » Vr 20 Feb 2009 12:25

Dank je wel.

Het heeft met de schommelingen van je lichaam te maken.
Vergelijk het maar met ineens ergens zin in hebben. De dag ervoor had je dat niet.
Er is geen reden voor, het gebeurt gewoon. Zo is het ook in het lichaam.

femke
Lid
Berichten: 21
Lid geworden op: Vr 14 Mar 2008 23:25

Re: Mijn man heeft zaadbalkanker

Berichtdoor femke » Vr 20 Feb 2009 12:27

Oke

Vind ik het eigenlijk wel heel slordig dat het ziekenhuis niet heeft gezegd dat het nogal eens kan verschillen
Beide artsen uit 2 ziekenhuizen vertelde ons dat we ervanuit moesten gaan dat de kanker terug is

Vind ik dan toch wel schandalig

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn man heeft zaadbalkanker

Berichtdoor liddy » Vr 20 Feb 2009 13:36

Je zou eens moeten navragen hoe vaak er sprake is van een 'onschuldige' schommeling.
Wellicht komt het bij de tumormarker AFP zelden voor.
Dat zou een verklaring kunnen zijn.
Tja, wat moet er nu wel of niet verteld worden?

femke
Lid
Berichten: 21
Lid geworden op: Vr 14 Mar 2008 23:25

Re: Mijn man heeft zaadbalkanker

Berichtdoor femke » Vr 20 Feb 2009 15:13

Ik vind eigenlijk dat ze eerst hadden moeten zeggen dat er een kans bestaat dat er een uitzaaing in het lichaam is, maar dat je dit pas met meer zekerheid kunt zeggen als er 2 maal een verhoging is geconstateerd en na een CT-scan die zeker alles uit kan sluiten.

Niet dat 2 artsen bijvoorbaad zeggen dat je kanker hebt terwijl dit misschien niet eens waar is

nanc
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Do 26 Nov 2009 01:03

mijn zoon heeft teelbalkanker

Berichtdoor nanc » Vr 27 Nov 2009 00:17

moeder van 43 is ook heel ongerust over zoon die pas 15jaar is en die ziekte heeft

is al geopereerd en heeft uitzaaingen in zijn buik en moet chemo krijgen die starten op 7december

een 10tal weken zal het duren de kansen dat hij geneest zijn vrij groot maar ben toch heel ongerust

meestal zijn het wel iets oudere mannen die het krijgen maar geen 15jarige

zijn ljong leven moet nog beginnen en zit al in een cirkel van dokters

had wel geschrokken hoe zwaar de therapieen zullen zijn

ik hoop mensen te vinden om een ruggesteun te krijgen die het zelfde meegemaakt hebben

grtss nancy

femke
Lid
Berichten: 21
Lid geworden op: Vr 14 Mar 2008 23:25

Re: Mijn man heeft zaadbalkanker

Berichtdoor femke » Vr 27 Nov 2009 09:41

zaadbalkanker is helaas een vorm kanker die juist bij jonge mannen voorkomt
De meeste die het krijgen zijn niet ouder dan 35 jaar.
Ik wil je heel veel sterkte wensen en vooral je zoon de kracht om het gevcht te starten
Zaadbalkanker is wel een vorm die heel goed te behandelen is ook al is het uitgezaaid.
Sterkte

femke
Lid
Berichten: 21
Lid geworden op: Vr 14 Mar 2008 23:25

Re: Mijn man heeft zaadbalkanker

Berichtdoor femke » Zo 27 Feb 2011 20:07

Ik dacht ik laat weer eens wat horen vanaf deze kant
Gelukkig is mijn man nog steeds schoon
Hij loopt nog steeds bij de oncoloog in het LUMC onder controle nu de eerste keer om de 6 maanden

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: Mijn man heeft zaadbalkanker

Berichtdoor stoffeltje » Zo 27 Feb 2011 22:56

hoi femke,
wat fijn te horen dat je man nog steeds schoon is.
goed dat hij onder controle blijft.
stoffeltje

femke
Lid
Berichten: 21
Lid geworden op: Vr 14 Mar 2008 23:25

Re: Mijn man heeft zaadbalkanker

Berichtdoor femke » Zo 18 Mar 2012 22:32

Morgen moet mijn man weer terug naar het LUMC.
Vorige week heeft hij weer de ct scan gehad
Maar deze keer vinden we het extra spannend omdat mijn man nogal wat klachten heeft
Misselijk, vermoeidheid, ontkleurde ontlasting en buikklachten, en een licht gelige huidskleur
Ook heeft mijn man op zijn arm een knobbeltje ter grote van een erwt.
Morgen zal de oncoloog lichamelijk onderzoek doen, spannend
Hopelijk is het niks.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3081
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Mijn man heeft zaadbalkanker

Berichtdoor liddy » Zo 18 Mar 2012 22:56

Heel begrijpelijk dat je in spanning zit.
Ontkleurde ontlasting en een wat gele huidskleur wijst vaak op een probleem met de galblaas.
Een knobbeltje kan een vetbultje zijn.
Echter in jullie situatie denk je gelijk aan een uitzaaiing.
Ik mag zo hopen dat dit niet het geval is.

Marvincom
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Wo 13 Feb 2019 00:54

Mijn man heeft zaadbalkanker

Berichtdoor Marvincom » Zo 17 Feb 2019 02:56

Ik heb nu een zoontje van 3,5 jaar en ik ben al lange tijd toe aan een tweede kindje. Omdat mijn man dit niet zitten, heb ik nu al geruime tijd gezwegen over mijn verlangen omdat ik niet wil dat hij zou toestemmen om mij mijn zin te geven. Ik wil dat als we een tweede kindje krijgen hij daar voor 100 achterstaat allez of toch voor 99 . Ik ben anders bang dat als ik een tweede kind krijg en er dan een periode komt dat ik het eens lastig krijg, hij mij zal verwijten dat ik er zelf voor gekozen heb. Ik heb al ruezeveel argumenten aangebracht waarom ik een tweede kind wil, maar blijkbaar vindt hij geen enkele goed genoeg. Hij is gelukkig zoals het nu verloopt, maar ik vind één kindje toch te weinig. Ik denk dan vooral aan later, ons kind zal voor alles alleen staan en nooit geen hulp van een broer of zus moeten verwachten. Hebben jullie geen overtuigende argumenten???


Terug naar “Zaadbal- en peniskanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten