plaveiselcarcinoom onder de tong

Over hoofd-halskankersoorten.
riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Zo 12 Sep 2010 20:29

Ik heb 2 weken geleden te horen gekregen dat ik een plaveiselcarcinoom onder de tong heb,de klachten bestonden al langer maar nooit is bij mij opgekomen dat dit kanker kon zijn,tot ik bij een familiebezoek hoorde praten over een kennis die tongkanker had.
Ik ben mij toen gaan informeren op internet en vermoedde toen meteen dat dit bij mij ook wel eens het geval zou kunnen zijn.
Hetgeen dus nu bevestigd is.
Ik ben doorverwezen naar het AZM in Maastricht die een speciale afdeling hebben voor hoofd-halskanker.
Afgelopen vrijdag ben ik daar voor het eerst geweest en eerst door een arts-assistent onderzocht die mij vertelde dat ik door nog twee artsen onderzocht zou worden.
Daarna ben ik door een radioloog onderzocht en uiteindelijk door een professor.
De arts-assistent vertelde dat ik nog verschillende onderzoeken zou krijgen o.a. ook een onderzoek onder narcose om te kijken naar strottenhoofd en luchtwegen.
De radioloog vertelde hetzelfde.
Echter de professor zei dat hij tijdens die kijkoperatie meteen het aangetaste weefsel wil weghalen,om te voorkomen dat er te veel tijd overheen gaat, als eerst alle onderzoeksresultaten afgewacht moeten worden,dit zal dan binnen een week of 4 moeten gebeuren.

21 Sept moet ik wel al een mri onderzoek krijgen,een echo en een longfoto.
Voor mijn gevoel gaat het wel wat erg snel,ik ben bang dat na die operatie, geen keus meer voor mij overblijft,om geen behandelingen meer te laten uitvoeren ,als dit te zeer gaat ingrijpen op mijn kwaliteit van leven.

Er is mij wel toegezegd dat als er iets verdachts is aan strottenhoofd of anderszins daar alleen een biopt van genomen zal worden.
Ik moet terug op 27 sept voor de uitslagen van de tot dan uitgevoerde onderzoeken en verwacht dan de datum te horen voor de operatie.

Ik heb er voor gekozen om geen lange lijdensweg te gaan,ook al ben ik pas 62 geworden,dat wil ik ook mijn familie niet aandoen.

Helaas kan ik al mijn angsten,en verhaal niet kwijt,mijn moeder van 85 reageert er niet op en praat er gewoon overheen,alsof ik een griepje heb en niet moet zeuren, gaat vanzelf wel over.

Mijn man is boos en loopt de hele dag met een gezicht van 7 dagen onweer,is niet aanspreekbaar.
Een van mijn broers houdt wel telefonisch contact,maar vindt het niet nodig,om even langs te komen hoewel hij gepensioneerd is en dus alle tijd heeft.
De andere broer heeft het erg druk met zijn vriendin die de ziekte van Crohn heeft.
een van mijn zussen is afgelopen week een paar dagen met mij mee geweest naar een bungalowpark om er even uit te zijn,dat was wel even fijn en gaf wat afleiding,helaas is zij erg druk,en kan ik haar niet zo lang om mij heen velen, daarbij woont ze drie uur rijden bij mij vandaan.
Mijn jongste zus vond het niet nodig om mij zelf te bellen om naar de ervaringen in het ziekenhuis te vragen en toen ik haar belde kreeg ik een hele litanie te horen hoe slecht dit wel was voor mijn moeder,en hoe onthand mijn moeder wel was,ik ben namelijk mantelzorger voor mijn moeder,die nog geheel zelfstandig woont maar nu op de wachtlijst staat voor een seniorenwoning,maar hier onmogelijke eisen aan stelt.

Ik voel mij door iedereen in de steek gelaten, ze zijn allemaal erg druk met henzelf,ik heb geen vriendinnen waar ik mijn verhaal kwijt kan,daarom heb ik hier mijn toevlucht gezocht.

Rwin
Lid
Berichten: 69
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 22:24

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor Rwin » Zo 12 Sep 2010 22:22

Wat een verhaal Riaw!
Je hebt nog zo recent te horen gekregen dat je kanker hebt en toch heb je al de moed weten te verzamelen om dit met anderen dan je naasten te delen. Dat is erg knap van je!
Het is erg vervelend dat je familie er op zo'n moment niet voor je is. Hopelijk draait dat nog bij! Ook voor hen is het een schok om zoiets te horen te krijgen en ieder heeft zo zijn eigen manier om er mee om te gaan. Juist dan zie je hoe raar mensen op schokkende gebeurtenissen kunnen reageren.

De behandeling wordt inderdaad snel in gang gezet, maar met deze ziekte wil je natuurlijk ook de vaart erin zetten. Bespreek echter wel je zorgen met je arts.
Maak voor je volgende afspraak een "zeiklijstje" met alle vragen die je dwars zitten. Natuurlijk moet je behandeld worden, maar jouw persoonlijke voorkeuren zijn ook belangrijk. Die kun je dan ook maar het beste meteen kenbaar maken. Je kunt er altijd nog op terugkomen. Voor de rest zou ik alleen maar kunnen zeggen dat je alles maar over je heen moet laten komen.

Ik wens je veel sterkte voor de uitslagen op 27 september. Hopelijk weet je dan hoe je ervoor staat. Weet in ieder geval dat je hier goed terecht kunt met je verhaal!
Sterkte!

Rwin
Laatst gewijzigd door Rwin op Ma 13 Sep 2010 16:59, 2 keer totaal gewijzigd.
Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Zo 12 Sep 2010 22:36

dank je wel voor je reactie,ik put er steun uit.

stoffeltje
Lid
Berichten: 1370
Lid geworden op: Za 17 Feb 2007 23:24
Locatie: bennebroek

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor stoffeltje » Ma 13 Sep 2010 11:30

hoi riaw,
het is schrikken dat zo te horen, maar idd. goed dat ze snel handelen en je niet op lange wachtlijsten zetten.
het AZM. in maastricht is een goed zh..
zoek iemand waarmee je kan praten, bv. je huisarts.
ik hoop dat je fam. ook wat steun gaat geven, want dat heb je best hard nodig.
het is goed dat je hier komt!
er zijn lotgenoten in soortgelijken situatie"s.
als je vragen hebt of het moeilijk hebt wip dan even langs.
verder sluit ik mij bij rwin aan.
heel veel sterkte en we horen het wel :wink:
stoffeltje..

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Ma 13 Sep 2010 20:31

Ik ken mijn huisarts nauwelijks,ik kwam er nooit,en het is een praktijk met meerdere artsen die de laatste jaren allemaal nieuw zijn gekomen.
De oude arts is gestopt.
Mijn man moedigd me aan een paar dagen er tussen uit te gaan,maar alleen heb ik daar geen zin in,en hij kan niet mee omdat we te veel dieren en werk hebben.

Rwin
Lid
Berichten: 69
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 22:24

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor Rwin » Ma 13 Sep 2010 23:57

Beste Riaw,

Je kunt gelukkig op meerdere plekken terecht voor (geestelijke) ondersteuning.
Misschien is een maatschappelijk werker wel iets voor je. In het AZM kunnen ze je vast vertellen hoe je daar mee in contact kan komen.
Als ik jouw verhaal lees, lijkt het me ook niet verstandig om er in je eentje een paar dagen tussenuit te gaan.
Je hebt momenteel duidelijk behoefte aan een luisterend oor. Als je in je eentje in een hotelletje of waar dan ook gaat zitten, ga je denk ik nog meer over je ziekte nadenken.
Ik heb even snel zitten rondneuzen en vond een klein documentje met hulpverleners waar je terecht kunt:
http://www.ikcnet.nl/uploaded/FILES/IKN/Psychosociale%20Zorg/hulpaanbod%20patienten.pdf
Ik hoop dat je er iets aan zult hebben!
Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Di 14 Sep 2010 10:49

Dank je wel voor de link.
ik ga morgen eens kijken bij het Toon Hermanshuis in sittard dat is niet zo ver bij ons vandaan.

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Vr 17 Sep 2010 19:09

Vandaag naar het toon hermanshuis geweest en een fijn gesprek gehad,kan daar ten allen tijde terecht voor een praatje of een kop koffie,kan daar ook lotgenoten treffen.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor liddy » Vr 17 Sep 2010 19:13

Fijn dat het je goed bevallen is.
Zelf kom ik op het Toon Hermanshuis in Amersfoort.
Daar staan ze ook zo open voor je.
In Amersfoort kun je allerlei cursussen volgen of begeleiding krijgen tot massage toe.

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Vr 17 Sep 2010 21:30

hier dus ook, massage is ook mogelijk en schilderen of beeldhouwen wandelingen etc.

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Zo 26 Sep 2010 17:49

deze week alle onderzoeken gehad ,en ben ook bij de mondhygiëniste geweest,
die mijn gebit schoon gemaakt heeft en afdrukken genomen om caps te maken als ik bestraald moet worden.
Er moeten een aantal tanden en kiezen wel nog verwijderd worden, maar dat zal waarschijnlijk gaan gebeuren onder narcose tijdens het onderzoek,
morgen terug voor de uitslag van alle onderzoeken, erg spannend.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor liddy » Zo 26 Sep 2010 19:21

Nog even afleiding zoeken en dan is de avond voorbij.
Ik hoop dat de uitslag mee gaat vallen voor je.
Wellicht is het een idee om morgen te bespreken hoe je tanden en kiezen verwijdert gaan worden.
Succes.

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Ma 27 Sep 2010 20:42

Uitslagen zijn bekend,er wordt een deel van mijn tong en mondbodem verwijderd,ben vandaag ook al bij de plastisch chirurg geweest want er wordt een recontructie uitgevoerd,er wordt weefsel uit mijn onderarm gebruikt voor recontructie,en het gat dat daar bij ontstaat wordt weer opgevuld met weefsel uit mijn been,tevens worden er klieren in de hals verwijderd.

Dit alles gaat binnen 2 tot 3 weken gebeuren,tijdens de operatie zal een stukje bot verwijderd worden voor onderzoek en mogelijk moet daarna dan nog bestraling plaats vinden.

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Do 14 Okt 2010 08:52

Inmiddels is er nog al wat vertraging opgetreden,door misverstanden is mijn operatie nog niet ingepland,ik ben afgelopen dinsdag bij de anaesthesie geweest voor onderzoek en zij willen vanwege de duur van de operatie (tussen 10 en 12 uur) dat de cardioloog ook nog onderzoek doet of mijn hart in de conditie is om dit te ondergaan.
Maandag a.s. moet ik voor die onderzoeken gaan en als alles goed is wordt ik dan mogelijk 4 of 9 november geopereerd.

Ik ben vreselijk bang en zie er erg tegen op,ook voor de gevolgen van deze operatie.
Daarbij is ook nog niet bekend of er uitzaaingen zijn en of er ook nog bestraald moet worden.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor liddy » Do 14 Okt 2010 11:25

Een commando-operatie is geen kleinigheid.
Ik kan me voorstellen dat je er tegen op zit.
Misschien dat het ziekenhuis je in contact kan brengen met iemand die ook een dergelijke operatie heeft ondergaan.
Ja, er zullen momenten komen dat je je afvraagt of dit het allemaal waard is.
Laat je emoties dan komen, onderga ze en probeer er niet in te blijven hangen.
Weet dat je hier je ei kwijt mag.
Echter nu is het nog zo ver niet, ga niet doemdenken, maar geniet.

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Di 19 Okt 2010 23:15

Vandaag de zoveelste tegenslag,ik kreeg bericht dat ik zou op 4 november geopereerd worden door weer een andere arts dan de twee die ik eerder gezien heb, waarbij ik moet toegeven dat de tweede arts zeker niet mijn keuze geweest zou zijn ,hij kwam op mij als zeer onprofessioneel over en ik kreeg nauwelijks enige informatie over mijn komende operatie.

Ik had inmiddels een afspraak gemaakt met die derde arts om maandag a.s. een gesprek te hebben.

20 minuten later wordt ik gebeld dat die operatie niet zou doorgaan omdat er geen plastisch chirurg beschikbaar was op die dag en dat ik op 9 november,wel geopereerd zou worden mits de kaakchirurg beschikbaar was, en wel door de tweede arts die ik gezien had ,en waar ik geen goed gevoel bij had,hetgeen ik dus ook al aangegeven had.

Heb dus de afspraak met die ene arts weer geannuleerd en een afspraak gemaakt met de andere arts,omdat ik gewoon wil weten waar ik aan toe ben.

Ik heb het nu helemaal gehad,zit er volledig doorheen,ik heb het gevoel dat ik als proefkonijn gebruikt ga worden om ervaring op te doen voor jonge artsen zonder ervaring.
Er wordt voor zo ver ik begrepen heb aan allebei de kanten een volledige klierdissectie of hoe dat ook heet gaat plaats vinden,daarnaast dus verwijdering van de tumor en reconstructie van de mondbodem en tong.

Dit lijkt mij geen operatie die gedaan moet worden door een jonge arts zonder ervaring,en die nalaat mij hier volledig over te informeren,ik heb de meeste informatie gekregen via de plastisch chirurg(uitleg van de ingreep),anestesie(de duur van de operatie,was mij namelijk nog niet bekend)en internet( de gevolgen die deze operatie voor mij zouden kunnen hebben).

Ik voel mij volledig in de steek gelaten,weet gewoon niet meer waar ik nu nog terecht kan,ik zie die operatie dus helemaal niet meer zitten,en heb het gevoel dat ik als speelbal gebruikt wordt.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor liddy » Wo 20 Okt 2010 00:06

Ga voor jezelf na of je in dit ziekenhuis nog wel geopereerd wil worden.
Zo ja, praat dan in het komend gesprek over je ervaringen tot nu toe.
Zo nee, ga toch het gesprek aan en vertel waarom je daar niet geopereerd wil worden.
En bel voor het gesprek met een van de academische ziekenhuizen en maak daar een afspraak.
Vertrouwen hebben in de arts is deel van slagen van de operatie.
Het is geen eenvoudige operatie, dus je hebt groot gelijk om kritisch te zijn.
Het is heel spijtig dat je dit overkomt.
Ik wens je alle kracht toe om tot een goede oplossing te komen.

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Do 21 Okt 2010 15:35

Dit is dus een academisch ziekenhuis,en ik heb gisteren een gesprek met mijn huisarts gehad die mij verzekerde dat deze operatie niet uitgevoerd wordt door een arts met geen of weinig ervaring,ze zou wel contact opnemen met de chirurg,die mij gaat opereren.
Daar heb ik zelf ook een afspraak mee a.s. maandag en wil dan duidelijkheid.
Gelukkig heb ik inmiddels van de huisarts ook pijnstilling gehad,want heb mij tot nu toe moeten behelpen met paracetamol hetgeen echt niet meer voldeed.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor liddy » Do 21 Okt 2010 15:55

Gelukkig dat je huisarts met je meedenkt.
Meer duidelijkheid vragen is een heel goed idee.
Fijn dat je pijnstilling nu beter is.
Hopelijk lukt het je in het komend weekend wat te ontspannen.

Rwin
Lid
Berichten: 69
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 22:24

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor Rwin » Do 21 Okt 2010 16:09

Beste Riaw,

Wat je huisarts zegt is inderdaad waar. Je wordt niet geopereerd door een onbekwaam persoon. Dat hij jong is wil niet zeggen dat hij niet weet wat hij doet.
De meeste specialisaties (waaronder chirurgie) duren 6 jaar. Voordat iemand jou opereert heeft hij/zij in totaal 12 jaar gestudeerd, meegekeken en onder begeleiding geopereerd.
Pas als iemand alles goed onder de knie heeft, mag hij/zij de operatie leiden.
Wat wel een feit blijft, is dat jij je er niet lekker bij voelt om door deze chirurg behandeld te worden... daar is ook niets mis mee.
Als jij graag door een andere chirurg geopereerd wil worden, dan mag jij dat gewoon aangeven. Je hebt nou eenmaal een vrije artsenkeuze.
Zelf ben ik ook aan het begin van mijn behandeling overgestapt naar een andere arts. Als jij dat dus wil, dan moet je dat gewoon doen.
Ik wens je alvast heel veel succes voor de operatie.

Rwin
Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Zo 24 Okt 2010 22:27

Deze arts is pas sinds 2005 werkzaam,bij oncologie in maastricht en voor ze ver ik het kan zien heeft hij zijn opleiding nog niet afgerond.

Ik heb gevraagd om een andere arts,maar heb mij laten vertellen dat de wachttijd dan verder kan oplopen, hetgeen niet raadzaam wordt geacht, en mij dus is afgeraden.
Ik sta nu met mijn rug tegen de muur.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor liddy » Zo 24 Okt 2010 22:59

Vraag morgen aan de arts hoeveel ervaring hij heeft.
Vertel duidelijk dat je geen goed gevoel had bij het vorige gesprek.
Dat je bijv. informatie over de operatie had verwacht en of hij je nu goed wil inlichten.
Bedenkt dat een arts een uitstekende operatie kan verrichten zonder plezierig over te komen op patiënten.
Ik hoop zo voor je dat het je morgen mee gaat vallen.

Rwin
Lid
Berichten: 69
Lid geworden op: Do 08 Jul 2010 22:24

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor Rwin » Zo 24 Okt 2010 23:13

Als hij nog met de opleiding bezig is, zou hij nu dus al 5 jaar bezig met zijn specialisatie. Na dit jaar is hij dus volleerd chirurg (of is dat al bijna). Hij heeft dus al 5 jaar ervaring met opereren op juist dit gebied. Dat klinkt misschien als niet veel, maar 5 jaar lang dezelfde soort operaties (aan het hoofd) doen is niet niks.
Maarja... helaas speelt gevoel altijd een belangrijke factor. Jij moet je "fijn" bij voelen.
Verder kan ik je alleen adviseren wat liddy al aankaart: maak je zorgen en vragen bespreekbaar. Laat ze weten dat jij behoefte hebt aan duidelijkheid.

Rwin
Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat

riaw
Lid
Berichten: 255
Lid geworden op: Zo 12 Sep 2010 19:48

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor riaw » Di 26 Okt 2010 19:08

Gisteren een gesprek gehad met de chirurg,en de lucht is wel wat opgeklaard ,hij bood zijn excuses aan voor de miscommunicatie en heeft mij verzekerd dat hij veel ervaring heeft in dit soort operaties,helaas werd mij tevens verteld dat het kaakbot ook aangetast is en daar een gedeelte van verwijderd moet worden en eventueel gereconstrueerd,daarnaast dat alle klieren aan de linkerkant van mijn hals geheel verwijderd zullen worden en aan de rechterkant voor 3/4.
Dit was wel een extra domper,zoals het er nu uitziet wordt ik op 9 november geopereerd,en wordt op 8 november opgenomen.
Morgen terug naar de huisarts voor controle van mijn bloeddruk die extreem hoog was(wat wil je anders met alle stress)en voor een gesprek over euthanasie.
Het ziekenhuis wil wel meewerken aan passive euthanasie maar niet aan actieve.
Ik heb wel vast gelegd dat ik geen reanimatie wil als er tijdens de operatie iets mis zou gaan,en dat er niets meer verwijderd wordt dan nu is vastgelegd.
Tevens ga ik donderdag naar een psycholoog voor een gesprek.

Een keus heb ik niet want er is mij verteld dat als ik niets onderneem,binen twee tot 3 maanden de tumor zo veel problemen gaat opleveren, dat ik altijd slechter af zal zijn dan met de operatie.

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: plaveiselcarcinoom onder de tong

Berichtdoor liddy » Di 26 Okt 2010 20:22

Gelukkig dat de lucht wat opgeklaard is.
Het is heel goed om vooruit te denken. Liever nu nagedacht dan straks te laat te zijn.
Heb je je wensen voor je begrafenis/crematie al op papier staan?
Door het nu al te regelen, ga je veel geruster de operatie in.
Ook is het voor de familie fijn te weten wat jij zou willen.
Natuurlijk hoop ik dat je door de operatie komt en dat er kwaliteit van leven is.
Ikzelf heb heel veel gehad aan de gesprekken met de psychologe.
Zij heeft me geleerd hoe met de dingen om te gaan.
Dat gun ik jou ook.


Terug naar “Hoofd-halskanker (ook lip-, stemband- en mondkanker)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 15 gasten