Wil niet dat de kanker wint

Ineens heeft degene die je liefhebt niet meer lang te leven ...
Een moeilijke periode van afscheid nemen breekt aan ...
aim85
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Ma 05 Sep 2011 14:59

Wil niet dat de kanker wint

Berichtdoor aim85 » Ma 05 Sep 2011 15:14

Mijn moeder heeft nu al 2,5 jaar kanker. Je zou denken dat dit je genoeg tijd geeft om alles te verwerken en alles een plekje te geven, maar helaas is dit niet het geval.
De afgelopen 2,5 jaar zijn we alleen maar bezig geweest om haar leven te verlengen. We vechten nu al 2,5 jaar tegen deze rotziekte. Me moeder is al 12 jaar chronisch ziek en dat ze ook nog eens kanker moet krijgen.
Zelfs als ze geen chemo heeft kan ze niet zoals anderen naar buiten, winkelen of op vakantie maar toch heeft de wil om te leven, heeft ze veel mensen om haar heen die haar liefhebben.
Ik ben inmiddels 26 geworden, en toen we het te horen kregen dacht ik niet eens dat ze zou meemaken dat ik 24 zou worden. Mijn moeder is me steun en toeverlaat, me vriendin, me maatje en daarnaast zorg ik voor haar.
Alle ziekenhuis bezoeken ga ik mee, alle chemos ben ik erbij en ik doe dit met alle liefde. Ben alleen bang dat ik instort zodra het voorbij is. Voor haar zorgen, haar liefhebben kan ik , maar hoe moet het verder als ze er niet meer is?

Me moeder heeft 21 chemo kuren gehad, 6 verschillende soorten. De middelen raken op en het lijkt erop dat de kanker aan het winnen is!
We willen beide de kanker niet laten winnen..maar misschien is het tijd om te accepeteren dat het nu wel heel snel kan gaan!?

Ik weet niet zo goed waarom ik toch iets aan het schrijven ben op dit forum, want ik ben het zoveelste verhaal.
Mijn verhaal is niet anders dan van de rest... en toch voel ik me onbegrepen en ben ik bang hoe dit te overwinnen. Hoe hou ik me sterk nadat de strijd gestreden is?

aim85
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Ma 05 Sep 2011 14:59

Re: Wil niet dat de kanker wint

Berichtdoor aim85 » Zo 25 Sep 2011 01:37

Ik had gehoopt op toch enkele reacties...

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Wil niet dat de kanker wint

Berichtdoor liddy » Ma 26 Sep 2011 00:29

Sorry, dat ik niet eerder heb gereageerd. Door een ongelukje met de auto was ik met een hersenschudding een paar weken afwezig.

Kanker is en blijft onvoorspelbaar. Daardoor kun je je niet voorbereiden op wat erop je afkomt.
Het enige wat je kunt doen, is bij de dag leven. Nu genieten, dingen samen met je moeder doen, mooie herinneringen opbouwen.
Ergens heb je de kracht vandaan gehaald om tot nu toe met haar ziekte om te gaan.
Dat heb je met vallen en opstaan geleerd.
Ja, er is een kans dat je instort zodra je moeder er niet meer is. Echter je staat dan niet alleen.
Mijn advies is altijd ga nu al naar de huisarts om samen met haar/hem te bespreken hoe het met je gaat.
Op die manier kan je huisarts een goede begeleider zijn, ook als je moeder er niet meer is.
Echter je moeder is er nu nog wel.
Het heeft zo weinig zin om je druk te maken over straks, want alles loopt altijd weer anders dan je denkt.
Probeer vandaag te leven en niet te ver vooruit te kijken.
Je kunt hier je verhaal kwijt, je bent welkom hier.

carladw
Lid
Berichten: 9
Lid geworden op: Wo 14 Sep 2011 19:09

Re: Wil niet dat de kanker wint

Berichtdoor carladw » Ma 26 Sep 2011 10:22

Hallo aim85, spijtig dat er nog niet veel reacties zijn.Je kan het wel gebruiken, ik zelf had er ook wat meer van verwacht maar laat zeker de moed niet zakken.We moeten door!
Ik heb men vader verloren 11jaar geleden toch is het net of het gisteren was.Heb 10jaar voor hem gezorgd en we waren maatjes , we hadden geen woorden nodig om mekaar te verstaan en dan is het moeilijk.........
Daarom praat en doe dingen die jullie nog kunnen.Hopelijk kan je op steun van familie en vrienden rekenen.Je moet het zelf meemaken om het echt te begrijpen en dat vinden we hier misschien wel.
Kop op je moed niet laten zakken we zijn er voor elkaar!!! Veel sterkte

lydia162
Lid
Berichten: 23
Lid geworden op: Vr 02 Sep 2011 10:34

Re: Wil niet dat de kanker wint

Berichtdoor lydia162 » Ma 26 Sep 2011 13:39

Hallo Aim,

Het is goed om van je af te schrijven, dat kan opluchten. Wel kan ik me voorstellen dat het heel pijnlijk kan zijn als je dan geen reacties krijgt, dat je je dan mss een beetje in de steek gelaten voelt, terwijl je juist bemoediging nodig hebt.
Ik wil je een compliment geven voor de manier waarop je er voor je moeder bent! En dat al zolang. Dat is een behoorlijke belasting, naast de emotionele kant. Het bepaalt eigenlijk gewoon je leven.
Het is belangrijk om nu ook om jezelf te denken, ook in het belang van je moeder. Als jij het niet meer trekt, kun je immers ook je moeder niet meer steunen. Let goed op signalen van je lichaam en geest. Als je merkt dat het je teveel dreigt te worden, moet er iets veranderen. Misschien dat iemand anders iets van je over kan nemen.
Iets gaan doen wat jíj fijn vindt, kan ook een goede oplossing zijn. In tijden dat ik merkte teveel onder spanning te staan, stelde ik mezelf ook de vraag: wat zou mij nú kunnen ontspannen en weer nieuwe energie geven, waar heb ik nu echt even zin in? Dan kwam er meestal wel iets in me op dat ik kon doen en dat werkte vaak ook heel goed.

Heel veel sterkte gewenst én fijne dingen voor jezelf, Lydia

knuf56
Lid
Berichten: 1
Lid geworden op: Di 01 Sep 2009 16:44

Re: Wil niet dat de kanker wint

Berichtdoor knuf56 » Ma 26 Sep 2011 17:07

Hoi,

Jouw vraag hoe dit te overwinnen. Ik zal eerst iets over mezelf vertellen. Ik heb mijn moeder 35 jaar verloren aan kanker en mijn schoonzusje 5 jaar geleden. Zij was 46 jaar en mijn moeder was 53 jaar.
Ik was toen 19 jaar. Het was een zware strijd voor haar. Haar strijd was uitzichtloos. Voor mij was er boosheid en ook tevredenheid dat zij verlost was van alle ellende. Bij mijn schoonzusje kon ik er alleen maar voor haar zijn.
Alle wegen hebben wij bewandeld. Wij moeten door. Het leven gaat door. Vaak is het zo dat acceptatie meer ''lucht'' geeft. Je kan je dan afvragen hoe bedoel je?
Op dit moment is een mijn zeer dierbare vriend bezig met zijn eindfase door een hersentumor, (waar hij al bijna 20 jaar) mee te maken heeft.
Zijn levenskracht en de wil om te leven heeft ertoe bijgedragen dat hij nog steeds leeft, maar nu is toch het einde in zicht. Ik zal daarmee moeten omgaan. Dat doe ik door er zelf niet mee te blijven zitten, maar het te bespreken.
Natuurlijk heb je je momenten dat je erg verdrietig bent. Blijf die dingen doen die je leuk vindt om te doen. En praat erover. huil wanneer je er behoefte aan hebt. Bel of neem contact op op het moment dat je het even niet meer ziet zitten.

Wat Lydia heeft geschreven, daar sluit ik me helemaal bij aan.

Sorry, ik ben niet zo goed in het opschrijven. Mocht je behoefte hebben om telefonisch contact te leggen met mij dan mag je me natuurlijk bellen. Ik wens je heel veel sterkte en kracht.

Ik hoop dat je hier iets aan hebt.

Met hartelijke groet,

Sylvia Soentken

aim85
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Ma 05 Sep 2011 14:59

Re: Wil niet dat de kanker wint

Berichtdoor aim85 » Ma 21 Nov 2011 21:12

Ben al een tijdje niet meer online geweest, maar wat is het fijn om een aantal reacties te lezen. Wil jullie alleen hartelijk bedanken voor de lieve reacties, tips en ervaringen.

Ik weet dat het leven doorgaat en dat ik nog een heel leven voor me heb, maar vind het zo moeilijk om haar los te laten. Ik wil haar niet loslaten. Ik ben gewend om voor haar te zorgen, om alles te delen met haar.
Ik leef van dag tot dag en geniet van elk moment met mijn moeder. Al is het samen lachen of samen huilen. Samen eten of samen televisie kijken. Alles is mooi met haar....
De huisarts is inmiddels betrokken bij onze situatie en zal ook opletten dat ik mezelf niet voorbij loop, maar ik heb het gevoel dat ik het allemaal nog wel aankan.

Ik wil jullie allen bedanken voor de reacties en de tips.
Alle tips, ervaringen weet ik diep van binnen wel, maar goed om weer even te horen. Zet me weer aan het denken.

Me moeder is inmiddels uitbehandeld....al 2 maanden heeft ze geen chemo meer ontvangen. Langzaam maar zeker raakt haar lichaam op. De tumoren groeien gestaag door, waardoor er langzaam verslechtering in haar situatie komt.
Het hele weekend is ze dr bed niet uit geweest... en toch hoop ik stiekem op weer wat betere dagen de komende week. Dat de tumoren zich weer even rustig houden.

Ik wens iedereen hier op het forum ook veel kracht toe,
en doordat wij deze ellende meemaken (hebben ) meegemaakt zijn we wel in staat om andere te steunen, waarderen we het leven meer en weten we wat er echt toe doet in het leven.

Liefs, Anita

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Wil niet dat de kanker wint

Berichtdoor liddy » Ma 21 Nov 2011 23:02

Voor iedereen op dit forum geldt dat we een verhaal hebben.
Ieder verhaal is uniek en toch herkennen we er vaak iets in.
Dat is juist de kracht van dit forum, daarom is ook jouw verhaal hier zo welkom.
Want we leren van elkaars ervaringen.
Het is heel goed te lezen dat jullie een betrokken huisarts hebben, dat maakt het straks voor jou ook makkelijker.
Vraag gerust een gesprek aan bij de dokter om jouw kant van het verhaal met hem te delen.
Dat komt de zorg aan de moeder ten goede.
Heel vaak zie je dat iemand nog even een opleving heeft, als die komt, geniet dan met volle teugen van.

mikriep
Lid
Berichten: 3
Lid geworden op: Zo 23 Jan 2011 20:28

Re: Wil niet dat de kanker wint

Berichtdoor mikriep » Di 22 Nov 2011 19:36

Hoi,

Ook ik herken heel veel in je verhaal. Mijn papa vecht bijna 5 jaar tegen de ziekte. Een drietal maanden geleden zijn ze met de chemo gestopt (na ong 50 beurten) en ook ik ben telkens met hem meegegaan.
Sinds zaterdag gaat hij plots heel snel achteruit en vandaag kregen we van de dokter te horen dat zijn laatste fase begonnen is, waarschijnlijk haalt hij nieuwjaar niet meer.
Als je behoefte hebt om het van je af te schrijven ben je ook altijd welkom bij mij

aim85
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Ma 05 Sep 2011 14:59

Re: Wil niet dat de kanker wint

Berichtdoor aim85 » Zo 27 Nov 2011 18:37

Hi Mikriep,

Wat gaat het opeens snel! Niet eens nieuwjaar halen...dat is moeilijk zeg. Na 50 chemo s opeens hem zo snel achteruit zien gaan. Hoe ga jij hier zelf mee om?
Ben je ook bij de laatste fase enorm betrokken qua zorg of heb je hulp hierbij gehaald? Sorry voor de directe vragen maar hoor graag hoe andere hiermee omgaan...

Ik wens je ongelooflijk veel sterkte de komende tijd!

Bart1974
Lid
Berichten: 216
Lid geworden op: Zo 18 Sep 2011 13:24

Re: Wil niet dat de kanker wint

Berichtdoor Bart1974 » Zo 27 Nov 2011 20:39

Hoi Aim,

Wat een heftig verhaal zeg ! Op het forum kan jij je verhaal kwijt, misschien lijken de verhalen op elkaar maar toch is elke situatie bij iedereen toch net een stukje anders.
En hoe naasten hiermee omgaan is zeker bij iedereen anders. De een reageert heel rustig de andere raakt helemaal overstuur. En dat zorgt er voor dat je je hier toch "speciaal" kan voelen.

Het lijkt mij een erg moeilijke situatie. Ik kan me heel goed voorstellen wat een gemis het straks is.
Mijn moeder heeft longkanker en waarschijnlijk zijn er toch uitzaaiingen gevonden maar dat gaan ze uitzoeken met een kijkoperatie binnenkort.
Indien die er zijn dan kunnen ze mijn moeder ook niet meer helpen. Ik zelf ga naar zo goed als alle onderzoeken mee en dat helpt mij wel het een plaatsje te geven.
Ik weet niet hoe jij er natuurlijk mee omgaat maar ik wil je wel adviseren niet alles alleen te doen. Als iemand je hulp aanbied, pak het aan. Mijn moeder heeft bijv. thuiszorg en dat helpt enorm, dan hebben we daar geen omkijken meer naar.
Ook zijn er verpleegkundigen die je zouden kunnen helpen. Tot slot helpt een tante ons nog waar het kan. Het is zwaar, je lichaam geeft aan dat je je grens bereikt hebt, maar toch ga je door.
Fijn dat je huisarts zo betrokken is, probeer er gebruik van te maken door regelmatig met hem/haar te praten.

Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht toe in deze moeilijke tijd !

Gebruikersavatar
liddy
Senior Lid
Berichten: 3074
Lid geworden op: Vr 02 Jun 2006 23:27
Locatie: Tilburg/Utrecht

Re: Wil niet dat de kanker wint

Berichtdoor liddy » Zo 27 Nov 2011 23:07

Juist door het niet in je eentje te doen, maar er hulp bij te vragen, kun je de zorg vaak volhouden, net wat Bart zegt.
Hiervoor zijn er ook hospices, fantastisch hoe ze daar mensen in hun laatste dagen begeleiden.
Zelf had ik ook hulp van de thuiszorg. Met name in de allerlaatste fase was er ook gedurende de nacht hulp.
Dit gaf mij de gelegenheid om weer een hele nacht te maken, i.p.v. ieder kuchje wakker te worden en zo nodig mijn bed uit te gaan.
Hoe graag je het ook allemaal zelf wilt doen, de belasting is gewoon te zwaar.
Vooral omdat je niet kunt inschatten hoe lang het gaat duren.

aim85
Lid
Berichten: 7
Lid geworden op: Ma 05 Sep 2011 14:59

Re: Wil niet dat de kanker wint

Berichtdoor aim85 » Ma 02 Jan 2012 19:36

Beste Bart,

Hoe is het met je moeder? hoop zo dat er geen uitzaaiingen zijn gevonden!
Ik zou willen dat ik het met iemand kan delen.... mijn enige zus woont in het buitenland en daarnaast woont de hele familie in het buiteland. Me moeder heeft een aantal lieve vriendinnen die helpen waar ze kunnen. Momenteel hebben we nog geen recht op thuiszorg omdat ze nog kan douchen en zelf dr bed uit kan komen.
Ik deel het meeste met mijn moeder, we delen de angsten en het verdriet. Me vader is emotioneel helemaal geblokkeerd...erkent nog steeds niet dat me moeder ziek is.

In haar laatste fase zal er thuiszorg komen en waakt de huisarts ervoor dat ik dochter kan zijn ipv verpleegster. Me moeder is nu weer stabiel... wat een rare ziekte is het toch. een ging een tijd slechter en nu gaat het wel weer...en sukkelt ze door. weliswaar komt ze het huis niet meer uit. Ze is lekker bij en scherp en kan weer liggen op de bank.

Wens iedereen veel sterkte!

Bart1974
Lid
Berichten: 216
Lid geworden op: Zo 18 Sep 2011 13:24

Re: Wil niet dat de kanker wint

Berichtdoor Bart1974 » Ma 02 Jan 2012 20:40

Hoi Anita,

het is hard en moeilijk he en ik weet ook bijna zeker dat je dit niet alleen kan. Ook ik liep tegen een muur op, kon mijn verhaal niet kwijt en dat hakte er behoorlijk in. Niet iedereen is hetzelfde maar als ik je goed begrijp wil jij ook juist je verhaal kwijt en steun zoeken bij lotgenoten. Dat kan altijd op dit forum er is gelukkig altijd een luisterend oor. En als je wat kwijt wilt aan mij of wat wilt vragen, kan je me ook altijd een prive berichtje sturen.

Eigenlijk zijn wij mantelzorgers. We zorgen voor een naaste terwijl onze normale leven ook doorgang moet vinden. We werken/studeren, hebben nog een soort van priveleven en zorgen voor onze dierbaren. Dat is behoorlijk zwaar zoals je merkt. Ook jij hebt je ontspanning nodig, een uitlaatklep om je verhaal kwijt te kunnen en ook jij moet zo nu en dan kunnen lachen anders trek je het niet. Probeer alsjeblieft niet alles alleen te doen. Als de vriendinnen van je moeder haar helpen, probeer dan juist in die tijd of te rusten of dingen te doen voor jezelf die zijn blijven liggen. Zo kan je je tijd beter besteden en hou je het ook vol. Misschien heb je ook vrienden waar je je verhaal kwijt kan alleen heb ik gemerkt dat als deze mensen geen ervaring met deze rotziekte hebben je totaal niet begrijpen.

Wat betreft de thuiszorg daar schrik ik wel van. Bij ons deden ze juist helemaal niet moeilijk (de gemeente). Er was een vrouw van de WMO langsgekomen die thuis kwam kijken bij mijn moeder, las ook een verklaring van het ziekenhuis. Hierna kwam ze automatisch waar mijn moeder recht op had. Dit was thuiszorg (huishoudelijk=schoonmaak/strijken) en beltax. Afhankelijk van je inkomen mag je gratis of met een eigen bijdragen in je gemeente zo goed als gratis gebruik maken van de taxi. Daarbuiten kregen we nog een boekje met andere dingen die je kon aanvragen, bijvoorbeeld een douchestoel zodat je moeder zittend kan douchen. Een extern buro komt eerst langs en beoordeelt het, of een losse stoel of ze bevestigen het aan de muur. Kost je niets en wordt gedaan voor je. Ook werden er beugels aan de muur opgehangen zodat je moeder steun heeft als ze moet opstaan en werden er matten neergelegd zodat je niet kan uitglijden. Als je moeder gebruik wilt maken van deze thuiszorg kan ze ook het ziekenhuis (transferverpleegkundige) benaderen. Mijn vader zat ook in deze situatie helaas, en hij kreeg een longconsulente toegewezen (uit mijn hoofd gezegd had hij haar nummer doorgekregen van het ziekenhuis). Deze longconsulente was volgens mij van een thuiszorg organisatie uit Rotterdam. Zij komt regelmatig langs om te kijken hoe het gaat en staat ook in contact met de gemeente. Misschien kan zij ook wat voor jullie betekenen. Zij was voor mijn vader juist de spil tussen hem de gemeente en thuiszorginstanties, erg fijn want hij hoefde haar maar te bellen en ze regelde het voor hem.
Wat betreft de hulp bij aankleden, wassen en douchen. Hiervoor heb je ook een indicatie nodig en dat kan volgens mij het ziekenhuis of misschien zelfs de huisarts van je moeder afgeven. Dit kan je ook bij de transferverpleegkundige of oncologie verpleegkundige navragen. Laat het ziekenhuis dit voor je regelen daar zijn ze voor en daar zijn ze goed in. Als je moeder bijna het bed niet uit komt moet je het niet pikken dat ze geen hulp krijgt.

Met mijn moeder gaat het redelijk, de operatie is wel geslaagd, op het nimmertje, want de chirurg wilde eerst stoppen maar is toch na overleg doorgegaan. Alles is eruit, geen resten meer achtergebleven. Nu was mijn moeder altijd dun woog voor de operatie 45 kg en nu net 50 kg. Ze is alleen doodmoe en op. Ze moet volgens de artsen aansterken en daarom krijgt ze van die Nutricia Proteine voedsel binnen bijna 2 liter per dag en moet normaal eten. Ze mesten haar eigenlijk vet. Hierbuiten krijgt ze steeds meer intensieve fysio om aan te sterken, opnieuw te leren ademen en weer te leren bewegen. Ze kan amper een doosje eten openmaken al haar krachten zijn weg. Dit komt ook omdat ze voor de operatie een zware longonsteking had. Ze was voor de operatie eigenlijk al een "kasplantje". Ik vind het lijken alsof ze als een kind alles moeten leren zoals lopen en kracht zetten. Ze is alleen erg verbaasd dat ze er nog is en dat wringt haar. Ik hoop dat ze nu de psychologe wel accepteert...

Ik wens jullie echt heel veel sterkte, neem alsjeblieft niet teveel hooi op je vork en denk aan jezelf.

Groetjes,
Bart


aim85 schreef:Beste Bart,

Hoe is het met je moeder? hoop zo dat er geen uitzaaiingen zijn gevonden!
Ik zou willen dat ik het met iemand kan delen.... mijn enige zus woont in het buitenland en daarnaast woont de hele familie in het buiteland. Me moeder heeft een aantal lieve vriendinnen die helpen waar ze kunnen. Momenteel hebben we nog geen recht op thuiszorg omdat ze nog kan douchen en zelf dr bed uit kan komen.
Ik deel het meeste met mijn moeder, we delen de angsten en het verdriet. Me vader is emotioneel helemaal geblokkeerd...erkent nog steeds niet dat me moeder ziek is.

In haar laatste fase zal er thuiszorg komen en waakt de huisarts ervoor dat ik dochter kan zijn ipv verpleegster. Me moeder is nu weer stabiel... wat een rare ziekte is het toch. een ging een tijd slechter en nu gaat het wel weer...en sukkelt ze door. weliswaar komt ze het huis niet meer uit. Ze is lekker bij en scherp en kan weer liggen op de bank.

Wens iedereen veel sterkte!


Terug naar “Omgaan met terminale patiënten”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten