Ook ik heb anuskanker plaveicelcarcinoom

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Ik heb een keer een pet-scan gehad; dat was nog voor de bestralingen, dus bijna 5 jaar geleden!
Ook ik kan nog steeds niet fietsen (al bijna 5 jaar dus niet!)
Wat betreft de tintelingen; die heb ik nooit gehad, maar ja, ik heb ook geen chemo gehad,
dus daarom heb ik misschien geen tintelingen.

Wat rot voor je dat je weer zo'n pijn in de benen hebt; houd het nu nooit op....
Ik denk wel eens; als we nu een VIP of BN-er waren geweest, hadden we dan ook zo lang met die
pijn moeten rondlopen????

Ik ben nu wel heel bang weer voor de uitslag van het darmonderzoek......(krijg ik 8 oktober)
Lekker, zo'n darmonderzoek als je pijn aan je poepertje hebt.........

Ik hoop voor je dat de pijn weer snel verdwijnt, hoop niet weer bloedvatvernauwingen;
en anders hoop ik dat je er snel aan geholpen gaat worden, want het is echt niks om
met pijn te zitten.
Heb jij geen pijnstillers? Zoals ik, ik heb 3x 5mg morfine per dag.
Dan kom ik tenminste nog een beetje de dag door (ook al zou ik er soms meer willen slikken).

Nou meid, weer heel veel sterkte gewenst !!!!
Tot snel!
Groetjes van Jacqueline

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline ,

nee - inderdaad jij zal nog niet kunnen fietsen - goh en dat al 5 jaar niet pfffffff

ik kan sinds 3/4 jaar weer fietsen - dat gaat op zich nu met slakkengangetjes beter
wel met lopen pijn in kuiten
en nee pijnstillers helpen hierbij niet
kan het ook niet zo goed verdragen - want daar raak ik van aan de diaree
moet er doorheen lopen zeggen de artsen - probeer ik ook wel hoor - maar valt niet mee

je zal toch wel een roesje krijgen he - met dat darmonderzoek
en anders wel naar vragen
neem toch aan dat ze wel weten dat het daar erg pijn doet (mensen die dat onderzoek gaan doen )
ik vroeg me daarom ook af of jij tintelingen (tussen je benen hebt gehad?)
of dat dan alleen bij mensen is die ook chemo gehad hebben
kon zijn dat het ook met bestraling te maken had - vandaar
die koude tintelingen wist ik wel dat dat door chemo kwam

nou en nu maar hopen op goede uitslag van onderzoeken

toi toi toi he meid

vele groetjes van schorpioentje

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Ja, ik krijg donderdag een roesje, maar onbewust voel ik het toch wel,
vorige keer heb ik nl ook au au geschreeuwd. Maar daarna is wel weer
alles over.
Alleen morgen, als ik me helemaal moet leeg poepen; omdat mijn poepertje
kapot is zal dit wel weer geen pretje worden, maar ja, het moet.
Ga ook vragen of ik eerder dan 8 oktober de uitslag kan krijgen; je zit
toch weer in zenuwen he.

Ik heb inderdaad helemaal geen last van tintelingen gehad, dus ik denk
dat het dan toch van de chemo komt.

We sukkelen wat af he
Als ik weer wat weet, laat ik het je weer meteen weten; goed of slecht nieuws!

Hou je taai he meid!!

Vele lieve groetjes van Jacqueline

[schorpioen]

hoi hoi hoi jacqueline,

wauw ik hoop dat het meegevallen is allemaal gisteren

en voor ram - jij ook succes vandaag he

nu maar afwachten op de uitslag
duurt altijd te lang he
in zo'n geval

zijn jullie ook nog zo vermoeid ?
ik gisteren aan 2 uurs bloeddrukmeting gelegen
na 3 maanden bloeddrukpillen te hebben = alles nu goed
is ook allemaal naar boven gekomen na behandelingen
ook suiker - nu ook onder controle
maar blijf vermoeid - na enige inspanning ben ik bekaf
nu daarvoor weer bloed laten prikken - schildklier - vitaminen b12 b6 foliumzuur etc (hier heb ik zelf om gevragen )

heb ook nog vanalles onder de leden , maar niet die dingen als jullie
maar kan zijn dat jullie daar ook last van hebben ?
dan hoor ik het graag
(of dat er ook mee te maken kan hebben - snappie )
daarom deze vermelding

jacqueline en ram ,
jullie ondervinden geen last verder in jullie benen - na bestraling met het lopen ?

tot schrijfs weer he meiden

vele toi toikes van schorpioentje

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Dat vermoeide; dat heb ik ook nog steeds; dat kan heel lang aanhouden zeiden ze
tegen mij; komt van de bestralingen.
Ik heb vorig jaar september ook 4 zakken bloed bijgekregen; had een zeer laag
bloedgehalte. Daarom moet ik nu ook iedere maand een B12 spuit laten zetten.
Ik blijf dan ook onder controle bij de MDL-arts.

Verder heb ik geen last meer in mijn benen; rot voor jou dat je er nog steeds
last van hebt!

Toch wel erg dat je zelf overal om moet vragen, jij nu ook weer en ik heb
ook zelf om die scan gevraagd!!
Op 8 oktober krijg ik de uitslag; 1 dag voor mijn verjaardag, dus hoop dat
het een goede uitslag is! Ik laat het jullie weten.

We hobbelen wat aan met z'n allen he.......

Nou, het allerbeste weer gewenst voor jou en Ram en tot snel weer!!

Toi, toi en lieve groetjes van Jacqueline

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline,

is het wel beetje mee gevallen darm onderzoek ?

ja gek toch he - we moeten het meeste zelf uitdokteren
kan het hier of daar van zijn - vragen vragen vragen

ja die vermoeidheid - heeft radiotherapeut ook vertelt
maar mijn omgeving ( niet iedereen hoor ) begrijpen niet dat ik nog zo moe ben

maar ja - hebben tenslotte ook geen bestraling gehad (gelukkig)

zelfs dokters moeten het toch ook hebben van onze informatie he ?

wil zelf ook graag vooruit met mijn leven
zal mij dan ook benieuwen wat uitslag van bloedprikken is as vrijdag ?

alle beetjes helpen - nietwaar !

hoe gaat het nu met de pijn jacqueline - al wat verbeteringen ?
hebben ze je ook gezegd waar het door komt - ja bestraling - maar zijn het zenuwpijnen of ?

is die fohn ook niets voor je - met anus scheurtjes - omdat goed is voor bloedsomloop zodat het sneller kan genezen ?
wel op koude stand he

hey - verneem het wel weer

lieve groetjes schorpioentje

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Ben ik weer;
het darmonderzoek was toch weer pijnlijk;
ik heb onbewust geschreeuwd van Au, au, laat maar het gaat niet.....!!
Toen hebben ze me weer een sterker roesje gegeven en daarna ging het wel,
heb tenminste wel nog ff geslapen.

Ik ga het inderdaad eens proberen met die fohn, wie weet...
baat het niet, schaadt het niet toch..

De pijn is nog steeds, op de schaal van 10, iedere keer een 7 , 8 of 9.
Ik wil nu toch wel eens resultaten gaan zien van die stroomstoot....
Misschien moet ik nog ff wachten en komt het nog wel..

Ik ben ook benieuwd naar je uitslag van vrijdag, hoop dat alles goed is.
Ik hoor het wel van je, zal voor je duimen

We schrijven weer
Vele lieve groetjes van Jacqueline

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Ik had net nog even een keertje je berichtje doorgelezen;
het is inderdaad zo dat de omgeving het niet snapt dat je nog
zo moe bent!
"Het duurt nu al zo lang"zeggen ze dan.
Maar hun hebben dan ook geen bestralingen gehad, dus weten ze
eigenlijk niet waar ze over praten.
Maar iedere keer die blikken, als je wel eens zegt dat je moe bent....
En nu vooral; omdat ik geen werk meer heb (ook als gevolg van de betralingen
en pijn), denken ze dat ik sowieso niet meer moe kan zijn....ggggggrrrrrr
Daarom is het zo fijn om met jullie te praten; jullie weten precies hoe het zit
en dat je je niet aanstelt (zoals velen denken!).

Nou, dit was weer even een tussendoortje

Lieve groetjes van Jacqueline

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline,

toevallig vd week nog bekende aan telefoon gehad
tja zelfde verhaal - kan toch niet meer van de bestraling zijn
moet haast wel aan vitamine b12 tekort zijn etc
nu - jou ervaring - jij ook b12 en nog moe

ben dan ook net zo blij met jou om ervaringen uit te wisselen

ook al hebben wij verschillende dingen mee gemaakt in pijn ervaring etc
geen of wel chemo
maar wel bestraling voor anuscarcinoom

alsof ik het zelf al niet erg genoeg vind - dat ik zo vermoeid ben
ben zelf ook niet aan het werk - werkte in de zorg mis ik zo ontzettend - maar heb na 2 jaar ontslag gekregen - volgens cao

daarbij is bij mij nog alles mis gegaan bij port-a-cath plaatsen - waar de chemo door ging
na veel zenuwpijnen - die gelukkig over zijn zit ik nog steeds met strakke schouderpartij
komt nooit meer helemaal goed zegt chirurg die hem destijds plaatste

ja - moet ik mee leren leven
ben nu afgekeurd voor 80%/100% voor een jaar en daarna kijken ze het opnieuw
hoop dan ook dat er voor die tijd nog veel verbeteren gaat
het is voor mij ook elke dag weer een strijd van wat kan ik wel en niet
nu ben ik maar alleen thuis - heb 2 kinderen en 3 schatten van klein kinderen
en ze zijn er bijna altijd voor me - houden meestal rekening met mij
ook met oppassen eerst altijd vragen mam kan je dat aan - als ik dan ga - altijd even bellen van gaat ie nog
ach als het kroost in bed ligt - tja - tijd om rust te nemen toch !
och en al die gezelligheid van de kids doet me goed hoor

nou , dit was mijn verhaaltje weer jacqueline
heb altijd van die lange verhalen (zit in de aard van het beestje )

hey meid leuk weer wat met je uitgewisseld te hebben

we houden contact
ik laat vrijdag nog wat weten van het bloedprikken
en jij laat nog horen over de uitslag toi toi toi

vele lieve groetjes schorpioentje

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Ik hoop echt voor je dat je vandaag een goede uitslag krijgt; ik duim voor je!

Ik mis het werken ook zo ontzettend; ik werkte bij de Post, lekker met mijn autootje
de post rondbrengen. Maar ze hebben me vanaf het begin voor 1% ziek gehouden, terwijl
ik toch mijn uren maakte (zelfs ook overuren). Daardoor moest ik er ook na 2 jaar uit!
Ik ben voor 37% afgekeurd. Ik solliciteer me rot, maar ja, de leeftijd gaat meespelen he.
Ik word een beetje depri van al dat thuishangen.
Ik heb dan wel 2 zonen, van 23 en 26 jaar, maar die werken ook de hele dag en ik heb
helaas nog geen kleinkinderen. Ook mijn man, die vrachtwagenchauffeur is, is heel
veel weg, soms ook 's nachts. Ik zit dus heel veel alleen.
Ook is mijn moeder bijna 2 jaar geleden gestorven; ik had ontzettend veel steun aan haar,
zij had ook kanker, dus konden we mekaar heel goed aanvoelen. Ik mis haar nog iedere dag

Ik kijk echt altijd uit naar je verhalen; ik vind het leuk en maakt niks uit, kort of lang.
Het zijn toch de ervaringen waar we samen over kunnen praten en dat doet goed;
een ander vind je al snel een zanikerd!
Dus.........laat maar komen je verhalen.

Nou, ik blijf vandaag duimen en wens je ook alvast een prettig weekend!
Toi, toi meid, het komt allemaal goed!

Groetjes van Jacqueline

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline ,

allereerst goh heel vervelend dat jij je moeder 2 jaar geleden verloren hebt - nog zo vers allemaal
en vooral de steun die ze je gaf
mijn moeder is sinds 1997 al heen - mis haar nog - ook zij is aan kanker overleden

nu - helaas pindakaas - geen goede uitslag
b12 etc wel goed maar bloedewaarde niet goed
heb een abnormaal ijzer tekort (geen gewone bloedarmoede)
internist verwijst mij door naar mdl arts - waarop ik na eerste poli bezoek -
een geheel darm onderzoek krijg
net als jij dus - zij denkt dat het iets met de darmen te maken heeft
ze zei het kan niet aan bloedverlies liggen van menstruatie want ik menstrueer van mijn 35ste al niet meer
of ik bloed bij ontlasting heb of had - nee niet dat ik gemerkt heb
wel eens druppeltje bloed verloren met ontlasting - door scheurtje in anus - maar was helder bloed
zij vond dit dan ook zeer ongewoon

internist neemt zelf contact op met mdl arts en zal (denk ik) komende week wel oproep krijgen
ik ga dus ook weer door de molen
kunnen we elkaar handje schudden jacqueline

we blijven lachen he meid - wij zijn sterk

jij ook prettig weekend en man en kinderen ook natuurlijk

tot schrijfs weer he
maandag kom jij met je verslag duim duim duim

lieve groetjes schorpioentje

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline ,

nog even dit
kan het niet laten
ben een schorpioentje
maar sta met een been in schorpioen en met andere been in boogschutter
nu las ik laatst eens dat sterrenbeelden niet meer helemaal kloppen
en om het weer beetje goed te krijgen -er een nieuw sterrenbeeld bij moet komen
en jawel tussen schorpioen en boogschutter
en hoe gaan ze dat nieuwe sterrenbeeld noemen
jawel DE SLANGENMAN

op naar de slangenman jacqueline ha ha ha

ik lag dubbel bij het lezen van dat bericht
(mag toch wel he)

groetjes schorpioentje

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Of moet ik nu Slangenman zeggen? haha Leuk verhaaltje.

Maar even serieus; wat shit dat de uitslag niet goed was;
maar bij mij was de bloedwaarde ook veel te laag vorig jaar;
ik heb toen 4 zakken bloed bijgekregen en ook door moeten gaan
naar de MDL-arts; daar sta ik nu nog onder behandeling.
Ik bleek een chronische ontsteking in de buik te hebben, waardoor ik
de broodnodige vitaminen en ijzer (zoals in spinazie en stroop) niet
meer opnam. Vandaar de B12-spuiten.
En misschien zijn we daarom ook zo moe; die rot bestralingen hebben
alles kapot gemaakt; de slechte dingen, maar ook zeker de goede dingen
in ons lichaam!
Ook bij mij lag het niet aan de menstruatie, want ik heb al jaren geen
baarmoeder meer...
Maar toch kun je blij zijn dat ze alles onder controle willen houden, het
is alleen inderdaad niet leuk weer door die hele molen te moeten gaan.
Ik hoop echt voor jou dat alles weer goed komt; maar......daar gaan
we natuurlijk wel vanuit he. Ze krijgen ons niet klein!!!!!!

Houd moed meid! Het komt goed!
Ondanks alles toch een fijn weekend (met beter weer!) gewenst!
Ik laat je de uitslag nog weten (zal wel dinsdag worden, want
ik moet pas laat in het ziekenhuis zijn).

Lieve groetjes van Jacqueline

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline,

beetje laat
maar - er is er een jarig hoera hoera
hoop dat je fijne dag hebt gehad
het weer zat in ieder geval mee
dus - nog de felicitaties van mij

lieve groetjes schorpioentje

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline ,

nee toch he - ben te vroeg met felicitaties voor je verjaardag - lees ik terug

OEPS

groetjes schorpioentje

[jac.joosten]

Ha Schorpioentje,

Hahaha, je was idd te vroeg, ben morgen pas jarig!
Wel lief!
Ik bericht je gelijk als ik de uitslag heb vanmiddag!
Groetjes Jacqueline

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje, en Ram,

Ik heb een GOEDE uitslag gekregen; die verdikking aan de darmwand was
idd nog van de de bestralingen....
Dus geen uitzaaiingen gelukkig!!!
Hehe, eindelijk iets positiefs te melden
Alleen de pijn.... daar moet ik toch mee gaan leren leven, zei hij.
Als de pijnbestrijding in Sittard (stroomstoot) verder niks oplevert,
kan ik ook nog gebruik gaan maken van de pijnbestrijding in Venlo.
Hij zei: laat de pijn je leven niet overheersen... maar ja, dat is
af en toe wel gemakkelijk gezegd. Ik probeer ook echt positief te blijven
en me door de pijn heen te wurgen, maar de ene dag gaat het beter dan de andere dag.
Dat zullen jullie ook wel hebben.
Nou, ik kan dus morgen mijn verjaardag Echt gaan vieren!! Ben nu wel in een jubelstemming, haha.

Ik hoop nu ook van jullie positieve uitslagen te gaan horen, hoop ik echt!!

Heel veel lieve groetjes van Jacqueline

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline .

wat een geweldig nieuws meid - heerlijk om te vernemen
pak van je hart pfffffffff

op dan naar een dubbele fijne verjaardag morgen

PROOST

feestelijke groetjes schorpioentje

[schorpioen]

hoi hoi ram

hoe is het met jou ?
hoop toch dat jij 3 okt geen vervelende uitslag hebt gekregen

vele groetjes schorpioentje

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline en ram ,

net bericht gekregen - dinsdag 6 nov naar dr van wijk mdl arts in eindhoven mmc
vragenlijst invullen
vandaar uit zal ik dan afspraak krijgen voor darmonderzoek

dus nog maandje wachten

vele groetjes schorpioentje

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Bedankt voor je felicitaties!
Het wordt nu zeker een top-verjaardag!

Ooo, nu moet je weer wachten... al dat wachten iedere keer is ook
niet goed voor je......
Maar we gaan weer duimen voor je dat je net zo'n goede uitslag gaat krijgen!

Heb je ook niks meer vernomen van Ram?
Hoop echt dat het goed gaat met haar.

Nu, ik ga weer verder feesten en hoop weer snel iets van jullie te horen.

Lieve groetjes van Jacqueline

[liddy]

Van harte proficiat met je verjaardag, Jacqueline.
Geniet er met heel je hart van.

[schorpioen]

hoi hoi jacqueline,

lief van liddy (berichtje)

nee, ook niets meer van ram vernomen - heb ook alleen op dit forum contact met haar
hoop toch ook voor haar dat de uitslag meegevallen is
want zij moest door de pet-scan he
hoop toch dat ze nog wat laat weten - is ook niet niks wat ze allemaal heeft

en ben je uit gefeestbeest ha ha
vandaag is mijn oudste kleindochter jarig (7 jaar al )
dus oma vanmiddag met haar naar de winkel van sinkel
ik heb trouwens een dochter van 27 en zoon van 24 en unne schoonzoon en schoondochter
en nog kleinzoon van 4 en kleindochtertje van 7 mnd
wat dat betreft houden ze oma wel jong ha ha ha

even tussendoor een vraagje aan liddy
of wie weet heb jij daar ook ervaring mee

voor ik wist dat ik anuscarcinoom had
had ik ontlasting die sterk naar ammonia ruikte
daarna is die geur verdwenen
totdat er jaar daarna iets in mijn endeldarm zat (wat ze ook weg hebben genomen )
ook daarvoor had ik weer die sterke ammomia geur in ontlasting
wat nu - ja week voordat ik uitslag kreeg van bloedprikken - heb ik weer die geur in mijn ontlasting
dus mijn gevoel zegt - er is weer iets niet goed
(niet dat ik gevoel heb dat het iets ernstigs zal zijn - maar wel dat er weer iets aan het broeien is

nu ben ik toch van plan - om chirurg te bellen voor eerdere proctoscopie (die ik eigenlijk in december moet ondergaan)
of zal ik nu wachten op gesprek mdl arts 6 november

die proctoscopie zal wel niet meer nodig zijn in december - als ik door mdl arts darmonderzoek krijg

weet het eventjes niet wat te doen

geef me een advies aub

vele groetjes schorpioentje

[liddy]

Hoi Schorpioentje,

Wat ik je zou adviseren is om vandaag met je huisarts te bellen.
Vertel aan hem wat je hier net geschreven hebt en vraag hem om de zaak te bespoedigen.
Je huisarts kan meer bereiken dan jij en hij/zij heeft misschien een antwoord waar die lucht vandaan komt.
Jouw energie is te kostbaar om je hier ongerust over te maken.
Succes.

[jac.joosten]

Hoi Schorpioentje,

Proficiat met je kleindochter; leuk zo'n verjaardag van zo'n kleintje!

Ja, heel lief van Liddy, dat berichtje
En nee, ik ben nog niet uitgefeestbeest hahaha,
ik heb gister wel bezoek gehad, maar 's avonds ben ik gewoon gaan darten.
Vrijdag houd ik daarom mijn verjaardag nog voor alle vrienden.

Ik heb 1 zoon van 26 jaar en 1 zoon van 23 jaar; nog geen kleinkinderen
Ze wonen ook nog allebei thuis en hebben op dit moment zelfs geen relatie meer.
Wel leuk voor jou, dat je al oma bent, het is inderdaad een mooie afleiding
van alle misere.

Wat betreft die ammonia geur; ik heb dat niet gehad, dus ik kan je daar
niet mee helpen Misschien weet Liddy daar wel iets vanaf;
hoop het voor je.
Als ik jou was, zou ik toch eerder de chirurg bellen; meestal moet je toch
op je gevoel afgaan en je kunt beter 1x teveel naar een dokter gaan,
dan 1x te laat. Vertrouw je gevoel!!
Ik hoop echt voor je dat het niets ernstigs is, het is wel genoeg geweest toch?

Nou meid, weer heel veel sterkte gewenst en hopen dat weer alles goed komt!
Ik denk aan je!

Lieve groetjes van Jacqueline