Ook mijn vader...

Forum over alvleesklierkanker
Jomo
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Do 31 Okt 2013 10:38

Ook mijn vader...

Berichtdoor Jomo » Wo 06 Nov 2013 18:17

Sinds een maand weten we dat mijn vader ook alvleesklierkanker heeft met uitzaaiingen op zijn lever. Hij is 65 en altijd een actieve, drukke man geweest. Hij was vorig jaar een paar keer erg moe, wat ons opviel. Dit jaar klaagde hij af en toe over een raar gevoel in zijn buik en in juni is hij uitgebreid onderzocht. Er is bloed afgenomen en een echo gemaakt, maar er was niets te zien. Hij bleef last houden en er is toen een endoscopie uitgevoerd. Hierop was te zien dat hij een wondje had in zijn slokdarm, bij zijn maag. Hij was toen al behoorlijk aan het afvallen, maar at weinig door de pijn in zijn slokdarm. Dit heeft ons onterecht gerustgesteld, want hij kreeg medicatie en het zou snel genezen. De oorzaak was volgens de arts onbekend. Maar hij gaf toen aan op een andere plek pijn nog steeds te hebben. Er is begin september opnieuw bloed afgenomen en afwijkende waarden van zijn lever zorgden ervoor dat er eind september opnieuw een echo werd gemaakt. Op deze echo was te zien dat zijn alvleesklier vergroot was en zijn lever vol met vlekken zat. Te laat om nog iets te doen. Uiteraard is de grond onder ons weggeslagen en gaan we nu de medische molen in. Vandaag was het gesprek over de chemo. Mijn ouders willen graag in het streekziekenhuis blijven waar ze nu zitten, wij kinderen dringen aan op het AMC of AVL, niet ver voor ons. Hij kreeg de keus om 'gewone' chemo in het streekziekenhuis te krijgen of om een meer geavanceerde chemo in het AMC te ondergaan. Deze chemo kan mogelijk twee maanden extra geven, maar is ook wat zwaarder. Heeft iemand hier ervaring mee? Mogelijk wordt hij hier ook zieker van. Ik kan er verder niet veel over vinden. Overigens heb ik via een arts uit het AMC te horen gekregen dat dat wondje in zijn slokdarm wel degelijk te maken kan hebben met zijn ziekte.
Ik haal veel steun uit deze site en ben erg bang voor de komende periode.

Tolemi
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Do 07 Nov 2013 12:26

Re: Ook mijn vader...

Berichtdoor Tolemi » Do 07 Nov 2013 12:39

Beste Jomo,

Sinds mei 2013 is alvleesklierkanker vastegsteld bij mijn vader.
Mijn wereld is eveneens ingestort...
Vader is in mei gestart met Gemzar, dat is een chemo die enkele bijwerken heeft zoals vermoeidheid maar die niet agressief is.
Jij noemt het de "gewone" chemo.
Onze ervaring hiermee is goed: mijn vader is niet misselijk en voelt zich relatief goed, enkel vermoeidheid tot een paar dagen na de chemobeurt en misschien ook wat smaakverlies.
Als de Gemzar uitgewerkt is, zullen de dokters idd een agressiever type chemo voorstellen maar dat werd ons afgeraden omdat ze er heel ziek van zijn.

Ik ben ook heel bang voor wat komt.
Vorige week voelde mijn vader zich minder goed en was hij nog vermoeider.
De dokters dachten dat de tumor terug in opmars was.
Gelukkig is dat niet zo en na een scanner blijkt dat de tumor nog wat verminderd is en dat de uitzaaiingen op de lever verdwenen zijn.
We hebben dus nog wat tijd extra gekregen.

Ik leef met je mee want ik weet wat een hel het is.
Liefs

Jomo
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Do 31 Okt 2013 10:38

Re: Ook mijn vader...

Berichtdoor Jomo » Do 07 Nov 2013 18:01

Beste Tolemi,

Dank voor je reactie, wat een afschuwelijke ziekte hè. Werd het bij jouw vader laat ontdekt?

Wat bijzonder dat de uitzaaiingen op de lever van je vader lever verdwenen zijn. De lever van mijn vader zou behoorlijk vol zitten en daar heeft hij pijn van, ik hoop dat het bij hem ook zal aanslaan. Vanmorgen hoorde ik dat hij (nu) niet in aanmerking zal komen voor de chemo van het AMC in verband met behoorlijke bloedarmoede. Morgenochtend krijgt hij bloed en volgende week starten ze met de chemo in het streekziekenhuis, ik zal eens vragen of dat Gemzar is.
Hij ziet af en toe geel en uitgezocht moet worden of dat komt door de uitzaaiingen op zijn lever of door de blokkade van de afvoer van zijn gal. In het laatste geval wordt een stent geplaatst, maar in het eerste geval 'hebben we er een probleem bij' , we hebben eigenlijk niet gevraagd wat dat betekent.

Liefs Jomo

Tolemi
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Do 07 Nov 2013 12:26

Re: Ook mijn vader...

Berichtdoor Tolemi » Do 07 Nov 2013 20:02

Hallo Jomo,
De kanker werd inderdaad vrij laat ontdekt.
De enige klacht die mijn vader had, was niet naar het toilet kunnen gaan.
De tumor zit bij hem op een groot bloedvat achter de pancreas en is dus niet operabel.

Van geelzucht is momenteel nog geen sprake.
Wel al heel wat last gehad van flebitis hoewel mijn vader nog elke dag in beweging is.

Wat mij dag en nacht bezighoudt, is dat de prognose voor dit soort kanker in maanden wordt uitgedrukt...

De Gemzar slaat bij mijn vader voorlopig goed aan.
Ik hoop van ganser harte dat dit voor jouw papa ook zo mag zijn. Ze voelen zich terug beter en komen terug wat aan.
Heeft hij al pijnbestrijding?
Bij mijn vader lukt het voorlopig nog met verschillende keren per dag 1 gram Dafalgan en druppels Dolzam.

Het is een vreselijke ziekte...
Mijn vader is 74 maar reed nog meerdere keren per week 100 km met de fiets.
Mijn hart doet pijn als ik zie hoeveel minder kracht hij heeft.
Ik ben zelf nog maar 35 en heb geen zin om mijn vader nu al af te geven aan die rotkanker.

Ik duim alvast voor je vader.
En ook voor jou en je familie :-)

Liefs en weet dat er lotgenoten zijn die er zijn voor jou!
Tolemi

Jomo
Lid
Berichten: 5
Lid geworden op: Do 31 Okt 2013 10:38

Re: Ook mijn vader...

Berichtdoor Jomo » Di 19 Nov 2013 17:19

Dag Tolemi,

Dank je voor je lieve bericht.
Hoe gaat het nu met je vader? Is die vermoeidheid weer wat afgenomen?

Mijn vader krijgt inderdaad ook Gemzar. Vorige week de eerste en morgen de tweede keer. Hij heeft er nagenoeg geen last van gekregen. Hij is wel morfinetabletten gaan slikken omdat de pijn te heftig werd. Hij voelt zich daardoor een stuk beter en slaapt ook vaster. Ook heeft hij net voor die eerste chemo bloed gekregen vanwege de bloedarmoede, maar dat heeft er niet voor gezorgd dat zijn Hemoglobine steeg. Nu is ervoor gekozen hem niet opnieuw bloed te geven.

We weten het nu vier weken en ik heb me vaak afgevraagd hoe ik hiermee om moet gaan. Soms kan ik enorm in paniek schieten. Mijn vader is 65 en ik ben 40. We hebben twee kleine kinderen (6 en 4) en hij heeft drie lange dagen per week voor ze gezorgd met mijn moeder vanaf hun babytijd. Dat heeft als gevolg dat hij een belangrijke rol speelt in ons gezin. Hem gaan verliezen voelt ondraaglijk, het is een vonnis dat ik niet kan accepteren. Rationeel weet ik dat het een feit is, maar ik probeer er niet te vaak aan te denken.

Sterkte!
X

Tolemi
Lid
Berichten: 6
Lid geworden op: Do 07 Nov 2013 12:26

Re: Ook mijn vader...

Berichtdoor Tolemi » Zo 24 Nov 2013 18:42

Dag Jomo,

Vermoeidheid bij mijn vader is door de chemo nog sterk aanwezig maar hij bijt heel erg door. Hij weigert veel te slapen en probeert in beweging te blijven.
Ik respecteer en bewonder hem daar enorm voor.
Hij draagt alles zo waardig.
Hij is bijna terug op gewicht na 6 maanden Gemzar.
Voorlopig alles goed dus.

In het begin was ik constant enorm zenuwachtig en raakte ik ook dikwijls in paniek.
Dit maakte al snel plaats voor veel verdriet.
Huilen, huilen, huilen... Maar alleen als hij er niet bij was.
Ons doel was hem te doen lachen zodat hij de nodige vechtlust kreeg en dat is intussen gelukt.
Nu is het vallen en opstaan.
Ik heb elke namiddag palliatief verlof en daardoor ben ik heel intens met de ziekte geconfronteerd, zowel met de negatieve zaken als de positieve: solidariteit van mensen, de onderlinge gezinsverband (tussen ouders en broers en zussen) die nog hechter wordt.
Ik probeer te aanvaarden dat ons vader misschien heel binnenkort van ons afgenomen wordt maar dat is heel zwaar en een emotionele rollercoaster...

Ik weet perfect wat je doormaakt.
Ik kan een leven zonder onze strenge maar rechtvaardige vader niet inbeelden.
Helaas is de realiteit hard...

Heel veel liefs en alle sterkte van de wereld!!!
X


Terug naar “Alvleesklierkanker”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 11 gasten