Non Hodgkin Mantelcellymfoom lotgenoten gezocht voor vader

[titus]

Ik heb op een ander forum bij SDK ook al een berichtje geplaatst. Het gaat om de diagnose die pas bij mijn vader is gesteld: Non Hodgkin mantelcellymfoom. Een hele zeldzame vorm (MCL) die hooguit 30 keer per jaar wordt vastgesteld. Het schijnt vooral voor te komen bij mannen tussen de 60 en 70 jaar. Mijn vader is 68. Heeft iemand ervaring met deze ziekte (persoonlijk, of in familiezin bijv.), de vooruitzichten, de behandeling, de kans op ziektevrij leven en de vaak onvoorkomelijke terugval?

Juist ook ben ik op zoek naar lotgenoten boven de 65 jaar die met deze ziekte leven en ben ik benieuwd naar hun ervaringen over behandelingen en hun vooruitzichten. We weten nu zo weinig, de arts heeft wel e.e.a. verteld. Ze maken ook niet echt haast met een behandeling vind ik. Pas op 23 mei (we weten het al sinds 4 mei) krijgt hij een gesprek met de oncoloog / hematoloog. Daarna zal er dan pas behandeld gaan worden. Dat vind ik raar. Ook een beetje eng, alsof ze er bij voorbaat al niets aan willen doen omdat hij de 'behandelgrens' van 65 jaar al voorbij is.

Kent iemand deze Non Hodgkin-vorm, is er iemand die het zelf heeft (gehad) en me er wat meer over kan vertellen? Ik hoop zo wat ervaringverhalen te kunnen opdoen hier. Via de vereniging lymfklierkanker heb ik ook al info gelezen, gezien en ontvangen met dank aan Tom vd Wal van SDK, maar toch nog veel te weinig ervaringsverhalen over NH mantelcellymfoom. Wie kan me helpen?

Groet

Titus