2x diagnose kanker binnen 10 maanden

[maureen1]

Hallo allemaal ik wil hier graag mijn verhaal kwijt. Net voor de kerst 2008 is er bij mijn man (richard) slokdarmkanker vastgesteld. Een vreslijke schok maar we gingen ervoor! Na 3 chemokuren werd hij geopereerd - een zware operatie van 6 1/2 uur maar het goede nieuws was dat hij "schoon"was. Na een paar moeilijke maanden knapte hij weer goed op en ging zelfs weer een aantal uren werken. In augustus hebben we samen met onze dochter een heerlijke vakantie in Lanzarote gehad. Begin september klaagde hij over pijn in zijn ribben, wij dachten dat het van het overgeven in spanje kwam, misschien iets gescheurd?
Toch maar naar de poli gegaan waar een rontgenfoto werd gemaakt en een botscan. Op 14 september hadden we een afspraak met de chirurg die hem geopereerd had en daar kregen we afschuwelijk nieuws: er waren vlekken te zien op de botscan wat inhield dat daar kankercellen zouden zitten. In totaal 8 plekjes waarvan 2 op de achterkant van zijn hoofd en de rest op de ribben. Weer terug verwezen naar de oncoloog met de mededeling palliatieve zorg. Nou onze wereld was totaal ingestort, we waren net aan het opkrabbelen en zijn keihard onderuit gehaald.
Dan ga je de ziekenhuismolen weer in, onderzoekje dit, ctscan nog een petscan weer een ctscan. Op de ct scans was helemaal niets te zien, geen ueitzaaiingen naar organen etc. Rontgenfoto's toonden ook niets aan. Ook op de ctscan van zijn schedel is geen enkel plekje te beke.nnen???
Wel is er een biopsie van zijn prostaat gemaakt en jammer genoeg werden daar slechte cellen gevonden die middel aggresief zijn. Dat was wel weer een flinke domper voor ons.
In het begin hebben we gelijk gevraagd voor een botpunctie, echter eerst moesten de andere onderzoeken worden afgerond. Half oktober kregen wij een telefoontje van de oncoloog, hij wist het niet meer, een botpunctie nemen was niet mogelijk en er heersde twijfel over het soort kanker, zijn het uitzaaiingen van slokdarm- of prostaatkanker?
Nu zijn we doorverwezen naar het Dijkzigt (erasmus) ziekenhuis en daar konden we op 3 november terecht. Weer 1 1/2 week wachten,daar word je gek van.
We hadden de stille hoop dat de knappe koppen zich al over ons geval hadden gebogen maar dat viel zwaar tegen. Er moet weer overleg worden gepleegd met verschillende artsen of het mogelijk is om een botpunctie te nemen. 2 plekken vallen af omdat ze symetrisch zijn, dat schijnt op atrose te wijzen. Dit laatste was ons verteld door de oncoloog maar de arts in Dijkzigt trekt dit in twijfel. Dat is ook lekker 2 artsen die elkaar tegenspreken. Nu zitten we te wachten op een telfoontje vanuit het Dijkzigt, voor een vervolgafspraak. 2 maanden verder en we weten nog niets meer, wat de vlekken precies zijn. Ik ben op zoek gegaan naaar een ziekte die ook botpijn geeft maar ik kon niet veel verder.Inmiddels zit richard al 2 maanden aan de mrfine en onstekingsremmers en is van de stress al 9 kg kwijt. Is er iemand die ook een diagnose heeft gehad dat ze het niet weten?

[liddy]

Wat krijgen jullie allemaal op je bord.
Ik kan goed begrijpen dat het je boven het hoofd groeit.
Wiskunde is makkelijk, 1+1=2
Echter geneeskunde kent vele uitkomsten.
Best kans dat ze in het eerste ziekenhuis met hun kennis en apparatuur geen botpunctie kunnen doen bij jouw man,
terwijl ze in het Erasmus net dat beetje meer kennis en betere apparatuur hebben waarmee ze waarschijnlijk wel een botpunctie kunnen doen.
Ook de ervaring van de ene arts tot de andere verschilt. Hoeveel patiënten heeft een arts al gezien met deze variant.
Overigens geeft ernstige botontkalking ook botpijn.
Ik wens jullie heel veel sterkte en hoop dat de vervolgafspraak spoedig zal zijn.

[stoffeltje]

hoi maureen,
het is goed af en toe te luchten hoor!
zonde dat het weer terug is ,en met zoveel vraagtekens.
het is zo een vreemde ziekte.
en het kan ms. nog los van elkaar staan.
je verwacht toch altijd dat artsen het weten<maar het zijn ook mensen>
fijn dat jullie die vakantie nog konden houden.
ik hoop dat de artsen er snel achter komen vanwaar het komt,en zo gericht kunnen behandelen.
veel sterkte en moed samen.
stoffel

[martin1976]

Hoi Maureen

Dit moet inderdaad een hele schok voor jullie zijn.
Ik wil jullie heel veel sterkte wensen en ik hoop dat jullie snel antwoorden zullen krijgen.

Groet Martin