Hoofdwebsite Stichting DiagnosekankerBij gebrek aan een juiste forum-groep introduceer ik mezelf maar even hier.
Mijn ziekte :
Ik ben een jongen van 18 jaar (over paar weekjes 19).
Afgelopen september was er bij mij een niet-normale zwelling
in m'n rechterlies ontdekt en ik werd door de huisarts doorgestuurd
naar het ziekenhuis van Terneuzen (waar ik ook woon).
Na 2 zware weken van onderzoeken en niet zulke prettige ervaringen
begon het vermoeden te ontstaan dat ik kanker had.
Om zeker van alle diagnose's te zijn, hebben we via de huisarts een second opinion aangevraagd in het universitair ziekenhuis van brugge (in belgie).
Hier bleek dat ik de ziekte van hodgkin had (lymfeklierkanker).
Vorig jaar was er een vriend van m'n vader overleden aan deze ziekte (maar dan de non-hodgkin variant) en tijdens zijn laatste periode heeft hij een goede behandeling gehad in brugge die de pijn nog verzacht had, dus vandaar dat wij daar een second opinion wouden hebben.
Na ons eerste bezoek aan het ziekenhuis van brugge voelden zowel ik als mijn ouders ons veel meer op ons gemak dan in Terneuzen (de dokter daar wist toch vrijwel niets van kanker af en was absoluut niet vriendelijk) dus we hadden maar besloten om de behandeling in brugge te doen.
De behandeling was zowel chemotherapie als bestraling.
In de periode eind september 2002 t/m eind februari 2003 kreeg ik
om de 2 weken een chemotherapie.
Dit was een heel zware tijd voor mij.
De ene week compleet total-loss van de chemo..en de week erna kon ik weer (met moeite) normale dingen doen.
Op de dag voor oudjaar had ik ook een chemotherapie maar tijdens
de behandeling begon ik helemaal te trillen en werd ik een nacht in het ziekenhuis gehouden voor verdere observatie..bleek een longontsteking te zijn die ik had opgelopen door het slapen in een te koude ruimte op een lanparty (hierover later meer).
Gelukkig mocht ik tegen de avond weer naar huis om oud en nieuw te vieren.
In januari moest ik naar leuven toe (ook in belgie) voor een PET-scan.
Hiermee werd geconstateerd dat de kankercellen verdwenen waren
.
Wel bleek er nog een restantje te zitten van de longontsteking maar het kon verder niet veel kwaad meer.
Na de chemotherapie kwamen er nog diverse scans (waaronder een nieuwe PET-scan) en deze waren allemaal goed.
Ik moest toen nog een maand lang elke dag bestraald worden..en daarna nog 2 keer speciaal op mijn rechterlies.
Volgens de dokter zou ik na de bestraling nog gewoon naar school kunnen gaan..maar dit bleek naderhand toch niet te gaan omdat
ik te misselijk was (werd veroorzaakt doordat ook een gedeelte van de maag meebestraald werd).
Vanaf 24 april 2003 mag ik mezelf nu EX-kankerpatient noemen!
Het was voor mij een zeer zware tijd..maar gelukkig ben ik er nu van af.
Er moeten nog wel de komende tijd diverse scans gedaan worden, maarja het ergste is al gepasseerd.
Mijn omgeving :
Voordat bij mij hodgkin werd geconstateerd had ik vrijwel geen vrienden..
Met mijn klasgenoten kon ik wel 'redelijk' opschieten, maar echte vrienden had ik niet.
Ik volg trouwens de Technische Informatica opleiding aan het ROC Zeeland in Vlissingen, dit vanwege mijn grote interesse in computers.
Vanwege mijn grote interesse in computers ging ik regelmatig naar lanparties toe..dit zijn bijeenkomsten van computerfanatiekelingen die bij elkaar komen om bijvoorbeeld te gamen.
Hier had ik het altijd reuze naar mijn zin.
Op een van die lanparties had ik 2 jaar iemand ontmoet uit Burgh-Haamstede.
Hij hield zelf vorig jaar juni een eigen lanparty en ik ben hierheen geweest.
Op deze lanparty had ik zelf ook meegeholpen omdat ik heel veel weet over computers en netwerken.
Na deze lanparty kreeg ik een berichtje van een andere deelnemer van diezelfde lanparty of ik interesse had om mee te helpen met het organiseren van een grote lanparty in de buurt van Tholen samen met die jongen uit Burgh-Haamstede.
Ik had toen direct JA gezegd en we waren rond eind augustus begonnen
met het organiseren van deze lanparty.
Er kwamen nog 2 mensen uit mijn klas bij de organisatie om mee te helpen.
Ik had toen thuis een speciale IRC Server (=chatserver) opgezet waar we met elkaar konden babbelen en overleggen.
Tevens konden deelnemers daar ook komen om mee te babbelen.
Meer info hierover kan je vinden op http://www.lan-xperience.nl.
Op een gegeven moment kwam het schokkende nieuws dat ik kanker had..dit was een grote klap voor mij..
Ik had toen direct vanaf het begin aan de andere organisatoren verteld erover en ik heb ook veel steun van hun gehad.
We begonnen steeds meer goede vrienden van elkaar te worden
Hun hebben me goed door mijn ziekte heen geholpen.
Eind oktober (herfstvakantie) was eindelijk die lanparty.
Eigenlijk moest ik op de dag dat die lanparty zou beginnen (duurde in totaal 3 dagen/46 uur nonstop) terug naar het ziekenhuis voor een chemotherapie maar de dokter was zo vriendelijk om de chemotherapie uit te stellen
Deze lanparty heeft me heel veel goed gedaan ook al was het best wel vermoeiend voor mij.
Begin maart zou er weer een nieuwe lanparty gehouden worden..dit keer een wat kleinere omdat een andere organisatie uit de buurt al in die week een grote gepland had.
Een dag voor die lanparty moest ik terug naar Leuven voor een PET-scan en de bedoeling was toen dat ik 'savonds naar die jongen in Burgh-Haamstede zou gaan (lanparty werd daar ook gehouden) om mee te helpen met de voorbereidingen.
Helaas pakte het anders uit dan verwacht..
Dankzij de valium die ik bij de PET-scan moest innemen was ik nog te suf en misselijk om zelf erheen te rijden.
Dit was een groot probleem omdat ik het netwerk en de servers moest meenemen en aanleggen.
Ik had toen afgesproken dat ik eerst zou gaan uitslapen en dan later tijdens de lanparty wel langs zou komen.
Gelukkig had ik nog via internet op afstand bij een ander crewlid een aantal servers kunnen installeren zodat hun wel een aantal uur zonder mij zouden kunnen draaien en dit is toch wel redelijk geslaagd.
Afijn, de volgende dag kwam ik dus aan op die lanparty tegen 14:00 (ze waren al om 10:00 begonnen) en het bleek dat alles nog redelijk gedraaid had behalve internet.
Dus ik snel alles geinstalleerd wat ik thuis voorbereid had en alles liep verder perfect
Naderhand had ik wel reactie's gehad dat het goed aan mij viel te zien dat ik het zwaar had met mijn behandeling (laatste chemotherapie was net klaar).
Een tijdje later hadden we nog een grote lanparty georganiseerd in Axel (voor mij dichtbij) en dit was een zeer groot succes.
Toen hoorde ik ook van anderen dat ik er al veel beter uitzag dan de vorig keer.
Maar die lanparty was net 2 dagen na mijn laatste bestralingssessie..dus wat het eigenlijk dubbel op feest
Ik had me namelijk enorm op deze lanparties verheugd en heb het enorm naar m'n zin gehad!
En door de vele vrije tijd die ik had dankzij de behandeling (naar school gaan ging matig) had ik alles goed kunnen voorbereiden voor het grote feest.
Opvallend wel is dat ik de enigste persoon van de organisatie ben die uit Terneuzen (of omgeving) komt.
De andere crewleden wonen allemaal in het noorden van Zeeland....
Dus even een bezoekje brengen aan de anderen gaat niet zo makkelijk.
Nu de tunnel open is gaat dat wel een stuk makkelijker, maar perfect is het nog niet..dus we zien elkaar vrijwel niet in real life..
De 2 mensen die vorig jaar bij mij in de klas zaten zitten nu in een andere klas dus die zie ik ook maar af en toe op school..
Sinds begin dit jaar begon ik steeds meer contact te krijgen met een vaste bezoeker van onze lanparties.
Ik kan zeer goed met hem opschieten en hij woont zelf in Middelburg.
Dit is voor mij een stuk makkelijker te bereiken dan Schouwen Duiveland.
Geregeld ga ik nu naar hem toe om bijvoorbeeld naar de bios te gaan en komende zomer ga ik samen met hem naar Campzone (http://www.campzone.nl).
Sinds kort is die persoon ook lid geworden van onze organisatie en we beginnen steeds betere vrienden te worden.
Uitgaan :
Voordat ik te horen kreeg dat ik hodgkin had ging ik nooit uit.
Ik zelf doe niet aan drinken en roken en wil er ook niet eens aan beginnen.
In het verleden ben ik 2 keer naar een discotheek geweest..1 keer met een nichtje van mij toen ze logeerde bij ons op een camping aan de kust en 1 keer toen klasgenoten een discotheek in middelburg hadden afgehuurd.
Beide keren vond ik het enorm saai en was alweer snel buiten.
Aan dansen doe ik niet..heb het lef er niet eens voor en heb er ook geen behoefte aan..
Bij de 1e disco-avond werd ik helemaal misselijk van alle rooklucht die er rondhing.
Bij die 2e disco-avond kreeg ik wel een gratis (alcoholhoudend) drankje maar dit had ik geweigerd aangezien ik er niet aan wil beginnen.
Verder doe ik helemaal niet aan uitgaan..
Heb er geen eens vrienden voor in Terneuzen..
Met die jongen uit Middelburg kan ik wel zeer goed opschieten en misschien dat ik samen met hem nog wel eens iets meer ga doen, maar dat zie ik nog wel...
Zoals jullie uit mijn verhaal wel kunnen concluderen heb ik geen vriendin..nog nooit gehad ook...helaas...
Ik wil wel dolgraag een vriendin maar ik weet niet hoe ik het aan moet pakken..
In discotheken zal je mij niet tegenkomen..en kroegen ook niet (zullen ze allemaal wel vreemd staan te kijken als je het heel de avond bij colaatjes houdt...) en ook al zou ik er zijn dan zou ik me er niet op m'n gemak voelen.
Zeker wanneer mensen me aan gaan staren of ik anderen om me hoor lachen (ook al weet ik niet waarom) voel ik me ENORM onzeker...
De enigste plek waar ik me wel op m'n gemak voel is bij lanparties..maarja, dan kom je vrijwel geen vrouwelijk volk tegen...
Vorig jaar hadden m'n ouders me verplicht naar een dansschool gestuurd om te leren dansen en onder de mensen te komen..maar ook daar had ik enorm veel last van m'n onzekerheid..
Heb daar wel 2 leuke meisjes (tweeling) leren ontmoeten (waren ook m'n vaste danspartners) maar tegenwoordig zie ik ze niet meer..
De laatste keer dat ik hun tegenkwam was op de kermis september vorig jaar..
Hun vroegen toen aan mij of ik nog verder ging met het dansen en dat
was net op het moment dat bij mij Hodgkin geconsteerd was..dus had toen nee gezegd..
Zat toen ook met mezelf in de knoei of ik wel door wou gaan of niet..
Ik wou liever niet doorgaan ongeacht of de ziekte bij mij geconstateerd was of niet.
Later heb ik toch wel beetje spijt gehad van die beslissing maar met mijn behandeling moest ik het toch sowieso wel opzeggen.
De beslissing van die keuze kwam opnieuw boven water toen ik meer contact kreeg met die jongen uit Middelburg..hij zit al een aantal jaren langer op dansles dus vandaar dat het weer boven kwam borrelen.
Ik heb nog wel gekeken of het mogelijk was om prive-lessen te volgen zodat ik weer met de rest van de dansgroep van vorig jaar mee kon doen..maar dit bleek veels te duur te zijn...
Dit verhaal begint ondertussen wel al vrij lang te worden dus ik denk dat ik het maar eens ga afkappen.
Ik vraag me echt af wat ik nu verder moet doen...ik zit nu wel dagen lang achter de computer en weet al gigantisch veel erover maar verder contact heb ik niet met andere mensen..
Nu begin ik wel steeds vaker dingen te doen met die jongen uit Middelburg maar ik ben nog steeds te onzeker...
Tot zover mijn introductieverhaal.
Groetjes,
Erik
7 
