Na afloop...

[Daan]

Hoi,

Ik ben Daan en begin mei 2004 is bij mij Hodgkin 3b geconstateerd. 8 ABVD-kuren volgden en uit een CT-scan eind december bleek dat waarschijnlijk alles weg was. Omdat er nog wel wat te zien was op de scan werd in januarivoor de zekerheid een PET-scan gemaakt en toen bleek er inderdaad sprake te zijn van complete remissie

Geleidelijk aan pakte ik m'n normale leventje weer op, ging weer aan het werk, begon weer met sporten en dat ging allemaal eigenlijk boven verwachting. Totdat ik in april weer allemaal pijntjes begon te voelen, vreselijk lag te zweten 's nachts en ook best moe was. Ik hoef waarschijnlijk niet te vertellen dat ik meteen in de stress schoot. Na weer een CT-scan bleek echter gelukkig dat er niets aan de hand was.. het zat volledig tussen de oren.

In die wetenschap ging ik weer vrolijk verder, zonder klachten (die waren na de uitslag van die laatste CT-scan als sneeuw voor de zon verdwenen), totdat ik in juli weer op controle moest. Bij die controle werd mijn bloed gecontroleerd en ik kreeg een lichamelijk onderzoek, conclusie: niets aan de hand

Maar toen ik eens over die controle na ging denken, begon de ellende weer. Ik zat vorig jaar in stadium 3b, maar in mijn bloed is nooit iets te zien geweest. En mijn arts heeft nooit iets kunnen vinden bij een lichamelijk onderzoek, want het tumorweefsel zat tussen mijn longen en in mijn buik en milt. Gevolg:ik begon weer overal pijn te voelen (vooral in mijn rug, ribben en borstbeen), en ben gewoon hartstikke moe. Ik zit nu echt te dubben of ik het aan moet kijken tot november want dan staat er weer een CT gepland, of gewoon nu moet bellen en vragen of het eerder kan. Want aan de ene kant weet ik eigenlijk wel dat het waarschijnlijk weer tussen m´n oren zit, maar aan de andere kant: kan ik het tegenover mezelf verantwoorden dat risico te nemen?

Maar goed, ik zit nu dus een beetje te surfen om te kijken f dit een vaker voorkomend verschijnsel is, en ik vind wel veel info over vermoeidheid na kanker maar niets over pijn. Zijn er mensen die dit herkennen?

Ik ben natuurlijk hartstikke blij met de remissie, maar ik merk dat de angst dat het weer terug komt toch wel heel erg aanwezig is...

Groetjes,

Daan

[emili]

hey Daan,

moeilijk wat je meemaakt zo... ik heb zelf ook hodgkin gehad.. alleen ik had dus wel een duidelijke bult.. (en verder achter/tussen m'n longen) . Allerlei pijntjes kunnen veroorzaakt worden door de stress en door de vermoeidheid.. dus een verklaring zal er vast wel voor te vinden zijn. Echter je zit gewoon nog in je eerste jaar, dus het is hartstikke logisch dat je het goed uitgezocht wil hebben. Ik ben zelf in m'n eerste jaar meermalen extra en ook eerder naar controle afspraken gegaan dan eigenlijk de bedoeling was.. omdat ik wat voelde.. (dacht te voelen) Misschien kun je proberen je ct scan naar voren te halen, als is het alleen maar om van de stress af te zijn en aan je arts te vragen waar die klachten dan allemaal door veroorzaakt worden als er niets op de scans te zien is. Misschien kan hij je geruststellen.. schrijf alleen wel alles op wat je voelt. als je eenmaal bij je arts zit en hij zegt dat alles goed is, vergeet je vaak de helft verder nog te vragen..

sterkte in elk geval.. geen pretje dit..

emili

[Mendoza]

Hoi Daan,

Is allemaal heel herkenbaar! Vergeet niet dat je een zware behandeling achter de rug hebt! Heb zelf ook 8 ABVD kuren gehad en dat is mij niet 'in de koude kleren' gaan zitten...

Ben zelf direct weer aan de gang gegaan met het opbouwen van mijn leven dat toch wel behoorlijk in de war was geschopt door de ziekte met bijkomende behandelingen. Nu na vijf jaar begint dat echt vruchten af te werpen! Heb nog steeds off days maar wie niet? Het is soms een kwestie van een lange adem... maar in ieder geval kunnen we dat nog .

Ik wens je veel succes en hoop dat de naeffecten zullen verdwijnen! Ennuh je bent pas beperkt als je het zelf zo ervaart!

Groet,

Mendoza!

[Nicole]

Hoi Daan,

Ik heb zelf op dit moment de ziekte van hodgkin, stadium 2A. Ik heb nog 3 behandelingen te gaan en daarna beginnen voor mij ook de controles. Ik kan me goed voorstellen dat je je zorgen maakt om alle dingen die niet normaal zijn. Ik sluit me helemaal aan bij Emili. Probeer de afspraak naar voren te halen, zodat je zekerheid hebt, anders blijf je tot aan de CT-scan in spanning zitten.

heel veel succes ermee.

Liefs Nicole

Hoi,

Ik ben Daan en begin mei 2004 is bij mij Hodgkin 3b geconstateerd. 8 ABVD-kuren volgden en uit een CT-scan eind december bleek dat waarschijnlijk alles weg was. Omdat er nog wel wat te zien was op de scan werd in januarivoor de zekerheid een PET-scan gemaakt en toen bleek er inderdaad sprake te zijn van complete remissie

Geleidelijk aan pakte ik m'n normale leventje weer op, ging weer aan het werk, begon weer met sporten en dat ging allemaal eigenlijk boven verwachting. Totdat ik in april weer allemaal pijntjes begon te voelen, vreselijk lag te zweten 's nachts en ook best moe was. Ik hoef waarschijnlijk niet te vertellen dat ik meteen in de stress schoot. Na weer een CT-scan bleek echter gelukkig dat er niets aan de hand was.. het zat volledig tussen de oren.

In die wetenschap ging ik weer vrolijk verder, zonder klachten (die waren na de uitslag van die laatste CT-scan als sneeuw voor de zon verdwenen), totdat ik in juli weer op controle moest. Bij die controle werd mijn bloed gecontroleerd en ik kreeg een lichamelijk onderzoek, conclusie: niets aan de hand

Maar toen ik eens over die controle na ging denken, begon de ellende weer. Ik zat vorig jaar in stadium 3b, maar in mijn bloed is nooit iets te zien geweest. En mijn arts heeft nooit iets kunnen vinden bij een lichamelijk onderzoek, want het tumorweefsel zat tussen mijn longen en in mijn buik en milt. Gevolg:ik begon weer overal pijn te voelen (vooral in mijn rug, ribben en borstbeen), en ben gewoon hartstikke moe. Ik zit nu echt te dubben of ik het aan moet kijken tot november want dan staat er weer een CT gepland, of gewoon nu moet bellen en vragen of het eerder kan. Want aan de ene kant weet ik eigenlijk wel dat het waarschijnlijk weer tussen m´n oren zit, maar aan de andere kant: kan ik het tegenover mezelf verantwoorden dat risico te nemen?

Maar goed, ik zit nu dus een beetje te surfen om te kijken f dit een vaker voorkomend verschijnsel is, en ik vind wel veel info over vermoeidheid na kanker maar niets over pijn. Zijn er mensen die dit herkennen?

Ik ben natuurlijk hartstikke blij met de remissie, maar ik merk dat de angst dat het weer terug komt toch wel heel erg aanwezig is...

Groetjes,

Daan

[relindedebeer]

Hai Daan,

Als ik jou was zou ik gewoon zo snel mogelijk een afspraak maken met je oncoloog. Ik heb namelijk hetzelfde gehad. Ik had een paar maanden na afloop van mijn eerste behandeling last van mijn heup. De huisarts dacht dat het niks was en deed het af als "je energie is op, daarom heb je daar nu last van. Ga maar in bed liggen" Ik heb toen ook de CT afgewacht en daarop was van alles mis, maar niks in mijn heup.

Toen moest ik n.a.v. de Ct een PET scan en ja hoor, toen lichtte mijn heup ineens wel op en goed ook! (tumor van 5cm doorsnee)

Daan, ik wil je niet bang maken, maar op een CT kan je niet zien wat er in je botten gebeurd! Verder hoop ik natuurlijk heel erg voor je dat het allemaal meevalt!

Liefs Relinde

[KrOlLyY]

Hoi,

Ik ben Daan en begin mei 2004 is bij mij Hodgkin 3b geconstateerd. 8 ABVD-kuren volgden en uit een CT-scan eind december bleek dat waarschijnlijk alles weg was. Omdat er nog wel wat te zien was op de scan werd in januarivoor de zekerheid een PET-scan gemaakt en toen bleek er inderdaad sprake te zijn van complete remissie

Geleidelijk aan pakte ik m'n normale leventje weer op, ging weer aan het werk, begon weer met sporten en dat ging allemaal eigenlijk boven verwachting. Totdat ik in april weer allemaal pijntjes begon te voelen, vreselijk lag te zweten 's nachts en ook best moe was. Ik hoef waarschijnlijk niet te vertellen dat ik meteen in de stress schoot. Na weer een CT-scan bleek echter gelukkig dat er niets aan de hand was.. het zat volledig tussen de oren.

In die wetenschap ging ik weer vrolijk verder, zonder klachten (die waren na de uitslag van die laatste CT-scan als sneeuw voor de zon verdwenen), totdat ik in juli weer op controle moest. Bij die controle werd mijn bloed gecontroleerd en ik kreeg een lichamelijk onderzoek, conclusie: niets aan de hand

Maar toen ik eens over die controle na ging denken, begon de ellende weer. Ik zat vorig jaar in stadium 3b, maar in mijn bloed is nooit iets te zien geweest. En mijn arts heeft nooit iets kunnen vinden bij een lichamelijk onderzoek, want het tumorweefsel zat tussen mijn longen en in mijn buik en milt. Gevolg:ik begon weer overal pijn te voelen (vooral in mijn rug, ribben en borstbeen), en ben gewoon hartstikke moe. Ik zit nu echt te dubben of ik het aan moet kijken tot november want dan staat er weer een CT gepland, of gewoon nu moet bellen en vragen of het eerder kan. Want aan de ene kant weet ik eigenlijk wel dat het waarschijnlijk weer tussen m´n oren zit, maar aan de andere kant: kan ik het tegenover mezelf verantwoorden dat risico te nemen?

Maar goed, ik zit nu dus een beetje te surfen om te kijken f dit een vaker voorkomend verschijnsel is, en ik vind wel veel info over vermoeidheid na kanker maar niets over pijn. Zijn er mensen die dit herkennen?

Ik ben natuurlijk hartstikke blij met de remissie, maar ik merk dat de angst dat het weer terug komt toch wel heel erg aanwezig is...

Groetjes,

Daan

hey daan,

ik heb aan de lymphe ma niet dezelfde fase dan jij, maar door de chemo kan je botr ook gewoon aangetast zijn.
ik hbe een botinfarkt gehad aan mijn benen tot aan de heupen.
er sterft een deel van je bot af en er komen gaatjes in, wat heel wat pijn kan veroorzaken.
maar ik zou tog ook zo vlug mogelijk een afspraak make bij de oncoloog voor een pet-scan en miss een nmr want daar is ook veel op te zien!!
veel succes!!

groetjes KrOlLyY