Slokdarmkanker

[Bibijanne72]

Ruim een week geleden zijn bij een endoscopie kwaardaardige cellen ontdekt in de slokdarm van mijn vader (tumor in de overgang van slokdarm / maag). Na verder onderzoek door de MDL-arts (opnieuw endoscopie, een echo van de hals en vervolgens een CT-scan) kon de arts gelukkig geen uitzaaiingen zien. De MDL-arts had eerder al aangegeven dat, wanneer de kanker zou zijn uitgezaaid, er geen overlevingskansen zouden zijn. Onze aanvankelijke blijdschap dat er geen uitzaaiingen zijn gevonden en dat er een operatie mogelijk is, is inmiddels wat getemperd door alle onzekerheid en de waarschijnlijk lange en zware weg die mijn vader nog te gaan heeft. In eerste instantie had ik er geen enkele behoefte aan om iets te lezen over slokdarmkanker, omdat de veelal negatieve informatie (vaak wordt het te laat ontdekt, waardoor operatie niet meer mogelijk is enz.) mij erg beangstigde en eigenlijk het kleine beetje hoop dat ik nog had op een goede afloop, de grond in boorde.
Doordat de MDL-arts voortvarend te werk is gegaan, heeft mijn vader morgen (binnen 3 werkdagen) een intake bij de oncoloog in een ander (academisch) ziekenhuis. Hoewel het feit dat mijn vader kanker heeft, inmiddels enigszins is doorgedrongen, is het allemaal nog erg onwerkelijk.
Ik ben op zoek naar mensen die in dezelfde situatie zitten (of gezeten hebben), naar tips / adviezen: hoe om te gaan met deze moeilijke situatie, welke vragen te stellen aan de arts etc. etc.

[liddy]

Wat fijn dat je vader zo vlug in een academisch ziekenhuis terecht kan.
Je zult inmiddels wel bekend zijn met de achtbaan die je gevoelens nemen.
Ik hoop dat er iemand met je vader mee kan. Twee horen meer dan een.
Mijn ouders vonden het fijn als een van de kinderen mee ging naar het ziekenhuis,
als was het maar voor het mee luisteren wat er gezegd werd. (Ook voor het vervoer was het handig).
Het is nu afwachten wat er morgen gezegd wordt.
De arts kan jullie morgen vertellen of er nog onderzoeken moeten plaatsvinden en wat de opties zijn.
Het allerbelangrijkste is: wat wil je vader. Wil hij de hele molen door, of vind hij het wel goed zou.
Op dit moment is het afwachten wat het gaat worden.
In ieder geval ziet het er gunstig uit, nu er geen uitzaaiingen zijn gevonden.
Hopelijk geeft dat je enige steun. Het had slechter nieuws kunnen zijn.
Sterkte.

[Bibijanne72]

Hoi Liddy,

Dank voor je reactie. Vandaag is het twee weken geleden dat we de diagnose slokdarmkanker te horen kregen en eerlijk gezegd is het voor mij nog steeds alsof het allemaal niet echt gebeurt. De eerste week heb ik bijna niet geslapen en veel last van maagpijn gehad, alleen maar door alle stress en onzekerheid over wat er ons allemaal nog te wachten staat. Nadat door de MDL-arts werd aangegeven dat het er redelijk positief uitzag en er een operatie mogelijk was, was er die enorme opluchting, die echter weer snel wegebde toen we op internet en in allerlei brochures lazen dat er ook bij een operatie nog van alles aangetroffen kan worden dat genezing onmogelijk maakt. Na het eerste bezoek aan het UMC, een intake, waarbij alleen wat uitwendig onderzoek heeft plaatsgevonden, toch weer wat hoop gekregen toen de oncoloog zei dat op dit moment een 'kleine felicitatie' op zijn plaats was, omdat een 'curatieve' behandeling op dit moment lijkt te kunnen plaatsvinden. Volgende week vindt er weer een gesprek plaats (na overleg door het behandelteam in het ziekenhuis) en zal het verdere beleid met mijn ouders worden besproken, waarschijnlijk vrijwel volledige verwijdering van de slokdarm en zowel voor als achteraf chemo. Deze week heb ik brochures aangevraagd bij de Maag, Lever en Darmstichting, w.o. "Diagnose Slokdarmkanker" waarin patiënten en hun nabestaanden over hun ervaringen vertellen. Deze brochure drukt me enorm met mijn neus op de feiten; de overlevingskans na het horen van de diagnose slokdarmkanker is enorm laag. Het liefst zou ik mijn kop in het zand steken en geloven dat er niets aan de hand is en mijn ogen sluiten voor alle (negatieve) informatie die er is, maar (of het nu toeval is of niet) er is net een reclamecampagne van start gegaan over maag-, darm- en leverkanker en natuurlijk is het gewoon niet realistisch om net te doen of het leven gewoon op dezelfde manier door kan blijven gaan, want voor ons (en voor vele anderen) staat het leven op zijn kop.Ik ben kwaad en bang en op de één of andere manier moet ik daar mee om leren gaan.

[liddy]

Laat die kwaadheid er maar uit komen.
Logisch dat je bang bent.
In onze cultuur leer je niet omgaan met ernstige ziektes en doodgaan.
Daarmee zeg ik helemaal niet dat jouw vader geen kans heeft.
Een arts zegt niet zomaar dat "een 'kleine felicitatie' op zijn plaats" is.
Probeer je daaraan vast te houden in die achtbaan van gevoelens.
Bij een lage overlevingskans zijn er dus mensen wel het overleven.
In het omgaan met kanker is heel belangrijk niet te ver vooruit te kijken.
Het loopt nooit zoals je het van te voren bedenkt.
Brochures kunnen je een algemeen beeld schetsen, maar niet hoe het bij jouw vader gaat verlopen.
Probeer te genieten van de zon die ook voor jou schijnt en jou wil verwarmen.
Sterkte.