wie heeft info over myelofibrose

[ankemie]

bij mijn vader (69j) werd een paar weken geleden MF vastgesteld.
Hij nam al een paar jaar Hydrea ter behandeling van de ziekte van Vaquez ( te veel aan rode bloedcellen ) maar nu zijn die rode bloedcellen spectaculair gedaald en heeft hij vorige week een bloedtransfusie gekregen en moet hij de medicatie Thalidomide Celgene 50mg innemen.
Zijn milt is sterk vergroot en terwijl hij vroeger altijd veel energie had is hij nu heel moe en lusteloos.
Heeft iemand ervaring met het verloop van deze ziekte of ervaring met de inname van dit medIcijn ??

[stoffeltje]

hoi ankemie,
helaas kan ik zelf jou geen info. geven.
hoop dat er lotgenoten of mensen hierop reageren die er mee te maken gehad hebben.
ik wens jou en je vader veel sterkte!
stoffeltje..