Baarmoederhalskanker

[sawa-dii]

Sinsd december 2002 weet ik dat ik baarmoederhalskanker heb.Ik ben een jonge vrouw van 26 en heb ondertussen 5 kuren en 25 bestralingen gehad.Het schijnt een zeer agresieve tumor te zijn.Ik ben op zoek naar jonge vrouwen met de zelfde soort kanker of ervaring hier mee.

[San]

Hallo Sawa-dii. Vreselijk voor je dat je zo jong wordt geconfronteerd met kanker. Ik weet wat het is. Ik ben San, nu 32 maar op mijn 29e werd baarmoederhalskanker ontdekt. De tumor was klein maar zeer agressief.

Mijn baarmoeder moest worden verwijderd in december 2000. Op de scan zagen ze een knobbeltje in de lies. Toen ik open lag bleken dit uitzaaingen te zijn in de lymfeklieren. Dus werden die verwijderd. Mijn baarmoeder hebben ze laten zitten als natuurlijk schild voor de bestralingen.

In februari/maart 2001 ben ik bestraald. Totaal 27x uitwendig, 2x inwendig en ik heb drie hypertermiebehandelingen gehad. Helaas heb ik extreem veel last van bestralingsschade. Ik ben erg moe, heb veel schade aan mijn darmen (ben daar al aan geopereerd) en had ook bestralingsschade aan mijn blaas. Zo erg dat mijn blaas in mei jl. is verwijderd en ik nu een urinestoma heb. Maar ik ben een uitzondering!

Het ergste van de kanker vind ik dat we geen kinderen kunnen krijgen want dat wilden we heel graag. Dat doet wel veel verdriet. Maar we genieten wel volop van de kinderen van vrienden.

Verder geniet ik ondanks alle ellende van de goede dingen in het leven. Ik probeer weer wat uurtjes te werken. Heb veel steun aan mijn vriend, familie, vrienden en collega's. Ik ben nu 2,5 jaar schoon dus de kans ik kleiner dat het terug komt. Ik sta onder controle van een bestralingsarts, gynaecologe, uroloog en maag darm specialist.

Ik wens je heel veel sterkte! Als je nog vragen hebt of wil mailen lees ik het wel.

Groeten van San

[Froukje]

Hoi San,
Als ik denk dat jij bent wie je bent, dan ben je mijn ex-schoonzusje, mede gezien je medische geschiedenis. Ik kom eigenlijk nog maar zelden op de sites van "kanker" omdat ik het probeer achter me te laten. Helaas lukt dat niet altijd.
Ik vind het heel erg om te lezen dat je in die mate hinder hebt van de bestraling dat je je blaas kwijt bent en dat je last hebt van je darmen. Ben wel blij om te lezen dat de kanker al weer 2,5 jaar weg is. Ik vind je erg dapper en moedig dat je het leven zo goed oppakt en dat je aan het werk bent. Ik ben ook blij voor je dat je alle steun hebt gekregen van familie en vrienden. Ik breng je alle liefs over van mij, Ray, Denise en Jim.
(Ps. ik ben al weer 2 jaar en 2 maanden in partiele remissie. Ik heb ook ontzettend last van bestraling. Ik leef met elke dag pijn in mijn rug. Mijn long is gekrompen en doet niks meer, maar dat geeft niet. Door de bestraling ben ik nog in leven. Ook ik werk weer, niet veel maar toch).
Nogmaals alles liefde, sterkte en moed.
Liefs, Froukje

[San]

Hoi Froukje. Ik ben het inderdaad! Dat we elkaar hier weer tegen komen. We hebben in het begin nog wel telefonisch contact gehad maar toen we zo ziek waren was dat moeilijk. Ik bel nog wel eens naar je vader en zo blijf ik op de hoogte van hoe het met je gaat.

Je bent sterk en een vechtster net als ik! Ondanks de pijn ga je door en probeer je zo goed en zo kwaad als het kan van het leven te genieten en er te zijn voor je gezin.

Ik kan me heel goed voorstellen dat je probeert het zoveel mogelijk achter je te laten. Ik kan dat niet. Door alle bestralingsschade word ik er elke dag mee geconfronteerd. Ik heb veel steun aan het contact met lotgenoten via de mailgroep algemeen van stichting diagnose kanker.

Als ik weer wat sterker ben ga ik een keertje naar je vader. Ik zou het heel erg leuk vinden om jou en Ina dan ook te zien. We hebben elkaar ruim vier jaar niet meer gezien en ik zou jullie graag weer willen ontmoeten. Want jullie hebben allemaal een plekje in mijn hart.

Heel veel sterkte en kracht. Veel liefs voor jullie allemaal!

[Sawa-Dii]

Beste San,

Gelukkig gaat het nu voor jou al2,5 jaar goed en ziet het er goed uit.Behalve dan de nasleep van de bestralingen.Ik heb nu sinds ruim een week ook erg last van rug pijn wat door trekt naar mijn heup. Volgende week een botscan om te kijken waar de pijn vandaan komt.
Al dat geleuter aan je.A.s maandag ook weer een scan voor nieuwe plaats bepaling en e.v.t. inwendiggebestraling.Misschien kan je me daarover iets vertellen.
Wat grappig eigenlijk dat jij en Froukje elkaar via de site elkar weer eens tegen komen.Ik hoop voor jullie dat jullie elkar snel zullen zien.Er zijn dus toch echt wel positieve dingen aan deze vreselijke ziekte,zo zie je maar weer.

Veel liefs en Kracht van Sawa-Dii (ofwel JES)

[San]

Hoi Jes,

Al dat geleuter aan je is inderdaad vervelend. Scan hier, onderzoek daar je wordt er helemaal gek van. Ik ben dan wel 2,5 jaar schoon maar door de gevolgen van de bestralingen heb ik erg veel pijn en ellende. Dus de kanker is weg maar ik heb er zoveel klachten voor terug gekregen helaas.

Ik hoop dat er bij jou snel duidelijkheid is waar de pijn vandaan komt en dat ze er iets aan kunnen doen. Die inwendige bestraling daar kan ik je niet veel over vertellen. Bij mij is dat onder narcose gebeurd. Ik weet alleen maar dat ze proberen je blaas en alles zo goed mogelijk te beschermen. En dat je een soort staaf in krijgt en dat ze het zo bestralen. Maar nogmaals ik heb er niets van gemerkt want ik lag lekker te slapen.

Ja bijzonder dat Froukje en ik elkaar hier tegen komen. Maar ik heb nog steeds contact met haar vader dus ik weet wel hoe het met haar gaat. In het begin toen we allebei kanker hadden hielden we contact.

Er zijn wel positieve dingen aan de kanker maar ik heb er altijd een hekel aan als mensen zeggen alles heeft een reden of kracht naar kruis. Want ik heb al zoveel meegemaakt. Maar ik ben er wel veel sterker door geworden. Ik vind niets vanzelfsprekend en kijk naar wat ik wel kan en wel heb i.p.v. naar wat ik niet kan en niet heb. Ik heb ook geleerd om wat meer aan mezelf te denken. Maar ondanks alles sta ik altijd voor iedereen klaar.

Ik wens je voor nu heel erg veel sterkte met de behandelingen en voor de toekomst het allerbeste. Ik hoop dat je me hier op de hoogte houdt hoe het met je gaat.

Groeten van San

[Julia]

Hoi Jes

Over de brachytherapie kan ik je wel wat vertellen, tenminste ik neem aan dat je dit bedoelt. Het is een nucleaire behandeling, dus dan mag je in ieder geval niet in de buurt komen van mensen die in verwachting zijn.
Al met al is het geen grapje, bij mij is het wel onder narcose ingebracht, maar zonder narcose weer uit de baarmoeder gehaald. Het apparaat lijkt op een uitgerekte H met 2 dwarsstrepen, aan alle uiteinden, dus 8 x een houder, waar tussen en gericht bestralingen komen. Het ontspannen zijn, is eigenlijk het beste. Deze behandelingen zijn best zwaar, dus zorg maar dat er iemand naast je is om je hand vast te houden. Je mag pas weer naar huis, wanneer je hebt geplast. Let je ook op je eten dat zal ongetwijfeld verminderen, maar drink heel veel, de gifstoffen moeten ook weer je lichaam uit. Zal best wel moeilijk zijn.
Bij San is het eruit halen ook onder narcose gebeurt, je kan daar maar beter ook om vragen. De behandeling kan met hyperthermie worden gecombineerd. Zelf had ik bij alle bestralingen baat bij een kussen onder mijn knieholten, trouwens ook bij de dagelijkse bestralingen. De gevolgen van San heb je al gelezen, zelf onderga ik ook de gevolgen. Toch zou ik weer voor dezelfde behandeling kiezen.
San gaf aan dat zij er sterker is uitgekomen, dat geldt ook voor mij en ach die mensen, hebben heel wat te vertellen. Mensen zeggen ook altijd , wat zie je er goed uit. Ik denk omdat zij dit ook graag willen, dat maakt het voor hen ook aanvaardbaarder om met onze ziekte om te gaan, denk ik.
Meisje, heel veel sterkte en kracht, ik duim voor je.

[roos]

Hallo,

Ik heb net voor het eerst de berichten op dit forum gelezen. Ik heb op 3 september 2002 te horen gekregen dat ik baarmoederhalskanker had. Om een lang verhaal kort te maken, ik ben hiervoor behandeld (operatie, 25 x uitwendige bestraling, 6 x chemo en 2x brachy) en in februari 2003 kreeg ik te horen dat ik "schoon" was. Superbericht natuurlijk, ware het niet dat toen mijn darmklachten begonnen. Waarschijnlijk bestralingsschade. Ik heb veel gezocht op internet hierover maar kan weinig vinden. Nu lees ik op dit forum ineens al 2 verhalen over vrouwen die last hebben van hun darmen als gevolg van de bestraling. Ik ben (nog) niet geopereerd, maar heb een conservatieve behandeling gehad. Hiervoor heb ik 2,5 week in het ziekenhuis gelegen waarbij de darmen stil zijn gelegd. Het is nu ietsje beter, maar het gaat nog niet goed. Graag zou ik ervaringen uitwisselen.

Groetjes Roos

[Lieke]

hallo allemaal,

Ik heb net jullie brievn gelezen. Ik heb afgelopen juli te horen gekregen dat ook ik bmhk heb. In eerste instantie dachten ze het met een conisatie te kunnen verhelpen, maar helaas de utlag was negatief.
Nu zit ik te wachten op de operatie, 12 sept. wordt bij mij de baarmoeder en een aantal lymfeklieren verwijderd. Ik zie er erg tegenop, zeker tegen de 10 dagen in het ziekehuis, hen nl. een dochtetje van 1,5 thuis rond lopen ( gelukkig al een kindje, denk ik nu heel vaak, want dit blijft mijn enigste kindje).

Zie ook erg op tegen het wachten op de uitslag van de lymfeklieren.
Ik zou het erg fij vinden om hier wat meer te weten te komen over wat me te wachten staat en ook om hier mijn verhaal kwijt te kunnen, ook n de operatie. Hopenlijk tot hoors.

Groeten Lieke

[Julia]

Hallo Roos en Lieke en anderen,
Ik zag jullie berichten en het lijkt logisch dat er bestralingsschade is, de behandeling is dermate extreem dat er gevolgen zijn.Ook bij mij is de baarmoeder gebruikt als natuurlijk schild en het heeft ook zijn effecten hierop. Zelf heb ik ook nog eens 6 keer hyperthermie erbij gehad. In eerste instantie zou ik geopereerd worden, maar de tumoren waren dusdanig dat een geplande operatie niet doorging en voor bestralingen is gekozen. In het begin vond ik het een hele klap om niet geopereerd te worden, achteraf gezien heeft de behandeling zoals ik nu heb ondergaan toch zijn effecten gehad. Het lijkt zo logisch, wanneer je voor het eerst het bericht krijgt over bmhk; een operatie, bijkomen, herstellen en beter. Maar zo simpel is het niet.
Dus Lieke uit ondervinding weet ik niet wat de effecten zijn van een operatie, maar ik kan mij je gevoelens wel voorstellen en wens je kracht bij de operatie. Ik hoop dat je veel mensen om je heen hebt, die je hand zullen vasthouden. Mijn ervaring is dat zowel het medisch- verplegend personeel al zo gigantisch lief zijn, familie en vrienden zijn er echt voor je en daarbij krijg je steun uit de meest onverwachte hoeken. Hou je goed.
Is het misschien een idee om richting een mailgroep van deze site te gaan . Groetjes Julia.

[Gast]

hallo Julia,

Bedankt voor je reactie. Het komt nu steeds dichterbij, nog 1 week en dan gaat het gebeuren.
Ik heb gelukkig veel lieve familie, vrienden en mijn vriend om me heen, ook mijn dochtertje van 1,5 zorgt op dit moment voor een goede afleiding.

Als alles achter de rug is, en ik weer thuis ben uit het ziekenhuis zal ik vervolg verslag schrijven, hopelijk met een positief kantje.

Nou,misschien tot schrijfs
Doei Lieke

[suuperke]

hoi allemaal .
ik zat jullie berichtjes te lezen en heb ook wat vragen ,ik ben in mei/juni 2002 behandeld in rotterdam 25 xbestaald 2x in wendig en 6 chemokuren daar ben ik redelijk van herstelt maar mijn vraag aan jullie is :hebben jullie ook zo'n last van wakker liggen s'nachts en dan malen mn gedachte maar door,blijft het weg als t terug komt en zo dan breekt het zweet me uit
maar overdag laat ik niks merken dan zeg ik altijd goed hoor als ze me vragen hoe 't gaat
ik heb ook blaasproblemen en met de ontlasting kan slecht ophouden als ik drang voel moet ik gelijk naar de toilet
en nog wat als ik op controle ga doen ze alleen een inwendig onderzoek en zeggen t ziet er allemaal goed uit nooit n scan of bloedprikken daar word ik ook erg onzeker van en als ik vraag moet dat niet zeggen ze als je je goed voelt is er geen reden om dat te doen .maar ik had t al 2a3 jaar
en toen werdt het pas ondekt met tussentijdse bloedingen (ik dacht dat ik in de overgang kwam)graag reactie en allemaal sterkte ,groetjes Ria[/img][/quote]

[julia.julia]

Sorry Ria een beetje laat het antwoord voor je, ik was er even tussenuit, vandaar nu pas mijn antwoord. Qua leeftijd zitten wij denk ik wel bij elkaar. Er wordt veel afgeschoven op de overgang, terwijl je eigenlijk wel weet dat het niet goed zit. Maar meestal is dat achteraf. Bij de eerste weken na het bekend worden, zat ik vele nachten beneden en bmhk is een sluipmoordenaar, normaal zou je daar geen last van kunnen hebben. Toch hoor je van velen dat iedereen best wel wat heeft gedacht, ik heb bijvoorbeeld drie maanden voordat ik het hoorde, gedroomd dat ik een kaal hoofd had.
De blaasproblemen heb ik ook, ik vermoed ook niet dat het weg zal gaan, een hoop tena’s gebruik ik wel, tja en dan de ontlasting, je merkt op een gegeven moment wel, wat je wel en niet kan eten en de effecten op je darmen. Ik ben ook veel smaak kwijtgeraakt, wel enigszins teruggekomen, maar toch niet alles. Jammer genoeg niet de smaak kwijt geraakt voor drop, maar dat geeft wel hevige reacties, behoorlijk pijnlijke gevolgen, dus geen drop meer, ook niet eentje dus. Druiven heerlijk, maar wel 1x per week. Anders moet ik te hard rennen. Dus je ziet, effecten zeker. Pijnstillers heb ik zeker nodig. Toch is het so far, so good, vind ik wel. De gynaecoloog zei de vorige keer, je hebt nogal niet wat meegemaakt met de behandeling, dus logisch dat je nog moe bent. Ik vind de vermoeidheid zeker op dit moment moeilijk, ’s morgens de “meeste” energie, ik ga niet elke dag op straat, maar toch al weer meer dan vorig jaar. Ik ben wel bang dat het weinig zal veranderen. Ik douche gelijk voordat ik naar beneden ga, de trap opgaan stel ik toch uit, ook een hol oplopen neemt enorm. Soms kan ik wel huilen dat ik niet meer verder kan lopen. Maar toch, van iemand met weinig kansen, is mijn leven veranderd in een persoon met meer kansen. Ik sta weer aan de goede kant van de lijn vind ik wel. De s.c.c(de tumormarker in ons bloed) geeft de veranderingen gelijk weer, geeft ook wel een verhoging bij een griepje of zo, maar zo lijkt het wel goed. De minuscule tumorcellen zijn toch niet te zien bij een scan. Er is trouwens bij mij ook nog iets positiefs, ik ben nooit!! meer geprikt door een mug, ik wordt duidelijk niet meer gelust. Dus Ria , join the party, je kunt mij mailen als je wilt op julia.eralp@lycos.nl Blijft een moeilijke weg, kanker gaat nooit meer weg, het zal bij je blijven en bij elk pijntje denk je toch, oh nee. Dat hoort denk ik ook wel bij het wakker worden, is het niet van de gedachten, dan toch wel dat je vier keer per nacht naar het toilet moet gaan.
Kan Lieke al weer wat antwoorden of is het nog te moeilijk voor haar, ik denk aan haar en hoop dat zij alles kan doorstaan. Voor allen veel sterkte en kracht. Julia

[Gast]

Zo, ik ben er weer. de operatie is inmiddels bijna 5 weken geleden. De operatie zelf is me best meegevallen, ze zijn erg loief voor je in het ziekenhuis, ik mocht na 6 dagen naar huis. Thuis viel het me allemaal en beetje tegen, het herstel ging niet zo snel, nog veel rusten en in bed blijven. Nu echter na 4/5 weken kan ik al weer een hele hoop meer. De wond voelt nog een beetje hard aan en lang zitten of lopen valt ook nog wel tegen maar elke dag gaat het vooruit. Het gezwel is er maar net uit gehaald, dus ik moet nog 2 x inwendig na bestraald worden. Dit gebeurd via een 24-uurs opname. Ik wordt dan ongeveer 20 uur aan een stuk bestraald, moet dus stil in bed blijven liggen. Deze behandeling wordt op 4 en op 11 november uitgevoerd. Ik hoop dat ik hierna van alles verlost ben.

Als iemand iets meer wil weten en me wil mailen, dat kan op per.b@tiscali.nl


Groeten Lieke

[San]

Hallo Lieke,

Gelukkig is de operatie achter de rug en ben je aan het herstellen. Dat het zwaar is kan ik begrijpen. Maar het is ook een hele zware operatie die je achter de rug hebt! Het kost veel tijd om te herstellen.

Dan moet je nog twee keer inwendig bestraald worden. Wel lang zeg 20 uur bestraald worden. Dat je dan zo lang stil moet liggen lijkt me erg moeilijk. Helaas heb je geen andere keuze, je moet er vanaf zodat het nooit meer terug komt.

Ik wil je heel erg veel sterkte en kracht toewensen!

Groeten van San

[leike]

Hallo allemaal,

Het is inmiddels weer een tijdje geleden dat ik iets heb laten horen, wel, het gaat goed met me, heb de bestralingen 2 x 20 uur, doorstaan, viel niet mee, maar het is achter de rug.

ben nu weer halve dagen aan het werk en ik voel me goed, dus,..

Moet 9 jan. voor de eerste controle terug naar het ziekenhuis, is wel erg spannend.

Ik hoop dat alles met iedereen net zo goed mag gaan lopen als bij mij, want achteraf is het allemaal snel gegeaan en ben k niet echt veel ziek geweest, ook van de bestralingen heb ik wienig bijkomende klachten gehad, dus , je ziet het, het kan ook goed gaan.

veel liefs aan iedereen en goede gezondheid voor het nieuwe jaar

groeten Lieke