Mijn paps gaat langzaam kapot aan Alvleesklierkanker...

[bri]

hey meis
dankje wel voor de medeleven van mijn verhaal ik weet dat het moelijk is voor jou maar lief dat je een berichtje achter gelaten hebt.
en het as keting kan je laten maken in delft daar hebben ze hele mooie en ik weet het omdat mijn buur meis ook een hele mooie keting heeft van haar vader met zijn as er in en ik ben mee geweest vandaar dat ik het weet en het is inderdaad erg duur maar je heb er veel aan je draag hem altijd bij je
veel liefs bri

[bri]

hey meis
wat een verhaal weer .
en een keting is een goed idee het is wel duur maar je draag je vader altijd bij je
en een mooi gebaar ook en je kan het ook in delft daar hebben ze een winkel met hele mooie ketingen en ik weet dat om dat mijn buur meis ook een keting heeft laten maken met haar vaders as ik ben toen met haar mee geweest vandaar dat ik het weet
ze heeft hem ook altijd om .
ik wens jullie heel veel sterkte met alles meis dikke xxxxxx

[CaroolXXX]

Weer eens een berichtje van mij...
Inmiddels is mijn paps alweer drie maanden geleden overleden, gek genoeg lijkt het al veel langer...
De eerste maand was heel intens, veel over hem gepraat en veel aan hem gedacht... De tweede maand veel met mijn moeder bezig geweest, zij heeft er natuurlijk dagelijks mee te maken en ik niet... Mijn leven ging gek genoeg gewoon door... De derde maand heb ik alles een beetje weggestopt, mijn werk kwam er tussendoor, deze gaat verhuizen naar een voor mij onmogelijke plek en ik moet na acht jaar trouwe dienst op zoek naar een andere baan...
Veel te veel aan mijn hoofd, vorig jaar de verbouwing (6 maanden) en de ziekte van mijn pa op mijn bordje gehad, nu mijn werk... overload... Zit nu al bijna een maand thuis om alles even een plekje te geven en tot rust te komen... Tijd om meer aan mijn vader te denken... Meer tijd om mijn hoofd tot rust te laten komen.

De CD van de plechtigheid is binnen, deze wil ik nog gaan luisteren, want dat is toch wel compleet langs me heen gegaan... Ben er nog niet aan toe, volgende week is mijn meisje weer bij haar vader en ga ik er eens een rustig momentje voor nemen.

Woensdag gaan we de as van mijn vader ophalen, deze gaan we 7 juli (2 dagen na zijn verjaardag) met de hele familie ergens op de veluwe een mooi plekje geven, en een deel komt in de tuin op de camping... Ik krijg een deeltje voor in een asring, ik ben van de ketting af, heb anders besloten... Hij wordt prachtig, zit dan aan mijn vinger en kan 'm elke dag zien... Was een hele plotselinge ingeving, zat aan mijn ringvinger te frunnikken, gekeken op internet en gezien wat ik graag wilde... Moet nog naar de juwelier, maar dat is ook weer zo'n stap die je dan moet zetten... ben toch wel iets geblokkeerd...

Wat er ook nog aan zit te komen is een afspraak met een klinisch geneticus, om te gaan uitzoeken in hoeverre het erfelijk zou kunnen zijn... In het begin was ik daar heel nuchter over, oh, dat doe ik wel... alleen maar goed toch? Nu begin ik er erg de kriebels over te krijgen, een angstig gevoel... Kijk er als een berg tegenop... Wat als je te horen krijgt dat jij het ook zou kunnen krijgen? Zet toch je hele leven op zijn kop... Of denk ik er te zwaar over... Wat als... wat als, dan???... blegh...

Veel in en aan mijn koppie, fijn om het weer even neer te zetten..

[bri]

hey hoe gaat het met jou en je verwerking allemaal .
ik weet niet zo goed wat ik moet schijven of wat ik moet vragen ik heb daar best moeite mee
ik hoop dat je het begrijp.
veel liefs bri

[bri]

ik hoop dat alles goed met je gaat ik kwam weer een posten om te kijken hoe het allemaal met je gaat.
je hoop al een hoop achter de rug je moet weten dat ik aan je denk dus ik laat weer even een berichtje achter voor jou.
liefs bri

[CaroolXXX]

Hoi Bri,
Dank je voor je berichtje, heb die van jou ook weer gelezen, lekkere toestand weer... ik hoop echt dat de uitslag meevalt...
Met mij gaat het niet zo... veel ups and downs, ben al anderhalve maand thuis en probeer mijn ontspanning te vinden.
Met hulp van de psych , bedrijfsarts en mijn heeele lieve vriend en natuurlijk dochter ga ik er echt wel weer komen, ik zit tegen een depressie aan met alles wat ik achter de rug heb
en alle negativiteit welke op moment rond mij heen werkt... beetje te veel van het goede... Ik moet mij er aan overgeven, doorstaan en tijd nemen om het allemaal weer een plekje te geven...
Gelukkig krijg ik die tijd ook, ben gisteren bij de bedrijfsarts geweest en die geeft ook aan dat het nog wel een paar maanden zal duren,
gek genoeg stelt mij dat wel enigzins gerust, ik moet niets, ik mag... dat is een prettig gevoel... ik mag eraan toegeven, ik mag mijn rust nemen, ik mag een hele dag niets doen,
ik mag leuke dingen doen, ik mag verdrietig zijn, ik mag blij zijn, ik mag alles... ik moet even helemaal niets...
Ik moet nog 30 jaar werken, dus heb nog wel even te gaan...
Dus als ik er weer uit ben, op zoek naar een leuke nieuwe baan en er weer vol tegenaan, maar nu even tijd voor mij...

[Meesje]

Gelijk heb je!

Neem echt de tijd voor jezelf! Ik heb dat ook nodig gehad en ook gekregen en heerlijk he...dat gevoel "niets moet, alles mag". Gek is dat he dat een mens die bevestiging nodig heeft.
Maar maak er lekker gebruik van, zonnetje komt weer vaker te voor schijn.

Ik wens je heel erg veel sterkte, want dit wordt een heftig jaar maar het zal beter gaan...je gaat er mee leren omgaan. Mijn moeder is afgelopen mei overleden.
Pas sinds januari, dat er ergens een knop is omgegaan bij mij en dat ik nu beter kan omgaan met allerlei zaken. De een heeft meer tijd nodig dan de ander.
En steun ook op je partner en andere mensen die er zijn voor je. Geef duidelijk aan dat je er hoogstwaarschijnlijk ook echt gebruik van gaat maken als ze iets aanbieden,
doe dat dan ook, schroom niet en zeg dan gewoon: geld jouw "aanbieding" nog, zo ja dan maak ik er graag gebruik van!
Denk aan jezelf, want dan ben je er straks weer voor je gezin en andere dierbaren maar nu is het "jouw tijd".

[bri]

hey meis
ik heb je bericht gelezen jeetje meis is allemaal niet niks wat je door maakt.
maar je moet echt lekker even aan jezelf denken daar is het tijd voor vergeet niet de mooie herrindereningen die je hebt ,
het zit in je hardje
neem lekker alle tijd die je nodig hebt het zonnetje schijnt heerlijk geniet daar van.
ik begrijp je helemaal het lijk wel mensen die hier op het form zitten je beter begrijpen dan de fam om je heen ze weten niet wat je door maak allemaal
en fam is belangrijk maar ze begrijpen het niet of ze willen het niet begrijpen zo maak ik het mee ik vind het heftig.
maar goed meis je komt er wel geloof me veel liefs bri

[liddy]

Ja, deze ziekte is al moeilijk genoeg om dan nog te moeten merken dat je zo weinig begrip krijgt.
Mensen die nog nooit zo iets hebben meegemaakt, weten/begrijpen niet wat het allemaal bij je te weeg brengt.
Hierdoor kun je je heel eenzaam voelen.
De wetenschap dat dit niet aan jou ligt, maar aan de mensen in kwestie, helpt een beetje.
Gelukkig begrijpen wij hier elkaar op het forum wel. Want wij zitten allemaal in hetzelfde schuitje.
Het gezegde "gedeelde smart is halve smart" bewijst hier zijn bestaanrecht.

[Anoukjee22]

Jeetje wat heftig om te lezen allemaal.

Ik weet dat het laat is maar nog gecondoleerd!!
Hoe is het nu met je??

Veel liefs;
Anouk

[CaroolXXX]

Lieve allemaal,
Bedankt voor jullie lieve berichtjes! Het geeft me zoveel warmte wat jullie schrijven, zo fijn om begrip te krijgen van mensen die het zelfde meemaken of mee hebben gemaakt. Dat doet me zoveel goeds, hoe verdrietig ik er soms ook van wordt sterkt het mij daarentegen ook.

Vandaag ben ik jarig, ondanks dat ik heel veel berichtjes, telefoontjes en kaartjes krijg, mis ik die ene stem, die van mijn vader die me feliciteert... .
Gisteren kreeg ik het kaartje van mijn moeder, normaal staat daar liefs van pappa en mamma, nu alleen mamma... tja... hard gelach... confronterend, nu schieten de tranen ook spontaan in de ogen... gatver! Maarja, weer een van die eerste keren die je moet doorstaan... Vanmorgen kwam mijn ma een bakkie doen, tuurlijk komt ie dan veel over tafel. Ze had de asbak van mijn pa meegenomen... fijn... weer een klein stukje van mijn paps...

knuf van mij voor allemaal...

[Meesje]

Ja dat is zwaar he! Maar wat fijn dat je iig met je ma over je pa kan praten.
Hou vol meis!! Je red het echt wel! Als ik het kan, kan jij het zeker!!
Je bent een enorm sterk. sterker dan dat je zelf had gedacht.

xxx

[liddy]

Van harte gefeliciteerd, Carol.
In andere berichten heb ik gelezen dat het toch een dag met lieve wensen enz. is geworden.
Nu heb je er nog een bij

[sss]

Dag Carool,

Ik ben nieuw hier op het forum en wil je toch ook een hart onder de riem steken en heel veel sterkte wensen en mooie herinneringen aan je papa!! Ook al is het al een paar maanden geleden, je zal de steun nog hard kunnen gebruiken bij elke gelegenheid die je aan je papa doet denken. Een hele warme groet,
Isabeau

[Meesje]

Laat je het weten hoe het ging met die mindfull training enzo. Ik ben erg benieuwd ernaar!

[CaroolXXX]

Hoi Meesje,
(heb je overigens een mail teruggestuurd )
Ja, ga ik zeker laten weten, hij start 18 april, duurt 8 weken, 2 uur per keer en 1 uur "huiswerk" per dag...
Ben erg benieuwd... Sta overal open voor nu om me gewoon wat beter te gaan voelen... Alles weer even in het juiste perspectief te kunnen zetten enzo...
Heb nu nog zoveel ups and downs... gek van!

Gister wel een lekkere middag gehad... Ben met een vriendin met haar kleintje en de twee honden het bos in geweest, ik heb zo enorm gelachen om die twee honden... Ik realiseerde dat ik in tijden niet zo voluit heb gelachen... Wat was het heerlijk... Ook zo aan het genieten van al dat jonge groen wat nu langzaam tevoorschijn komt... Het zonnetje kwam op een gegeven moment door en het werd gelijk lekker warm, ik was ff helemaal gelukkig...
Kwam thuis en lag er een brief van de bedrijfsarts, volgende week vrijdag weer naartoe... is alweer vier weken geleden dus... Vorige week nog bij de huisarts geweest en psych en beide zeggen dat ik vooral rustig aan moet doen en niets moet overhaasten. Mijn lichaam gooit er nu pas alles uit en ik moet niet te snel willen... Het uit zich in flinke druk op de borst en zo nu en dan (ik noem het) paniekaanvallen, lijkt net of je hart overslaat en je krijgt het ff stikbenauwd, doodeng, maar ga er gelukkig relaxed mee om... Gisteren mijn werk ook nog gesproken en uitgelegd wat er allemaal met me aan de hand is.... Die zei ook al, nou meisje, dit duurt nog wel even... Je bent er nog niet... Mijn figuurlijke emmer is echt letterlijk vol... elke nieuwe negatieve invloed kan ik er gewoon niet bij hebben, dat heeft direct impact op mijn doen en laten... Ik kom er wel, dat weet ik zeker, ik zal dingen anders moeten gaan doen, maar dat kan je leren... Mezelf meer in acht nemen... Dat hoop ik dan ook echt te bereiken met die Mindfull training...

Afgelopen vrijdag had ik het wel ff zwaar met het overlijden van Bart zijn moeder, ik kon het gewoon niet opbrengen om het verhaal te lezen, wel 10 keer naar de site gegaan en bij de eerste regel weer weg geklikt... stom he... Ik kon het gewoon nog niet... Pas na het weekend de moed opgeraapt en ik ben wel blij dat ik het gelezen heb... met tranen over mijn wangen... Ook omdat ik eigenlijk wel had gehoopt dat mijn vader zo rustig mocht heengaan... Maar dat was helaas iets heftiger... Ik ben wel heel blij dat het voor Bart zijn moeder zo mooi is verlopen... Hij is er echt ook zo goed mee omgegaan, hij zal straks als al het geregel achter de rug is ook wel even in een gat vallen... Maar gelukkig komt hij ook nog veel op het forum en geeft al aan dat hij dat blijft doen...

Lieve groetjes, Carool

[liddy]

Wat een mooie ervaring, gisteren.
Dat zal je vast moed geven.
Het voelt vast als een warme deken dat de huisarts, de psych en het werk je de gelegenheid geven om het rustig aan te doen.
Net wat je zegt, je bent er nog niet, echter je bent wel op de goede weg.
Ook ik ben heel benieuwd naar jouw ervaringen met mindfulness training.
Wat het verhaal van Bart betreft, dat heb je heel goed aangepakt.
Je hebt geluisterd naar eigen gevoelens en die serieus genomen. Top.

[CaroolXXX]

Dank je wel lieve Liddy,
Er komt nu een stukje acceptatie om de hoek zetten, ik mag me er bij neerleggen, en probeer er ook echt naar te luisteren en meer nee te zeggen als ik iets niet wil of als ik een slechte dag heb er aan toegeven...
Ik zocht jouw verhaal Liddy, maar kan het niet echt goed vinden... Wat dat betreft is het nog een beetje een zoekplaatje hier op het forum voor me... ik probeer de verhalen te bekijken van mensen die mij "volgen" zodat ik ook begrijp waar zij mee te dealen hebben en ze af en toe een hart onder de riem te steken... Ik merk dat ik daar ook echt voldoening uit krijg, zo fijn om even een aanmoediging te sturen, een stukje begrip te tonen, ookal is het soms verschrikkelijk confronterend als je de verhalen leest en word je weer even verdrietig omdat je het zelf ook hebt ervaren... Maar dat helpt juist weer in de rouw om mijn eigen paps. Ik heb vandaag ook weer even mijn verhaal helemaal gelezen, tranen over mijn wangen, maar ik ben trots op mijzelf wat ik allemaal en hoe ik het allemaal gedaan heb... Ik kijk daar gelukkig met een goed gevoel op terug...

Lieve groetjes, Carool

[liddy]

Dat je mijn verhaal niet kunt vinden, dat snap ik.
Het staat er namelijk niet op het forum.
In 2003 was er op het internet niets te vinden over granulosaceltumor op een bericht van het LUMC na.
Ik heb echt puur geluk gehad dat dr. Roy Kruitwagen ook aan het Tweesteden Ziekenhuis in Tilburg was verbonden.
Op dat moment was hij een van de weinige die iets over granulosaceltumor wisten.
Via de koffie-ochtenden van Olijf had ik contact met andere vrouwen die gynaecologische kanker hadden, echter niemand had granulosaceltumor.
Op een van mijn zoektochten op het internet kwam ik in 2006 op dit forum terecht.
In die tijd had het forum veel last van spam en aangezien ik iets afwist van spambestrijding heb ik mijn hulp aangeboden.
Eind 2006 ben ik hier begonnen als moderator voor het bestrijden van spam.
Al vlug ging ik ook inhoudelijk reageren op berichten en nu is het inmiddels 2012 en ben ik nog steeds op het forum te vinden.
Precies wat je zegt. Ik leer heel veel over mezelf op dit forum en het geeft een goed gevoel als ik iemand kan helpen.
Mijn bijdrage aan de maatschappij.
Ik ben partner van twee mannen die beide overleden zijn aan longkanker (in 1983 en 1999).
En ik ben ervaringsdeskundige sinds ik in 2003 eierstokkanker kreeg in de vorm van een granulosaceltumor.

[Meesje]

Zo gek is dat niet, dat je sommigen verhalen niet leest. Ik doe dat nog steeds niet. Ik scroll dan wat verder en lees dan de andere korte berichten. Mijn ma is aankomende 26 Mei, 1 jaar niet bij ons en nog steeds vind ik het moeilijk om van andere de ervaringen te lezen vooral het proces voor het overlijden en het overlijden zelf.

En dat zijn weer de kadootjes van de dag! Hoe moeilijk het ook is, probeer aan die kadootjes van de dag te blijven denken. Ergens hoe moeilijk je het ook hebt, geven ze je toch energie, misschien niet meteen en niet zoveel als je wilt. maar het werkt.

[bri]

hey meis
hoe gaat het met jou.
ik hoop dat alles goed ga met jou.
ik hoop dat je beetje bij beetje alles op jou tempo op een rijtje kan zetten en dat je weer jezelf kunt zijn en weer beetje van het leven kan gaan genieten
nouw meis we spreken mekaar weer hoop weer wat van je te horen
veel liefs bri

[sss]

Lieve Carool,

Hoe gaat het nu met jou?
Ik kan me goed voorstellen dat verhalen van anderen herinneringen bij je naar boven brengen die je doen huilen...heel veel verhalen zijn hier zo herkenbaar... en het is ook allemaal nog zo recent voor jou...Ik wil jou dan ook een virtuele welgemeende knuffel geven
Ben ook wel benieuwd naar die mindfull training... zelf nog niet over gehoord...ik lees graag je vervolg..

En nog bedankt voor je lieve reactie op mijn topic!

Veel liefs,
Isabeau

[CaroolXXX]

Gisterochtend om 05.30 uur kreeg ik een telefoontje van mijn moeder, schrok me rot!
Is mijn oom (65), haar broer, plotseling overleden... Vol ongeloof en onbegrip, hoe kan dit nou weer!? wat... ik wist niet wat ik moest zeggen...
Mijn moeder helemaal overstuur, is ze vijf maanden nadat we mijn vader zijn verloren nu ook nog haar broer kwijt! Hoeveel kan een mens hebben?!
Ben mijn bed weer in gegaan en de hele film van het overlijden van mijn vader ging weer door mijn hoofd, en de sympathie naar mijn tante, neef en nicht met aanhang en kinderen die nu de hele shit mee gaan maken van het regelen enzo...Deze week is als een film voor hun, en zo ervaren ze dit ook.
Mijn tante gisteravond gebeld, ze klonk goed, ze kon het goed vertellen en is heel goed aanspreekbaar... nou, die klap komt na deze week nog wel voor haar denk ik... Ik bevat het nog niet echt, heb er nog niet om hoeven huilen, ik denk dat dat pas komt als ik hem zie... maandag is de condoleance en dinsdag de crematie. Dat zal wel heftig worden... Dan dringt het pas door denk ik.... en haalt heel veel herinneringen naar boven mbt mijn paps...

De volgende gedachte ging door me heen; wat is beter... een ziektebed, strijd en een half jaar later overlijden, of plotseling, onverwachts uit het leven gerukt worden... Ik ben zelf heel dankbaar dat ik de tijd met mijn vader zo bewust heb meegemaakt, ondanks dat hij ziek was (misschien heel egoïstisch), op deze manier hebben we wel alles gezegd, gedaan wat mogelijk was en afscheid kunnen nemen, ieder op zijn eigen manier... Ik moet er niet aan denken dat ie zomaar weggerukt was geworden... ondragelijk! Aan de andere kant is mijn oom misschien wel veel leed bespaard gebleven, hij had vasculitus (ontsteking van de bloedvaten) wat alleen met medicijnen onder controle gehouden kon worden, maar wat hem wel langzaam sloopte, hij was dinsdagavond opgenomen ivm benauwdheid (waar hij achteraf al langer last van had). 's Nachts naar de IC overgebracht en om 05.00 uur overleden... Mijn tante en de kinderen waren er gelukkig wel nog bij geweest.... Als hij na de reanimatie (van een uur) nog wel bij had gekomen was het nog maar de vraag hoe hij erbij had gelegen, wellicht had het wel een kasplantje geworden... Je weet het niet... het bleek gistermiddag dat zijn hart aangetast was en dat dit waarschijnlijk de oorzaak was van overlijden. E.e.a. wordt nog nagekeken, zijn organen worden nog verder onderzocht.

Het besef dat steeds meer mensen om je heen wegvallen is walgelijk, het kringetje gaat steeds kleiner worden, ik weet dat het erbij hoort, maar toch, het is confronterend... pffff.

Ondanks dit alles heb ik de afgelopen week wel goeie dagen gehad, ik doe maar een "moetje" per dag en doe verder rustig aan, dat gaat goed. Raar dat na 2,5 maand ik eindelijk de rust heb gevonden en 1 voor 1 de dingen oppak en goed bezig ben... Vrijdag moet ik weer naar de bedrijfsarts, en dat is toch altijd weer even spannend wat hij ervan gaat vinden, maar mijn psychologe heeft een brief geschreven naar hem waarin duidelijk staat dat ik echt nog even de tijd nodig heb om tot mijzelf te komen en niet te hard van stapel moet lopen. Ik hoop dat het een steentje bijdraagt en ik nog niet moet werken... Want door die centralisatie heerst er een negatieve sfeer op mijn werk wat niet bevorderlijk zal zijn voor mijn herstel...
A.s. woensdag begint de mindfullness training, ik heb er zin in. Ben er aan toe om wat te doen, ik ben blij dat het iets gaat zijn wat bijdraagt aan mijn herstel. Echt iets voor mijzelf en niet mbt werk... Dat komt wel weer... als ik er aan toe ben...

De komende week wel een drukke week voor de boeg, morgen bedrijfsarts, zaterdag visite, zondag met die meid het uitdeelgebeuren in elkaar flansen, maandag is mijn dochter jarig, wordt ze 10, dinsdag de crematie van mijn oom, woensdag de bruiloft van mijn ex en de mindfullness training, donderdag mijn vent jarig, die meid blijft een dagje langer dan normaal... Nou ja, ik laat het allemaal maar even over me heen komen... en probeer tussen de bedrijven door mijn rustmomentjes wel te pakken...

Nou, heel verhaal ff weer, maar moest het ff op ''papier'' zetten...
Lieve groetjes voor allemaal!

[liddy]

O Carool, wat naar. Zo plotseling.
Ik heb ook beide manieren meegemaakt. Mijn zus overleed plotseling en mijn 2 mannen na een ziekbed,
mijn vader na een ziekbed, mijn moeder plotseling.
Wat ben ik blij dat de keuze voor ons gemaakt wordt. Want er is voor beide manieren iets voor en iets tegens.
Het is wel een heel gevarieerd programma de komende week.
Net wat je zegt, laat het maar over je heen komen.
Ik wens je veel mooie momenten.

[CaroolXXX]

Dank je Liddy,
Wat heb je toch altijd weer mooie, lieve, wijze woorden voor iedereen!
Je bent een mooi mens!
Veel liefs!