TACE behandeling dr Vogl

[jacobs74]

Hallo allemaal,

Ik weet dat ik niet de eerste ben die over dit onderwerp begin echter ik weet niet waar ik anders moet zijn.
Om te beginnen een kleine inleiding over de reden van deze post.
Een aantal weken geleden werd er bij onze vader / schoonvader / opa nierkanker met uitzaaiing naar de lever geconstateerd. De specialisten hier konden niets meer voor ons betekenen.
Wij hadden voor dit gesprek al gezocht naar mogelijkheden in het buitenland en kwamen uit bij dr.Vogl in Frankfurt am Main.
Op fora kwam zijn naam al dikwijls naar voren en bij EenVandaag is in juni dit jaar zelfs een item aan hem en zijn methodes gewijd.
Inmiddels hebben we 1 reis naar Frankfurt gehad en ik kan niet anders zeggen dat ik diep onder de indruk ben over de snelheid van reageren op vragen via de mail door deze professor, de snelheid van werken in dat ziekenhuis en de doortastendheid waarmee zij daar te werk gaan. Uiteraard moet je geen valse hoop gaan krijgen maar je hebt in ieder geval het idee dat men wat voor je wilt doen, ook al moet je daar voor betalen. Een andere keuze heb je niet.....tenzij je wachten op wat komen gaat een keuze vindt...wij in ieder geval niet!
Ik heb op basis van coulance en menselijkheid gevraagd aan de ZV (CZ=oude ziekenfonds=de Staat) of zij de behandeling (gedeeltelijk) willen vergoeden.
Jullie raden het antwoord al: NEE! Ik zal hieronder citeren wat het antwoord was:
"Op basis van polisvoorwaarden kan een behandeling vergoed worden als deze behandeling voldoet aan de stand van wetenschap en praktijk. Dit betekent dat er voldoende bewijs moet zijn dat de behandeling op lange termijn goed en veilig is. Om dit te beoordelen heeft onze medisch adviseur de internationale wetenschappelijke literatuur over deze behandeling bestudeerd. Hieruit blijkt dat de gevraagde behandeling niet aan bovenstaande voorwaarde voldoet."

Jullie zien hoe menselijk deze ZV is en men doet deze aanvraag af met een klein stukje op een A4 met heel veel witte stukken tussen de blokjes tekst zodat het nog wat lijkt. Ik vind het persoonlijk te absurd voor woorden dat mensen die hun hele leven premie hebben betaald op deze wijze worden "afgescheept".

Daar ik het hier niet bij wil laten zoek ik mensen die in Frankfurt zijn behandelt en hun bevindingen hieromtrent.
Ik wil eerst inventariseren hoeveel mensen behandelt zijn en daarna, indien men hier mee instemt, ook het verloop van de behandeling, kort gezegd: welke soort kanker, hoe groot was/waren de tumor(en) voor de behandeling en hoe verliep deze behandeling?
Als dit rond is is het eigenlijk de bedoeling deze behandeling(en) (deels) vergoed te krijgen desnoods via de rechter.
Ik begrijp uit de jurisprudentie dat er slechts 2 maal een zaak is geweest, weliswaar verloren, echter dit waren individuele gevallen, lang geleden (2004 / 2007) en geen gebundelde zaak.

Ik hoor graag van jullie

mvrgr

Daniel

[liddy]

Misschien dat je iets hebt aan kanker.actueel [url]ww.kanker-actueel.nl/NL/ka-sodarmkankerslitt-10572.html[/url].
Hier staat iets over vergoeding geschreven.

Ter verduidelijking, ik heb geen enkele ervaring met vergoeding of met kanker.actueel.

[jacobs74]

Hoi Liddy

Deze berichten heb ik enige tijd geleden al gezien echter je ziet dat het in 2009 uit de vergoedingen is geschreven.
Toch bedankt voor de tip!

gr

Daniël

[gré]

Mijn man 76 jaar is vanaf nov.2011 behandeld door dr Vogl. Had 7 uitzaaiingen in de lever van dikke darm kanker. Opgegeven door het K.G. Haarlem.
4 X TACE en 2 X MWA = wegkoken. Sinds 20-03-2012 SCHOON. Over 3 maanden terug komen voor controle. Blijft zeer spannend want het woord "genezen" is niet gevallen.
Ook krijgt mijn man hyperthermie in Amsterdam IJburg sinds nov. 2011. Deze beh. is ook zeer levensverlengend.

[gré]

Hoi Daniel.
Heel moedig van je, om te proberen iets op poten te zetten.
Probeer dit eens: Kankerpatiënt net forum//// Leven met/na kanker////Een positief verhaal, met dank aan Prof. Vogl. ////laatste 2 pagina's. Totaal ruim 20.000 lezers.
Ik doe mee.
Met vr. gr. Gré.

[Meer]

Hoi Daniel,

Idd heel moedig van je.
Bij mijn moeder is in januari 2012 maagkanker geconstateerd met uitzaaiingen in de buikholte. Hier is zij door de artsen afgeschreven totdat ik verder ging zoeken en ik kwam ook bij Dr. Vogl. Direct een mailtje gestuurd en alle stukken uit het dossier en hij maakte meteen een afspraak eind januari kon mijn moeder bij hem terecht voor de 1e behandeling. Heeft tot nu toe 3 behandelingen gehad en over een paar weken krijgt ze de laatste behandeling. De tumor was tijdens de 2e behandeling verkleind en dicht. Na de laatste behandeling gaat mijn moeder een gastro-endoscopie weer laten verrichten om te kijken in hoeverre de behandeling geslaagd is. Bij de verzekeraar (ZKA) heb ik ook aangeklopt maar zij geven helaas aan dat ze het niet gaan vergoeden aangezien het in een experimentele fase zit.

Ik wil je zeker verder op de hoogte houden als mijn moeder de behandeling achter de rug heeft. Ik hoop echt dat er ooit een belletje gaat rinkelen bij de zorgverzekeraars dat er echt mensen zijn die na de TACE behandeling kankervrij verklaard worden.

[Nicole010]

Beste Daniël,

Ik zie dat dit al een oud bericht is van 2011 dus ik hoop dat je dit nog leest.

Mijn moeder van 66 jaar heeft lever- en galwegkanker en is door het Erasmus opgegeven. A.s. maandag ondergaat zij haar 1e TACP behandeling bij Dr. Vogl. Na contact met diverse zorgverzekeringen blijkt dat deze kosten niet worden vergoed.

Ik zou graag met je in contact willen komen, mogelijk kunnen we iets voor elkaar betekenen.

Gr. Nicole

[bouzer]

Dag Daniel,

ik heb gister een mail gestuurd naar DR vogl. Mijn moeder heeft galblaaskanker met een uitzaaing naar haar lymfeklier. Hier in nederland willen zij de galblaas niet verwijderen. Ik heb Dr.vogl gemaild en kreeg dezelfde dag nog antwoord.

De scan heb ik opgestuurd en wacht nog even op de mogelijkheden daar. Ook hier wilt de verzekering niets in betekenen.

Gr

Miriam

[liddy]

Stel dat de galblaas wel wordt verwijderd, wat denk je dan te bereiken.
Immers er is al een uitzaaiing.

Daarnaast lees ik hier wel over mensen die naar dr Vogl zijn gegaan,
echter men vertelt niet wat de behandeling opgeleverd heeft.

[bouzer]

We hopen in iedergeval dat daardoor haar levensduur wordt verlengd. De tumor in haar galblaas groeit immers het hardst. Die in de lymfeklier zeeer langzaam.

Alle tijd die je ermee kan winnen is uiteraarrd mooi meegenomen.

[liddy]

Waarom wil men in Nederland niet opereren?

Waarom lees ik hier enkel verhalen van mensen die naar dr. Vogl willen gaan
en lees ik geen verhalen hoe het daarna gegaan is?
Juist dit laatste roept bij mij vraagtekens op over de resultaten van dr. Vogl.
Hij is al zo lang bezig en nog worden zijn behandelingen hier niet vergoed, waarom kun je je dan afvragen.

Ik begrijp heel goed dat jullie voor een onmogelijk dilemma staan.
Je wilt tijd winnen, echter ik vraag me dan wel af tegen welke prijs.
En dan heb ik het niet alleen over euro's, maar ook alle energie die het van je moeder gaat kosten.
Iedere behandeling vraagt veel van een mens, ongemak, pijn, enz. Dat kost veel van die tijd die je hoopt winnen.

Of ga je voor geen behandeling en de tijd die je nog hebt, vullen met dingen die je moeder nog wil en kan.

[bouzer]

dat het niet vergoed wordt snap ik uberhaupt niet.

We hebben verschillende redenen gehoord waarom de galblaas niet verwijderd kon worden. In het begin stadium is er verteld dat ze er tijd mee zou kunnen verliezen, want na een operatie van de galblaas kunnen zij geen chemokuren toedienen. Nadat de chemokuren niet hebben geholpen was het antwoord van de artsen dat het vastgekleefd zat aan de lever en om die redenen moeilijk te opereren was.

kortom een hoop onduidelijkheid. Ze hebben vanaf oktober 2015 de diagnose gesteld en mijn moeder verteld dat ze max 8 maanden de leven had. Inmiddels zit ze in haar achtste maand. Ze heeft nog alle energie en heeft destijds de kuren heel goed verdragen. Ook doet ze op dit moment alles nog zelfstandig!

Als je nog midden in het leven staat zal je kosten wat het kost alle mogelijkheden proberen en hiervoor openstaan.

aankomende vrijdag al een afspraak bij Dr Vogl, heel fijn dat iemand zo snel reageert en niet snel opgeeft zoals de artsen hier.