wie weet iets over deze medicatie en klachten bij longkanker

[biancaatju]

Hoi allemaal,

Mijn moeder heeft sinds 6 weken diagnose longkanker gekregen met uitzaaiingen in het hoofd, ze heeft ook bestraling gehad om de pijn iets in te dammen.

Nu slikt ze dexamethason, is aan het afbouwen, en nu tijdens het afbouwen komt de hoofdpijn weer terug, waarom moet ze afbouwen, weet iemand iets van de gevaren van dexamethason af, en vooral op wat voor termijn treed dit gevaar dan in daar ze niet lang meer heeft?

Ze heeft ook zweren, eerst eentje, nu weer op een ander plekje, de huisarts twijfelt over wel smeren met een zalfje of niet, omdat met aanraken het risico bestaat dat het uitbreid, heeft iemand hier misschien ervaring of antwoord op?

Ik hoop dat er iemand is die mij wat antwoorden kan geven want het is erg frustrerend iemand zo te zien lijden en geen passende antwoorden te hebben en ook niet te krijgen van artsen

Alvast bedankt
groetjes bianca

[Info]

Beste Bianca,
Ga eens naar de site www.longkanker.info. Daar kan je vragen stellen aan longartsten en ook daar is een forum.
Heel veel sterkte.

[biancaatju]

hai,

Dank je wel, ik heb m meteen geplaatst daar op het forum en maar aan de arts, het valt me op namelijk de de forums niet veel gebruikt worden.

Jammer zal ik dan echt de enige zijn met vragen


groetjes Bianca

[jodyi]

hoi Bianca,

op zich hebben de meeste forums wel regelmatige bezoekers... vooral bepaalde onderwerpen lokken heel veel reacties uit van anderen. En dat is natuurlijk heel prettig voor diegene die dat berichtje geplaatst heeft. Jammer genoeg heb jij nog maar weinig reacties.. maar geef het nog tijd! Ik ben zelf een vaste bezoeker uiteraard (5x per dag ofzo) maar voor een heleboel mensen is een bezoekje aan het forum 1x in de 2 weken normaal. Dus geef het nog even tijd! Ik hoop dat er mensen zijn die zich herkennen in jouw verhaal. Hoewel ik geen idee heb hoe vaak de situatie die jij beschrijft voorkomt.. als dat niet zo vaak is, dan kan het natuurlijk helaas nog langer duren voor je een reactie krijgt... het is natuurlijk ook niet zo gek, dat als de artsen geen antwoord kunnen geven dat er hier helaas ook geen mensen zijn die kunnen antwoorden.

Maar oke, ik heb nog even voor je gezocht (dus geen ervaringsreactie) naar de bijwerkingen van Dexamethason. Dat zijn er behoorlijk wat als het gaat om langdurig gebruik. (wat ik vond kun jij vinden op www.consumed.nl en dan bij zoeken dexamethason intypen, dan krijg je een heleboel vormen van dexa, ik denk dat je capsules FNA moet hebben, gokje)
Maar over je moeder, je zegt dat ze nog kort heeft. Misschien is het een idee om met de artsen eens te overleggen of die bijwerkingen straks een grote last zijn, dan de hoofdpijn nu. Want anders kan je moeder er misschien in overleg met de arts voor kiezen om de dexa niet af te bouwen als dit haar kwaliteit van leven beter maakt.

Heel veel sterkte en succes in elk geval,

liefs jodyi

[biancaatju]

hai,


Ik bedoelde het niet rot ofzo, maar ik zit met veel meer , ja niet echt vragen maar vooral gevoelens, dan lees ik een stukje waarvan ik denk, ja die mensen voelen wat ik voel, en dan zijn het gebeurtenissen van een aantal maanden terug, bijvoorbeeld januari ofzo, en dan denk ik, heeft het wel zoveel nut om te reageren, wat is er inmiddels niet allemaal gebeurt, ik zie het aan mijn moeder, 8 weken geleden wist ze van niks, en danste ze nog op de 1e verjaardag van mn zoon, was ze alleen vaak grieperig, en nu kan ze niet eens meer zelfstandig uit haar bed.

Ik heb het met de huisarts besproken, en met de neuroloog en eergisteren de wijkverpleegkundige, misschien stel ik mn vragen te direct, ik ben nu eenmaal zo, kijk ik heb er begrip voor als ze zeggen ze moet afbouwen, want het is gevaarlijk om zo,n hoge dosis langdurig te slikken, maar ik wil dan ook weten, hoe gevaarlijk, wat is het risico, tot nu toe antwoorden ze met tja.. tja ....

Dus ja , dat maakt me vreselijk onrustig

Ik heb wel mn vraag nu gesteld op www.longkanker.info, ik wist niet eens dat dat bestond, dus ik zeg ook niet dat het niet nuttig is dit, juist heel erg nuttig, maar ik vind het alleen jammer dat er soms zo,n lange tijd tussen zit, en je niet goed weet wat je wel of niet kan mailen.

aan de andere kant, heel begrijpelijk... .want als de situatie ineens heel erg verslechterd heb je misschien niet eens meer zin om te lezen op een forum.

Nouja, zo wilde ik een kort berichtje schrijven, en zo staat er ineens heel veel op papier,

ohh btw, ze slikt tabletten, 1,5 mg per stuk 2x daags 5 stuks, nu met afbouwen 1x 5 en 1x 4 en half maar ik ga zeker even die site bekijken.

thanks,

groetjes bianca

[jodyi]

geeft niet hoor misschien reageerde ik ook wel weer te heftig.. sorry daarvoor...

weet je waar je misschien op kan letten bij oudere berichtjes? Of ze geschreven zijn door iemand die lid is, of dat ze geschreven zijn door een gast. Als mensen lid zijn namelijk, krijgen ze een berichtje in hun mailbox als er iemand op hun stukje gereageerd heeft. Waarna ze dus meestal terugkomen naar de site om het stukje te lezen.

Zelf ben jij ook gast (dat geeft niks dan heb je dat gedoe met inloggen lekker niet) maar dat staat dus onder je naam, maar er zijn dus mensen die lid zijn en dat zie je dat ook staan. Dus als je op berichtjes reageert van een 'lid' dan is de kans groter dat iemand weer terugkomt om op jou berichtje te reageren, en om zo mensen te vinden. Mogelijk is de mailgroep wat voor jou???

Maarja, verder is echt heel naar dat mensen (artsen, verpleging) gewoon geen antwoord geven. En je hebt gewoon gelijk dat je direct bent hoor.. dat is eigenlijk de beste manier, alleen sommige moeten daar misschien even aan wennen. Jammer dat je geen direct antwoord terug krijgt van iemand!!
Net of niemand de verantwoordelijkheid durft te nemen om te zeggen dat het misschien ook anders kan..

sterkte in elk geval weer.. hopelijk heb je wat aan de site.. en onthou, je moeder (jullie dus) beslist wat er gebeurd... oke, in overleg, maar het is haar lichaam en niet die van de artsen


groetjes jodyi

ow oops.. ik zie dat je al op een ouder berichtje van een lid gereageerd hebt.. hopelijk hoor je er meer van!

[biancaatju]

ik was lid, eigenlijk nadat wij hoorden van longkanker met uitzaaiingen naar de hersens, ben ik lid geworden.

Ik kreeg toen alle berichten in mn mailbox inderdaad, op dat moment waren we zo geschrokken, we letten al 3 jaar op mn pa , die heeft longemfyceem, en die gaven ze ook maar een jaar of 2, dat dit van mn moeder echt een shock was.

Van die mailtjes werd ik eigenlijk nog verdrietiger, bijna niemand had een positief verhaal.

Nu we een paar weken verder zijn, kun je er realistischer over nadenken, en heb je veel meer gerichtere en vaak praktische vragen, maar is het ook nog altijd fijn om dingen van je af te schrijven, wie weet meld ik me weer aan, ze zien me aankomen..... daar heb je haar weer , die weet niet wat ze wil.

Vandaag was de huisarts er, ik zei dat ik mn vraag aan een longarts op internet gevraagd heb, en vrijwel direct anwoord had, nu ineens kon ie wel vertellen dat het bijvoorbeeld om suiker ging enzo, maarja, dat inderdaad als de hoofdklachten erger worden je tegen een coma aan zit te kijken.

Kijk dat is duidelijke taal, mn moeder slikt nu dus gewoon de dexamethason door, dus al met al, toch een stukje wijzer.

Ik ga de site eens afstruinen, en ik had me aangemeld bij longkanker, dan mn laatste vraag, is er ook een groep voor hersentumoren, of zou misschien de groep van naasten meer op mij van toepassing is.

Nouja , in ieder geval, bedankt voor al je hulp

groetjes Bianca

[jodyi]

hoi Bianca,

ik kan me wel wat voorstellen inderdaad dat je niet zo vrolijk werd van de negatieve verhalen... vooral als je het net weet... is het behoorlijk heftig.. Het scheelt natuurlijk ontzettend veel als je wat meer positiefs hoort.. ik denk zelf dat er zowiezo meer negatieve verhalen dan positieve zijn bij longkanker, maar dat er zeker wel positieve verhalen zijn. Alleen is het misschien ook weer zo, dat juist als het heel goed gaat, mensen minder behoefte hebben om te mailen in sommigen gevallen.

Zelf mail ik in de lymfeklierkanker groep, maar dat is heel anders, omdat dat een vrij goed te genezen kankersoort is...

Of de naasten groep misschien wat voor je is, dat vind ik moeilijk om te zeggen. Wil je echt veel informatie, of wil je zelf steun en herkenning vinden? Voor de info zit je denk ik beter bij de longkanker groep, maar ook in de naastengroep vind je misschien (daar heb ik geen zicht op) wel naasten van longkankerpatienten en die dus in bijna exact hetzelfde schuitje zitten als jij.. maar als het je niet speciaal om gerichte longkanker informatie gaat, dan zit je bij naasten misschien nog wel op de betere plek qua herkenning en ondersteuning voor jezelf.
Ik denk trouwens dat je beter op je plek bent bij naasten dan bij hersentumoren, die groep is er wel, maar ik twijfel een beetje of je daar heel veel aan hebt... omdat het ook een patientenmailgroep is geloof ik en dat is toch weer anders dan uitzaaiingen van longkanker.. (denk ik)

dat je weggegaan bent en weer terugkomt, is helemaal niet gek hoor.. als je de moderator laat weten waarom, is het helemaal geen probleem waarschijnlijk en zal er zeker begrip zijn. Maar misschien dat je beter zit bij naasten...

Fijn trouwens dat je huisarts nu wel duidelijk is geweest.. jammer dat het niet in 1x kon .. maar toch.. hopelijk komt er gauw verandering in de situatie van je moeder.. zodat ze in elk geval van de hoofdpijn af komt...

sterkte nogmaals in elk geval,

jodyi

[Ricardo]

Hoi Bianca,

Dexamtheson is inderdaad een paardemiddel en kan veel schade aan het lichaam veroorzaken. Bij mij is dit namelijk gebeurd!. Er is echter wel een verschil. Mijn levensverwachting is inmiddels weer 'normaal'. Het is voor mij dus onverstandig om weer Dexamethason te moeten gebruiken. Voor je moeder is dan n u een ander verhaal lijkt mij zo... Als het de kwaliteit van haar leven verhoogd? Maar goed ik ben geen arts ik heb alleen die 'rommel' ook een tij dmoeten slikken en daarvan draag ik nu de gevolgen (chronische pijn etc.). Ik zou je vraag zeker voorleggen aan de behandelend arts want de vraag is legitiem!

Succes met alles...

Groet,

Ricardo

[Gast]

Hoi Joydi,

bedankt in ieder geval voor je aandacht en duidelijkheid het heeft me toch even goed gedaan

groetjes bianca

[biancaatju]

Hoi Ricardo,


Nou precies wat je zegt, het verbeterd de kwaliteit van leven voor haar, de schatting is dat kort tot zeer kort heeft, ze denken niet langer dan 3 maanden hoewel ze dat natuurlijk nooit zeker weten.

In haar geval is het dus eigenlijk kiezen tussen 2 kwade, en we hebben in overleg met de huisarts besloten haar dosis dexamethason te behouden, gewoonweg omdat zij zich daarmee beter voelt, maar als ik inderdaad de bijwerkingen lees dan denk ik jeetje,

en ook de neuroloog zei toen al tegen ons dat heel veel van die bijwerkingen echt komen.

Ze heeft nu vooral last van een heel erg opgeblazen hoofd, en een gigantische drang naar zoet, het liefste 3x per dag taart, terwijl ze nog nooit zoetigheid gegeten heeft.

Maarja het is haar natuurlijk wel gegund, dus die eet ze naar hartelust, verder is het gewoon afwachten.

groetjes bianca

[prisje1993]

lieve mensen

Ook bij mij in de familie kwam kanker voor.
Graag wil ik daarom wat doen voor de kankerstichting. Mijn wens is om te KUNNEN HELPEN voor mensen met kanker en hiermee geld te verzamelen voor de kankerstichting. Mijn wens kan werlkelijkheid worden als je wat geld biet.
zou u kunnen leven met het nieuws dat u kanker hebt.
ik denk het niet.
help de mensen met kanker voor het te laat is
help ze nu het nog kan ...
bied ze gelt