Pseudomixoma Peritonei (PMP)

[jollebol63]

Ik las e.e.a. op jullie forum en wil hierbij mijn verhaal in het kort kwijt.
Helaas ben ik midden 2008 gediagnostiseerd met PMP. Vanwege de onbekendheid bij artsen eerste diagnose eierstokkanker. Bij de operatie kwamen ze iets anders tegen.
Dichtgemaakt en doorgestuurd naar Catharina in Eindhoven. Daar wordt PMP behandeld met Hipec. In jan 2009 mijn eerste HIPEC ondergaan. Redelijk verlopen totdat er complicaties kwamen. Longontsteking en ontstoken hartzakje.
Toch redelijk snel opgeknapt en met 2 weekjes weer thuis. De zomer door 8 kuren Xeloda erachteraan gehad.
Helaas bij controle in sept 2009 de tumoren weer volledig terug. Opnieuw na vele onderzoeken en gesprekken in jan 2010 HIPEC met dr.Verwaal en mijn eigen artsen.
Zeer goed geslaagde operatie volgens de artsen zou ik er veel langer mee moeten kunnen doen. Helaas het is me niet gegund. sept 2010 weer terug maar nog heftiger.
Operatie is geen optie meer vanwege slechte plaats op de lever. Het is een niet uitzaaiiende tumor maar kruipt bij mij richting het gat in het middenrif. Het is voor ieder een spannende tijd wat er zal gebeuren, kruipt hij erdoor of niet.
Ben nu met 4e kuur Folfirit bezig en de eerste scan gaf aan dat er geen groei is toegenomen. Hoopvol.
Wat ik ook nog kwijt wil is dat er ondertussen bekend is dat er 2 soorten PMP zijn. De andere soort is wel degelijk een snel groeiende vorm zoals je hier leest is dat mij het geval.
Enerzijds moet je je voorbereiden op het onvermijdelijke, is ben 47 jaar getrouwd en een zoon van 18, anderzijds komt er een klein lichtpuntje opdagen. Heftige tijden kan ik je zeggen.
Gelukkig ben ik geboren met een behoorlijke dosis positiviteit en dat helpt me enorm. Blijft natuurlijk zo oneerlijk dat wij niet samen het leven leven tot we oud en gerimpeld zijn maar uiteindelijk heeft niemand die garantie.

[liddy]

Dat is pech hebben dat je de snelle vorm hebt.
Daarom vraag ik me af of je iets hebt aan hetgeen in een andere bericht op deze site "Pseudomyxoma peritonei" door durym staat wat lotgenoten betreft,
immers het bericht is al van december 2008.
Met positiviteit kom je het verste.
Eigenlijk geldt voor iedereen dat je nú moet leven en niet alles moet doorschuiven naar later.
Ik heb bewondering voor je doorzettingsvermogen.

[jollebol63]

Dank je wel liddy voor je reactie. En doorzetting heb je zowiezo nodig als je getroffen wordt door kanker is mijn mening.
Gelukkig ben ik in het bezit van deze eigenschap.

[schorpioen68]

Hoi Jollebol,

Ik heb ook pmp alleen de langzaaam groeiende, bij mij dachten ze ook eerst dat het van de eierstokken afkwam, in 2007 ook een hypec operatie gehad, heel voorspoedig verlopen. Maar helaas bij mij kwam het ook weer terug. 2010 een kuur gehad met Xeloda gehad maar dat had geen effect.
Nu ben ik heel benieuwd hoe het met de kuur gaar die jij nu gebruikt, je vertelde dat depmp niet gegroeid was,is dat nog zo ??
Het is erg jammer dat de artsen weinig weten van pmp.

[jollebol63]

Hallo schorpioen
Ook ik heb de xeloda gehad zonder enig effect helaas. Zelfs het tegengestelde, groei van de pmp tijdens de kuur.
Nu heb ik folfirit als kuur ook een nieuwere kuur gebruikt voor darmkanker. De laatste uitslag van 5 weken geleden was nog steeds niet gegroeid.
Ik ben nu weer gestopt in afwachting op wat er nu gebeurt zonder kuur. Eind april krijg ik weer een controle.
Zeer benieuwd of het doorwerkt. Verder ben ik ook gestart met homeopatische medicijnen. Dat is 2x per week een spuitje met ISCANDOR. Er zijn hele goeie resultaten mee geboekt. Helaas is het sinds vorig jaar niet meer verkrijgbaar in Nederland maar te bestellen via Duitsland per post.
Ik voel me in elk geval weer heel erg goed want de kuur Folfirit had er behoorlijk ingehakt.
Misschien kan jij hier ook iets mee.
groetjes Jolanda

[schorpioen68]

Hoi Jolanda,

Wat fijn dat ik een reaktie terug krijg, de Xeloda deed bij mij ook niets, ook zelfs iets groei tijdens de kuur.

Bij mij doen ze nu niets alleen controle, ik moet eerst last krijgen, ze zeiden niets doen is beter dan wel wat doen, daar heb ik me bij neer gelegd. Nu ben er een zeer optimistisch mens met de instelling living mij life. Maar jou krabbel lijkt zo op mijn situatie.
Maar die homeopatisch lijkt me wel wat dan doe je toch iets he. Ik zeg maar zo "baat het niet schaat het niet"
De chemo die jij hebt gehad hou ik ook in het achter hoofd, want ik zeg maarzo,wie weet is dat de weg van "genezing "you never no" want dat willen we.
Groetjes Corrie

[jollebol63]

Zo is het maar net Corrie.
Live life to the fullist!!!!
En we blijven hopen dat ze op tijd komen om ons echt te helpen en dan is stilstand
wat mij betreft al voldoende.
Wat betreft de homeopathie zegt mijn arts idd baat het niet dan schaad het niet.
Jij ook heel veel sterkte en als je wil dan hoor ik je wel weer.
groetjes jolanda

[schorpioen68]

Idd dat is voor mij ook het belangrijkste Jolanda, als het maar stopt.
Hopen dat de medische wetenschap ook door gaat met onderzoeken, het is ook fijn als je een arts hebt die zich in jou ziekenbeeld verdiept en over de muren van z'n "eigen" ziekenhuis heen kijkt.
Ik duim voor je dat de CT scan eind April ook weer stilstand aan geeft, ik hoor het heel graag van je.
De ISCANDOR bestel jij via internet ?
Folfirit wordt via via infuus toegedient of is dat in tabletvorm ?

Positiviteit en doorzettingvermogen is ook een hele goeie "medicijn".

[jollebol63]

De kuur is via infuus en is behoorlijk pittig moet ik zeggen.
Maar ja daarentegen is er wel resultaat en dat is veel waard.
Het is een kuur van drie dagen en bij mij elke 2 weken.
En het homeopathisch medicijn is op recept te bestellen bij een apotheek in Duitsland.
De arts/homeopaat schrijft er een recept voor uit.
Helaas is het bij mij niet vergoed omdat het niet op "de lijst" voorkomt.
Voor 7 spuitjes (1 maand) betaalde ik € 54,-
En het is een behandeling die ook weer afbouwt.
Ik zou zeggen zoek een goede arts/homeopaat ook krijg ik een medicijn om mijn energie op pijl
te krijgen na de kuren. Nou ik geloof dat het behoorlijk helpt.
Corrie, succes en tot mails.
groetjes jolanda

[schorpioen68]

Hoi Jolanda, ik kom weer ff om de hoek kijken.
Heb namelijk nog een vraag bij welke arts bij jij in behandeling ?
Ik moet maandag voor controle naar het Radboud, dan zou ik de naam van de arts door kunnen geven.

Groetjes Corrie

[jollebol63]

Hoi Corrie,
Ik ben onder behandeling bij oncoloog Dr.Creemers en chirurg Dr. de Hingh beide van het
Catharina ziekenhuis in Eindhoven dus. Moet zeggen beide super dokters. Toegankelijk, eerlijk en duidelijk.
Vanuit het Antonie van Leeuwenhoek Dr. Verwaal. Deze heet mee geopereerd in Eindhoven bij de 2e HIPEC.
Als je nog meer wil weten dan hoor ik het wel. Succes.
groetjes Jolanda

[schorpioen68]

Hoi Jolanda,

Hoe gaat tie ??

Ik erg benieuwd en hoop dat je een goeie uitslag hebt gekregen na de laatste CT van April ?

[jollebol63]

Hoi Corrie,
Wat goed dat je dat onthouden hebt. Ik heb alleen bloedonderzoek gehad en dat zag er erg goed uit.
De tumor markers weliswaar wat hoger van 14 naar 20 maar volgens de arts zegt dat niet alleen alles
en concludeert hij dat het "rustig" is.
Dus weer 9 weken "vrijaf" en 27 juni weer controle dan wel met een scan en dan is het weer uur van de waarheid.
Dan zie je toch weer echt de binnenkant.
Nu eerst maar vakantie vieren en dan zien we weer.
Hoe gaat het verder met jou? Alles ook nog stabiel?
groetjes Jolanda

[schorpioen68]

Mooi houden zo !!!

Met mij ook alles goed. Met de controle ook alles oke, al doen ze niet veel alleen ff de buik voelen maar die voelt soepel aan, en ook niet het idee dat "het" groeit.

Wel ff over chemo gehad, maar ze blijven bij het advies zolang geen last niets doen.

Fijne vakantie geniet ervan, we houden kontakt

[schorpioen68]

Hoi Jolanda,

Ik ben erg benieuwd of je de uitslag van de CT al hebt gekregen,
net wat je vertelde erg spannend.

Groetjes Corrie

[jollebol63]

Hoi Corrie,
Wat fijn dat je eraan gedacht hebt.
Nou hou je vast.... Geen groei!!!! Zelfs de markers weer iets gezakt van 20 naar 18! Ongelooflijk!
Voor het eerst sinds de diagnose goed nieuws. We zijn 3 jaar verder.
Nu heb ik daar weer moeite mee, slecht nieuws weet ik wel hoe mee te dealen maar goed nieuws..... hoe moet dat nu weer.
De oncoloog was trouwens ook verrast. We zullen nu op dezelfde voet verder gaan.
Avastin kuren elke 3 weken om de bloedvat aanmaak te remmen, de vitaminen en mineralen via de homeopaat en de spuitjes Iscandor.
Waar het aan ligt daar ligt het aan maar we kunnen geen risico nemen om te testen of het arts of homeopaat is.
Ik voel me super en heb in de vakantie behoorlijke tochten gewandeld en geklommen. Wist niet dat ik dat nog kon.
1 September weer bloedcontrole dus alweer 9 weken rust! Kom maar op zomer.
Ik wens jou ook een mooie zomer en hopelijk een super vakantie.
We gaan er gewoon van genieten... toch?
groetjes Jolanda

[schorpioen68]

Hoi Jolanda,

Kijk dat zijn nog eens goede berichten, ik kan ook begrijpen dat je ff niet meer weet om met
goeie berichten om te gaan, maar vertrouwen blijven houden.
Dit geeft ook weer hoop voor andere lotgenoten.

Je hebt ook een super oncoloog die zich verdiept in pmp, en over de ziekenhuis muren heen kijkt.

Dat avastin krijg je via infuus toegedient ?

Lekker genieten van de aankomende zomervakantie, ga ik ook doen, met man en kids

[jollebol63]

Hoi Corrie
Inderdaad, Avastin gaat via infuus en alles bij elkaar ben ik zo'n uurtje in het ziekenhuis.
Valt best mee en word er ook niet ziek van of zo.
Geniet van de zomer en van elkaar en een fijne vakantie.
Tot schrijfs.
groetjes Jolanda
p.s. je mag mijn prive email wel hebben hoor
jolanda.willemsen@live.nl

[Raadschelders]

[b]ook ik wil me graag bij jullie aansluiten. December 2008 heb ik een Hipec gehad vanwege PMP en
ben daar goed doorheen gekomen. Als ik nu jullie verhalen hoor, is er zoveel herkenning en ook nog
steeds verdriet. Ervaringen uitwisselen en delen is dan een heel goed ding.
Trees

[jollebol63]

Trees je bent wat mij betreft van harte welkom.
Schrijf je verhaal hier maar neer dat helpt ons dus hopelijk jou ook.
Vanuit jou verhaal kan ik en anderen dan weer reageren.
Wacht je verhaal af.
Groetjes Jollebol63

[schorpioen68]

Hoi Trees,

Ook namens mij welkom
Ik had het zelfde bij deze form, zoveel herkenning.
Door ervaringen en/of behandelingen uit te wisselen is nooit verkeerd.

Groetjes Corrie

[Raadschelders]

Wat heerlijk om dit te lezen. Ikzelf ben nu in de fase van controle terechtgekomen want de operaties ( eerst gewoon en toen Hipec) zijn al
in december 2008 gedaan. Iedere controle is weer spannend en afgelopen september was ik weer aan de beurt in het AVL.
De bloedwaarden werden telefonisch doorgegeven en toen bleek dat een van de tumormarkers verhoogd was. Niet zo drastisch dat onmiddellijke
stappen moesten worden ondernomen maar de volgende controle is nu vervroegd naar december. Gelukkig kan ik e.e.a. uit mij hoofd zetten omdat ik morgen
met mijn man naar Zuid Afrika vertrek voor een vakantie van een maand. Ik zal dus even niets van me laten horen.
Gfroetjes,
TRees

[jollebol63]

Hoi Trees
Eerst dan maar een heerlijke vakantie en dan horen we graag van je als je terug bent.
Fijne vakantie!
Jolanda

[annekepeerenboom]

Hallo allemaal,
Ik werk als vrijwilliger bij Sravana te Doetinchem, een organisatie die een hospice heeft en ook terminale zorg thuis door vrijwilligers organiseert. Ik begeleid al 3 jaar iemand met pseudomixoma peritonei die erg graag eens wil praten met een lotgenoot. Zij heeft echter geen computer en dat maakt het erg lastig voor haar om met lotgenoten in contact te komen. Zij heeft eind maart via haar behandelend team een uitdraai gekregen met oude berichten die op dit forum staan. Maar zij zou erg graag eens met iemand hierover willen praten, van mens tot mens. Ik heb met haar afgesproken dat je mij hierover kunt benaderen via dit forum. We kunnen dan contact met elkaar opnemen om te zien hoe we één en ander kunnen organiseren.
Namens haar, alvast heel hartelijk bedankt. Met vriendelijke groet, Anneke Peerenboom.

[jollebol63]

Ik heb je bericht gelezen en genoteerd.
Zelf ga ik nu bijna op vakantie maar zal na de vakantie eens bellen met haar.
Jolanda Willemsen